ハルナル日記

_ お腹がゴロゴロ

久しぶりにお腹にモノが入ったのでちょっとお腹がびっくりしたのでしょうか、お腹が動きすぎて気持ちが悪いような感じです。お腹がなれるまでちょっとの辛抱かな。

お昼の注入の時も時折泣き出すので、あやすことしきり。何とか落ち着きは取り戻すので朝一番の注入時よりはマシです。夜になるといっそう落ち着いたようで大人しくしていたようです。機能は検査で下剤入りの造影剤が残っていたのと朝一番は身体が寝ていたのもあってしんどかったのかも。

_ どうも緊張が強い

昨日ママが送っていったときは途中からぐずりだしたらしいのですが、今日も最後までおとなしくとは行きませんでした。どういう加減か解りませんが着いたときは少し緊張気味です。

園では食事も上手に出来たようでそこそこ落ち着いた状態で過ごせているようです。今日は上手に痰だけが出せたと言うことでした。家に帰ってからはここのところ寝てくれず、寝転がすと怒ります。仕方なく抱いて過ごすのですが、その状態は食事にまで引きずってきます。

仕方なくサイレースを飲ませてしばらくしてから本格的に食事をします。そうすると口も開いて食べやすくなるからです。無理をさせずにたくさん食べさせようとすると時間ばかりが過ぎてしまいます。食べた分の栄養と食べるのに使ったエネルギーとの差分しか栄養になりません。なかなか厳しいですね。

_ サイレース４分の１ エスクレ500

サイレースは食事前、エスクレは寝る前。明日以降はエスクレを抜こうと思います。

_ 今日で最後になるのか奇跡が起こるのか

明日未明のブラジル戦を応援するため姉妹揃ってユニフォーム姿で出かけました。奇跡が起きて日本が勝ったらたとえ決勝トーナメントが無理だったとしても明日再びユニフォーム姿で登園の予定です。頑張れ日本！

で、当の春ちゃんはマイペース。昨日と同じ様なパターンで過ごしているようです。成ちゃんの様子を見ているとちょうど昼前に朝のサイレースが最も効くはずなのですが、春ちゃんの場合はちょっとタイミングが違うのかも知れません。でも直後によく寝ていることを思うと効いてるのかも。ようわからん。

夕方はヘルパーさんと過ごして本などを読んでもらって穏やかに過ごしていましたが、途中２回ほど痰が出ているようです。早い目にでたのが良かったのか夕食の間は痰が絡むこともなく完食出来ています。

左足が夜になると浮腫んでいます。今夜は右足は大丈夫でした。少し左足が温かい感じがするので冷えピタを貼って寝ています。オシッコはそこそこ出ているので水分の巡りはそこそこうまく行っているのではないかと思います。

_ SAMURAI BLUEで進路相談

地元の役場の福祉課から２名来て頂いて進路の希望や心配事などを聞いて頂きました。我が家の希望は３年前から一貫して園で通してきているので既に承知して頂いているようです。役場と園とのかけひきも有るようですが概ね希望は通るものと思っています。

ただ、成ちゃんの場合はマンツーマンでは手が足りない場合もあることが容易に想像出来るのでその辺りをどうしていくかが今後の課題になりそうです。「どんなに障害が重くても、地域で暮らしていきたい。」という希望を叶えるために出来た自立支援法。建前がきれい事だけにいわゆる地方の役場の職員は対応に苦慮している模様。ご苦労様です。是非よろしくお願いします。

_ サイレース2分の1

夕食時にサイレース4分の1、いつものパターンです。

_ お休みにしました

今週はどうも調子が上がらず、薬にコントロールも後手に回ってしまって春ちゃんにはしんどい週になってしまいました。無理をしないで早めに休ませることにしました。今日休むと３連休ですね。この間にしっかりからを付けて来週からスッキリと通えればいいなと思っています。

今日は少し痰が絡みやすい時間帯もありましたが、まぁまぁいいかんじえ過ごせています。夕方はヘルパーさんが来てくださってゆっくり癒してもらったのか午睡が出来ておりました。夕食はゆっくり目に、それでもしっかり完食、明日もゆったり過ごしましょう。

_ お腹を休めました

昨日少し泣いたのが原因でしょうか。何処かで出血してるかもとママが。お腹を休めながら様子を見ることにしました。それ以外変わったこともなく症状もすぐに落ちつきました。メリハリがでてきたのはいいですが、あまり怒るのは良くないみたいですね。

このところ痰の吸引の回数が随分減ってきています。普段ならこの時期湿気は多いしエアコンは入れるしで痰が多くなるのが常なのですが、減っているのには驚かされます。エアコンを新調したのも良かったのかも知れませんがそれだけでは説明できません。成ちゃんは調子が良いのかもね。

_ サイレース3分の1

今日は全体量で3分の4ですね。明日も落ちついて過ごせますように。

_ 痰が濃い

熱が上がりやすい。平常時は36度台になるようだが、ちょっとした緊張で一気に上がる感じ、何時も風邪で熱を出したときはこの感じが長引くことがある。たぶんもう大丈夫なんですけどね。それと痰の絡みがなかなかとれない。これもしばらく続きそうです。うつ伏せにして出させるだけでは出ないくらいに粘りが強いので、吸引器で吸い取ってあげるようにしている。今のところ嘔吐を誘発することは無いので、これが最善の策だと言うことなんでしょう。梅雨が明けたらスッキリするかなぁ。

