ハルナル日記

_ 角度が問題？

今朝から入院前の量の140ml/回に戻したのですが、110mlのとこらへんで戻してしまいました。ちょっと負担だったのでしょうか。それとも普段は寝たまま注入することがないので角度が悪くげっぷが出にくかったのでしょうか、抱っこで注入していると沢山げっぷが出ます。現在一回の注入に２時間半かけているのでずっと抱っこは大変です。半分抱っこで半分は少し身体が起きるようにしてベッドに寝ています。

そう言えば入院前も朝の分だけ時々戻していたかなぁと話しておりました。起き掛けの胃にはちょっと負担が大きいのかも知れません。

夜中に体温が39.5度まで上がったらしい。嫌な上がり方ではなかったのですがアルピニーをしました。朝方には37.4度付近まで下がりました。もしもう一度これくらい上がると中心カテーテルを疑うことになりそうです。そうなったら抜いてしまうので経腸栄養をしっかり摂らなくてはなりません。勝負時ですね。

• CRP→0.57
• 白血球→9000台

_ 洛セーヌへお出かけ

いっぱいお買い物を楽しんだそうです。行きの車でぐっすり寝て洛セーヌではパッチリ、何にでも興味津々全力投球で楽しみました。そして帰りの車でもぐっすり寝ながら帰りました。園に帰ったら布団で大の字だったそうな。楽しめたようでなによりでした。豪雨の中ご苦労様でした。お土産のケーキは楽しんで戴きます。

お出かけの写真が届きました

職員さんが夕方に送ってくれました。前回消えて無くなったので今回は慎重にして頂いたのでしょうか(^^;

写真を添付ファイルで送ります。 これ、はるなる日記に載るかな？

と言うことでしたので、全部載せてしまいました。最近はどうしても春ちゃんの写真が少なかったので、ちょっとは気にしていたのですが、ココで大々的に載せることが出来て良かったです。

_ エスクレ250 サイレース３分の１

ちょっと興奮したのかな。昼間も緊張が強かったと言うことなのでここらで一発・・・

_ まぁまぁ

なんとか嘔吐せず。園でも切り上げ時が良かったのか何とか持ちこたえて帰ってきたようです。少しでもちゃんと入っているのといないのとでは格段の差があるのでホッとします。お家での食事でもちょっと突っ張りすぎですが何とか痰も絡まずに食事が出来ています。薬もサイレースだけでほとんどコントロールできているので以前に比べれば随分マシです。このまま徐々に良い方向に向いていって欲しいと思います。

_ 宿泊学習

洛西ふれあい会館にてお泊まり。中学部の時は一旦みんなと行ったのですが、体調が不安定だったのでお泊まりはせずに帰ってます。今回はちゃんとお泊まりの予定です。そもそも宿泊学習は学校内で泊まっていたのですが、高等部は今年初めて洛西ふれあい会館を使うことにしたそうです。食事についても刻み食やミキサー食のオーダーも受け付けてくれるいたれりつくせりの宿泊施設です。他府県からも修学旅行時の宿としてモテモテのようです。

場所が変わったりして眠たい時に眠れなかったのでしょう。ついに夕方には切れて大泣きしてしまったようです。それが納まった頃にはもう眠たくて仕方のない様子でした。おりこうに朝までぐっすり寝てください。夕刻に春ちゃんも一緒に陣中見舞いに行って成ちゃんの胃ロウのガーゼを点検してきました。お休みなさい。

_ サイレース2分の1

夕食時にはサイレース4分の1。いつものペース。

_ ちょっと力が抜けた

今週は最後までちゃんと行けるかちょっとだけ心配だった。どうも緊張が強くなってきている感じだったので、このまま手に負えなくなると困ったなと思っていたのですが、今日は今までよりちょっと力が抜けてたみたいです。帰りの車ではあいかわらず少し泣きながらだったので心配だったのですが、夕方ヘルパーさんと一緒にすごく落ちついて過ごせたのでした。どういう風の吹き回しかすっかりおとなしくなりました。明日のこの調子ならまぁ及第点というところかな。

_ 痰の吸引が減っているのは…

ここしばらく痰の吸引をする回数が減っている感じだが、負担が少なくて良いのかと思うが果たしてどうか、痰が出にくくてSPO2が下がると言うこともある。本当に痰が少なくて吸引回数が減っているのなら良いのだけれどどうもあやしいのではないかと少し思ってはいる。摂取する水分より発散する水分が多くて痰が固くなっていると言うことも考えられる。完全に夏になる前の梅雨のこの時期が一番体調管理が難しい時期なので気が抜けないですね。

