ハルナル日記

_ 今日から注入や！

１０時半頃から造影検査をしていただきました。成ちゃんは泣くこともなく終始お利口にしていたそうです。結果は綺麗に胃が映っていたそうで他に漏れている形跡もなく良好な状態でした。晴れて今日から注入開始です。最初は薄めたブドウ糖から始めます。その内すぐに普段の注入に戻ると思います。そうなれば傷の治りが加速的に良くなるので期待しています。

やっと始まったよーん

２時から術後初めての注入が始まりました、しばらくご無沙汰だったので５％のブドウ糖液１００ccを３時間かけて注入です。全部吸収して栄養にしてやる！！

※検査の時は躊躇無く下剤入りの造影剤を入れてるのに、栄養になるやつは何でこんなにゆっくりなの？

_ どうしたんかなぁ？

今日も園ではあまり調子が良くなかったみたいです。お昼ご飯を戻したり、その後の高栄養流動食でも戻しそうになってやめたり、なかなか充分な栄養をとるのが難しいですね。そんな中しっかり完食出来るのがマカロニグラタンなのですが、好みの問題かなぁ？

昨日の夜も嘔吐してしまってママが困ってました。普通にご飯を食べているのにいきなりゲホっとなって痰が絡み出すという不思議な状態でなかなか対応が出来ないようなことを言っておりました。親でも予測出来ないのですから無理もないところですが、それにしても園の職員さん達はハルちゃんのことをよく見てくださっています。

今夜は父とのんびり時間をかけて昼の分までゆっくり取り戻す予定です。すごーくダラダラして、食べたか食べてないか分からないくらいで、実は完食しているというペースです。気が遠くなるほどチンタラポンタラやってるわけですなぁ(^^;

オシャレクラブ

今年のクラブ活動はオシャレクラブだそうです。今日はクラブの日で両手にマニキュアをして帰ってきました。白魚のような手をご覧ください。

_ サイレース４分の１ エスクレ500 enema

昼間も緊張が強く夕方も引きずって宵寝ができなかったのでここらあたりでエスクレを使うことにしました、落ち着いて過ごせるといいのですが。

_ このまま乗りきれるかな？

春ちゃんの今の生活の浮き沈みを決めてしまうのは痰の絡みです。これをどう克服するかが鍵になっているのは明らかで、うまく付き合うことが出来ればこのまま夏を乗り切れるのではないかと少し期待しています。

最近の様子を見ていると園の職員さんや看護師さん達が一生懸命観察してついには春ちゃんの痰の扱いに随分慣れて頂いたのではないかと思っています。今日も園庭を散歩したり昨年はなかなか出来なかったことが出来ているように感じています。

足首の腫れは徐々にマシになってきてはいるようです。夕方になると足の先端が浮腫んでくるようですが、これは別の原因かもしれません。浮腫については充分観察する必要がありそうです。

_ 予行演習は昨日で終わり

今後の予定では新幹線の練習は無いそうです。わざわざ連絡頂いて申し訳ない。トンネルについても自動車道のトンネルのようにナトリウム灯が点いているわけでもなく、車両の中は電気がついているので特に驚くこともないかと思っています。今のところ本番に強い成ちゃんで通っているのでなんとかなるでしょう。

今日は昨日の疲れも見せず学校へ行きました。昨日帰ったときは少し疲れたかなと思ったのですが、それでも家にいるよりは学校に行ってる方が良いのだと思います。帰りの車では自宅モードに切り替わるのが早かったような感じですが、普段のペースは崩れずに済んでいるようですね。

_ サイレース2分の1 enema

夕食時にもサイレース4分の1、昼食時に緊張が強くなって少し泣きが入るのは気になるところです。

_ [ESP]昨日よりマシ

少し薬を分散して使うようにすると随分マシになったようだ、ウトウトするのは仕方ないが寝てしまわない。そしていろんな事に興味を持って参加できる。その辺りの調整が上手く行けば楽しく過ごせるのですね。今日は午後の水分辺りから緊張が入ってきているようです。帰りの車でも前半は少し泣いてました。しばらく走っていると落ちついてくるんですけどね。来週からもう一度デパケンを試してみるかどうか、悩むなぁ。