_ お腹の動きが

風邪の症状は消えてほぼ平常なのですが、ちょっとお疲れモードのようです。こう言うときナルちゃんはお腹に出てくるのです。まぁたいがいの場合は大事に至らずそのうちにガスが抜けて楽になるんですけどね。それでもやっぱりお腹が張っているときは本人もしんどそうで怒り気味だし。やっぱり喉のあたりが本調子じゃなくて空気をたくさん飲むというのも関係があるのでしょう。ひにち薬ですね。

_ enema サイレース3分の1

今夜は痰の絡みがマシでした。

_ 調子が良いですね

今日の登園日もなかなか調子よく過ごせたようです。ちょっと眠たかったみたいですが、夜にちょくちょく起きている自業自得というヤツですが、自業自得だけなら良いのですが親が大変なので困ります。今日は眠たすぎて先日からのカード作りの作業はテープを一本貼っただけというテイタラクぶりです。

成ちゃんが登園している間にママは明後日からの入院準備に追われておりました。明日は成ちゃんがいるのではかどらないだろうからと頑張って準備を進めておりました。たかが一泊と言ってもやっぱり一泊となると準備が大変ですね。差額ベッド料も大変だし。そろそろ日帰りの話も切り出したいのですが、一度躓いてますからね。なかなか思うようには行きませんな。

_ お花とお手紙が届きました

同級生のママがお花と一緒に送りたかったけど出来なかったのでと急遽速達で送ってくださった手紙が来ました。彼女も一人お子さんを亡くされています。私たちの心中を的確に表現されていて胸が詰まる思いで読ませていただきました。ありがとう、一緒に頑張りましょう。

春ちゃんがすごくお世話になったお二人が連名でお花を贈ってくださいました。お仏壇の周りはますますお花がいっぱいで、春ちゃんの人徳だなと改めて驚いているところです。少しでも長持ちして欲しいのでエアコンが入りっぱなしですが、それでもこれだけ暖かいと傷みが早くて可哀想です。アレンジメントの水やりをもっと勉強しとくんだったなぁと今頃思ってます。

_ 少しずつです

徐々に鎮静剤を抜いてもらっています。痛み止めの鎮静剤は術後の腫れが引くのを見ながら徐々にぬくそうですが、溜まりやすいので抜けるのには時間が掛かるとか。そんな中でも徐々に成ちゃんらしさが出てきています。痰を吸引したり体温を測ろうとしたら力が入っているようです。

気管に入っているカニューラそのものを見せていただきました。カフという風船がついているのですが、風船より下はカニューラから痰吸引するのですが、風船より上の部分に溜まった場合は、カニューラについているサイドチューブで引くようになってます。成ちゃんはそもそも誤嚥がほとんど無かったので、サイドチューブからはあまり引けないようです。術後は少し引けましたけどね。

カフ付きサイドチューブ付きという、一見至れり尽くせりですが、どうなるかはこれから次第ですね。カフがイヤな人もあるそうだし、カフの圧力の設定が家庭ではいい加減だし。退院までにはクリアしたいことがたくさんありますね。ボチボチです。

_ お花がいっぱいの季節です

春ちゃんの部屋は今お花でいっぱいです。そこへ向けてベランダの花がどんどん咲き始めました。切り花にしていっぱいお供えしてあげたいときなのですが、なかなかそうも行かないですね。ユリは切り花にしてもその後どんどん咲いていきます。去年より少し小振りになった感じですが、来年も咲くのかなぁ。植え替えとかしてあげた方が良いのでしょうか。

ヒマワリも次々と開き始めました。今月の終わりにはほとんどが咲いてしまうのではないかと思います。いっぱい飾ってあげたいですね。カーネーションは蕾が重たそうですし、ユーストマも、葉と茎の間から花の芽が出てきているようです。成ちゃんが帰ってきて一緒にお花を楽しめたらいいですね。

_ ボウリングをしたわ

今日はスポーツ大会の日だったそうです。今までは中庭で、運動会さながらのイベントがあったのですが、今年からしないことになったそうです。大所帯になるとなんだかちょっと淋しいことが多い気がしますが、仕方のないことなんでしょうか。

成ちゃんにはインドアのイベントが今はちょうどいいかも知れません。自分の寝床にいながらにしてボーリングを楽しむという、なんとも贅沢なイベントではありました。がんばったで賞をいただいたそうです。

_ 園でもお花をもらってました

今日ははるちゃんの命日から１日空けています。わが家のベランダのお花を持っていってあげようと良いながらバタバタしていて忘れてしまいました。パパがお迎えの時にでも持ってこようかと想いながら登園したのですが、部屋にはいると春ちゃんの写真の前にはお花とお菓子がお供えしてありました。

ちゃんと命日にお供えしてもらっていたのですね。なんだか胸が熱くなってしまいました。花かごには「春ちゃんいつでも遊びに来てニャー」のメッセージが、良かったね春ちゃん。春ちゃんが通っていた部屋は今は職員さんの休憩室になっているよ。つむぎの部屋にも遊びにおいで。

わが家のヒマワリは間に合わなかった

ベランダのヒマワリは命日に咲きませんでした。まだつぼみが堅くて直径２センチほどです。命日にはたくさんお花をいただいたし、その中にはヒマワリもあったので、良かったです。いただいたお花が枯れる頃にはわが家のヒマワリも咲いてくれるかも知れません。

お花をいただいた意外にも、いろんな形で春ちゃんを偲んで下さっている方がおられます。お手紙を下さったり、電子メールを送っていただいたり。この時期になると色んな人たちに思われている春ちゃんがクローズアップされてきます。ありがとうございました。