_ enema サイレース3分の1

今日は１日量が3分の3だった。3分の3を5分の5とかにしたらもっと安定するかなとか、色々考えてしまうが実現は難しい(^^;

_ 痰が濃いなぁ

しつこく絡んでくる痰ですが、自分ではなかなか着れそうにないぐらい濃いめです。やはりまだ水分が充分ではないのか、それとも変化について行けないのか。片方の足が浮腫んでます。以前足が浮腫んでいたときに比べたら随分マシなのですが、まぁ、これが出ると言うことは少し水分が足りないのでしょう。こういうときに痰が絡んでいると水分がとれないんですよね。というか、時間が掛かって仕方がない。一日の大半が食事や水分補給ではおもしろくないしね。もうちょっと様子を見るしかないなぁ。

_ 呼吸は楽になってきてるかな

一時のしんどそうだった時期に比べると最近は随分呼吸が楽そうです。荒い呼吸をしていても案外SPO2は良い感じの時が多いので、酸素を使う頻度も下がっている。しかし、夜寝るときは酸素をしている方が朝までよく寝られるようだ。寝込んでしまって身体の力が抜けると呼吸までセーブしてしまうのかも知れないですね。酸素も上手く使って日中の活動が楽になれば言うこと有りませんから、備えあれば憂い無しという状態だと言うことで良いんじゃないでしょうか。

_ サイレース3分の1

最近毎日少しだけストレッチするようにしている。ちょっと怒ってますが、最後は気持ちよさそう。

_ お休みにしました

今日はチューブの入れ替えから初めての登園日だったのですが、胃ロウからの漏れが落ち着かないのでお休みにしました。ある程度の予想はしていたものの、とろみが付いているのにたくさん漏れてくると手の打ちようが無くて困ります。ままは気が重そうです。

今までの注入時には120ミリリットルに対して7ミリリットルのトロミ剤だったのを8.5まで増やして見ているようですが、それでも注入直後から漏れてくるようですね。お腹に力が入るとどんどん出てくる感じみたいです。チューブがある程度馴染んだらマシになってくるのかなぁ。

_ ベランダのお花が枯れ出した

祥月命日に向けて良いタイミングで咲いてくれた花たち。ヒマワリ、ユリ、アルストロメリア、菊。全部春ちゃんの周りを飾ってくれましたが、もう限界でそろそろお終いです。７月にはいったら秋に向けて種まき開始ですね。

そんな中、カサブランカがこれから咲こうとしています。アブラムシが着いてそこへテントウムシが来て、なかなか大変な事になっていたのですが、今になってどんどん蕾が大きくなってきました。７月中には咲きそうですが、どんなカサブランカになるのかちょっと不安なんですよね。

_ CVを入れ替えました

どんどん快方に向かっているのに、なぜか熱だけが続きます。呼吸も問題ないし酸素飽和度もよい値を示しています。それでもなぜか38度付近をうろうろする熱が下がり切りません。医師も悩んでいたようですが、消去法で考えていくとどうもCVが怪しいという結論につながってきます。麻酔科の医師にも相談して、CVの入れ替えを決めたようです。

成ちゃんには負担ですが、敗血症になっては困ります。換えると決めたらすぐにでもということで今日の夕方から、CVの交換がありました。気管切開の手術より長い２時間の手技で、何とか無事に入れ替えが終わりました。今回は出来るだけ清潔空間で手技をしたいのでと手術室でしていただきました。

左側のコマネチラインに入りました。部屋に帰って術着からパジャマに着替えてやっと落ち着いたのは８時半でした。とりあえず計ってみた熱が３６度８分と結果が出るには早すぎます。手術室は寒いので冷えたのかも知れませんね。１時間後ぐらいにもう一度計ってみましょう。お疲れ様。

_ 毎日ベランダに出るのが楽しみ

あれもこれも、いつ咲くかと楽しみな状態で、ベランダに出るたびに目を細めて見ています。ヒマワリはずいぶん背丈が伸びたものの、花の大きさはもくろみ通り小さめに仕上がりました。最大２週間植え替えをずらした効果がある程度出ているようです。それでもこの暑さで、どんどん咲いてきます。ママが切り花にして飾ってくれていますが、ベランダに居残り組は阪急電車に愛嬌を振りまいています。

カーネーションはオレンジ色が咲きました。次に咲くのは緑色みたいですね。残りの白と赤とピンクはまだ少しつぼみが堅いようです。ユーストマは相変わらずの超ゆっくりペース。忘れた頃に咲いてくれたらいいやと思って眺めています。ほぼあきらめているカサブランカはそれでも枯れずに伸びてきています。果たしてどうなるんでしょうか。