_ [ESP]最近声がよく出ます

ひとが話しをしていると入ってくると言うか、何かお話ししているような声の出し方が最近増えてきたように感じます。成ちゃんなりに何かを表現したいのでしょうか。ますます気持のメリハリがハッキリしてきて怒るときは本気で手加減無しですが、１人でゆったり落ち着ける時間も随分増えてきました。横になっていると自分では寝返りが出来ないので、夏場はちょっと辛いですね。背中が涼しくなるグッズは色々試しているのですがこれと言った決め手がねぇ。

_ サイレース2分の1

昨日は結局夜中に起きてしまったので寝るときは2分の1にした。食事時は3分の1なので今日は3分の2+2分の1です。

_ 点滴だけで帰りました

本来は支援センターでガイヘルの予定だったのですが、体温がイマイチ落ち着かないので点滴だけして貰って帰ってきました。それでも送り迎えをして貰ってホント助かります。体温の方もずいぶん落ちついてきて時々36度台にもなっているので、このまま行けば月曜日にはちゃんと登園できそうです。ただ、痰の絡みが落ち着かないですね。濃いめの痰がゴロゴロ引っかかる感じ。これが落ちつくのは、一日中暑くなる季節ですかね。

_ ちょっとお腹が張り気味

どうやら風邪の影響でしょう。体温は下がってもまだ本調子では無いのかも知れません。ちょっとお腹が張り気味で機嫌が悪い感じです。ただ、深刻にはならずにガスが抜けているので週末しっかり休んで体調を整えたいですね。月曜日からは揃って元気に行きましょう。我が家の２人が抜けると部屋がガラーンとしてしまうので、早く行きたいですね。

_ サイレース3分の1

最近点滴が終わったら怒ります。今日もそうだったみたい。ヘンなパターンが出来るとイヤだなぁ。

_ 昨日いただいた絵本を読みました

昨日お姉ちゃんにお供えしていただいた絵本。絵本の中にはお姉ちゃんの写真が貼ってありました。「私たちもはるなさんが大好きです。これからもそばで見守っていてね。」とメッセージが書かれています。成ちゃんはどんな思いでその絵本を見ていたのかな。

今日は酸素やさんが点検に来てくれました。お出かけ用のボンベも使ってないので交換無し。調子の良さを物語っています。今日も酸素は使わずに過ごせています。お腹の方の漏れは行ったり来たりですが、もうじきチューブの入れ替えです。体重が増えて筋肉が付いてきたら漏れもマシになっていかないかなと願うばかりです。

_ 一周忌

今日は春ちゃんの初めての祥月命日です。毎月、命日に灯している花のロウソクに火を付けました。今日はパパだけしか行けませんでしたがお墓参りもしてきました。夕方にはパパが一周忌の法要のつもりでお経をあげました。お墓や仏壇に春ちゃんが居るとは思っていませんが、一番声が届く場所かなと思っています。春ちゃんに話しかける場所ですね。

今日はお友だちがお子ちゃまと一緒にお花やお供えを持ってお参りに来てくれました。夕方には春ちゃんの大好きな人もお花を持って来てくださいました。学校時代の同級生のママからお花を贈っていただきました。春ちゃんとヒソヒソ恋バナに花を咲かせていた同い年の彼女からもプリザーブドフラワーが届きました。そして思いがけない人からもメッセージを添えてお花を贈っていただきました。春ちゃんの周りはいまお花がいっぱいです。

１年前のあの日を思い出すと悔しくてなりませんが、時間を戻すことは出来ません。成ちゃんと３人が仲良く過ごしていることこそ一番の供養になると信じて過ごしていきたいと思います。

みなさんありがとうございました。

_ 祥月命日です

いつも命日に灯すお花のロウソク。実は一昨日の３回忌の時に使ってしまったのでした。１時間のお経で、ほぼぴったり無くなってしまいました。祥月命日なのにお花のロウソクがないの、というところなんですが、実はたくさんいただいたお花のロウソクがあるのです。今日の祥月命日には、そのいただいた中から１本使わせていただきました。

３回忌法要の日には少し開きが悪かったヒマワリも、すっかりヒマワリらしい姿になっていましたし、ユリも２つ開いていたのですが、今日は４つが開いてました。ヒマワリは春ちゃんの命日にちょうど咲いてくれたのですね。ある意味大成功なんですが、毎年ぴったりの日にというわけにはいきません。そんな事情を花が知るよしもないですね。

そうそう、いただいた花の中にヒマワリがアレンジされている物があるのですが、送っていただいた方は「若い娘さんなので」と言っただけでヒマワリを入れてくれとは言ってないそうです。それでもちゃんとヒマワリが入っていたのですね。春ちゃんが注文に行ったんじゃないかとちょっと盛り上がりました。

_ 落ち着いてます

手術の後初めてガーゼの交換がありました。抗生物質の軟膏を塗っていたのですが、それも必要無いだろうと言うぐらい綺麗だそうです。カニューラを止めていた紐が細くて食い込む感じなので、ガーゼが付いたベルクロタイプのベルトに替えていただきました。ちょっとすっきりしたかな。

成ちゃんが今入れているカニューラはカフ付きでサイドチューブ付き、術後だからいろいろ対応しやすい物にしているのか、ずっとこれで行くのかはまだ分かりません。お友達の中にはカフ付きだとむせたという人もいてカフ無しにしたら改善したとか、今はまだ少し沈静してもらっているのですが、徐々に薬を抜いて覚醒させていくときにどうなるかですね。すんなり行ってくれるのを願うばかりです。

これからは口からや鼻からチューブを入れることも無くなる(厳密にはよだれをためるので幾分か吸い取るのですが)ので、そのための緊張などが減るんじゃないかと思います。今までとこれからの長所と短所がうまく相殺されて、成ちゃんが快適であってほしいと思います。一日も早く笑顔が見たいなぁ。

_ お花をたくさん頂きました

今日は春ちゃんの祥月命日です。長い間今の出窓の近くにあった春ちゃんの大きな写真、お別れの時に使った黒い額縁の写真です。ちょうど３年になる今日に綺麗に拭って仕舞うことにしました。全く同じ写真のミニチュアをいただいているので、それはお仏壇の横に飾っています。長い間ホコリをかぶっていたのでスッキリして休んでもらうことにしました。

今月はたくさんお参りに来ていただいたり、お花を送っていただいたり、嬉しいことがたくさん続きました。昨日から今日に掛けてもお花を送っていただきました。春ちゃんが養護学校の寄宿舎で頑張っている頃大変お世話になった人たちからお花を届けていただきました。何時までも気にかけていただいてありがとうございます。

岡山のお友だちからお花が届きました。なんの前ぶれもなく届いたのでホントに嬉しいサプライズでした。ちょっとした節目には欠かさずにお花を送って下さいます。何時もさりげなく見守っていただいてありがとうございます。

ママの実家からお花が届きました。お嫁さんが何時も気にかけてくれて、ちょっとしたときにお花を供えてくれたりしています。何時も何時も気にかけてくれているのだなとありがたく思っています。

春ちゃんも今日はニコニコしているんじゃないでしょうか。ママもベランダに咲いた珍しいピンクのキキョウを切り花にしてくれました。春ちゃんの周りはお花で一杯です。みなさん本当にありがとうございました。

今日は祥月命日だから、春ちゃんが好きだったプリンを一緒に買いに行こうと話していました。でも、成ちゃんはタイミングが合いませんでした。結局パパだけが洛西の高島屋でモロゾフのプリンを買ってきました。

それとは別に、隣の姪っ子が、今日の命日のために春ちゃんにとモロゾフのプリンを買ってきてくれました。パパが帰ったときには既にプリンがお供えされていました。ありがとう、ちゃんと春ちゃんの好物を憶えてくれているのですね。

隣は家族揃って夕方にお参りに来てくれました。今年は４回忌ですからコレといって目立ったことはしませんが、こうしてたくさんの人に春ちゃんを想いだしてもらったことは、存外に嬉しいことでした。

今日も毎月の命日と同じように、お花のロウソクと「千の風になって」というお香を焚いてお経をあげました。春ちゃんは来てたかなぁ。成ちゃんも一緒にお参りしたよ。

_ 祥月命日

今日はハルチャンの祥月命日です。お花がひとつ届きました。夕方にはお二人が来て下さいました。ママにメールを下さった人も。

たくさんの人がハルチャンの命日を憶えていて下さって。こうして忘れずに気持ちを寄せていただけるのは本当に嬉しいです。成ちゃんの命日も近いので、この日に来て下さったのだと思います。

アレンジメントフラワー、プリザーブドフラワーの置物、花束、一輪挿し、色々頂きました。今でも春ちゃんと成ちゃんにと思って色々プレゼントを選んでいただいているようです。

３０日は成ちゃんの一周忌、納骨もする予定です。そして初盆。何だかあっという間に時が流れます。春ちゃんと成ちゃんが創ってくれたご縁をこれからもずっと大切にしていきたいと想いを新たにする「月」です。

ありがとうございます。