ハルナル日記

_ 増量中！

一週間ほど前から始めた経腸栄養に加えて中心カテーテルからの経管栄養も今まで通り入れていたのでぷくぷく、抱いた感じはずっしりと言うのがピッタリです。このまま言ったら恐ろしいことになるので昨日から経管栄養を半分に減らしました。経腸栄養も朝一番だけ少し減らしてそれ以外は普段の量に戻りました。 ボンヤリさせておく薬も昼間は抜くことになりました、少しずつ退院に近づいてるかな。

_ まずまずのご様子

何とか無事過ごせているという感じかな、園では無理をしないで食事も少なめに(大人量の３分の１)きっちりおなかに収まるのを第一に対応して頂いているようです。多く食べさせるよりも決まった量を確実にと言う方向です。カロリー不足を補うために高栄養流動食を飲ませて貰ってます。この時期太れなくても痩せなければ良いくらいの気持ちが大事かもしれません。ハルちゃんも経管栄養のため２週間ほど入院したら別人になって帰ってくるかもなどと冗談も言いたくなると言うか、悪循環に陥らないようにだけはしたいですね。

_ エスクレ500

これでどうだ。というかちょっと緊張が強くなっている感じ。もう少し日頃から力が抜けたらなぁ。

_ 日中楽しく過ごして欲しい

親だけでなく、支援に当たって頂いている園の職員さん達にも共通の願いだと思います。今朝の朝食時の薬はいつもと同じ4分の1出かけるときはさほど眠たそうでもありません。にもかかわらず園では眠たそうにしていたみたいです。しかも昼ご飯の時は食べる前から泣きべそをかいている始末。自宅での昼ご飯もそんなに機嫌が良いわけではないのですが、泣いているわけではありません。何がどうなっているのやら。

そんなことでなかなかしっかり食べられないこの頃です。少し前まではかなり調子良く食べていただけにちょっと気が下がっている感じですね。昨年の今頃も痰の絡みがひどかったのですが今年は少しマシな気がします。気長にこの夏を乗り切るしかないのかなぁ。もう少し楽に楽しく過ごせる方法を見つけ出したいですね。

_ 無事お泊まりが終わりました

夜はなんとか乗り切ったようなのですが、朝からお熱が高かったようで少し心配しました。最近は全体に少し高い目で推移していたのでちょっと寝冷えか風邪気味かと心配していたのですが、こんな場面で出てくるとは(^^;

朝食を済ませたら学校へ帰って通常の授業です。午前の水分補給以降お熱も徐々に下がってきたようです。先生方にはご心配をおかけしました。なにわともあれ無事にお泊まりが出来て成ちゃんなりに楽しく過ごせたことは収穫でした。修学旅行に向けて良い練習になりましたね。

_ サイレース2分の1

食事にはサイレースを4分の1使ったのですが時間がかかりました。それでも何とか完食。寝るのはいつもおりこうですなぁ。

_ 寝ないなぁ

薬はいつもの量だし、特に増えも減りもしてないのですが、普段なら朝食のあとに少し、夕方にも少しウトウト寝るのですが今日はまったく寝なかったみたいですね。これはあまり良い傾向ではありません。これで夜が寝付けないと最悪のパターンに入る前兆です。

今日はちょっと痰が硬めに絡んでました。時々うつ伏せにして排痰していたのですが、まぁその程度で済んでいるのですからマシな方なのかも知れません。この週末はスプーンで食べる量を増やして、テルミールの飲む量を減らしています。色々味も変わらないと飽きるしね。

_ メールが来ました

自立支援協議会の中に医療的ケアを必要とする人の検討部会が立ち上がったという連絡を頂きました。３月頃に成ちゃんは要望書に拇印を押して提出しました。一歩前進というところでしょうか、じっくり見守っていきたいと思います。形が出来たことでかえって身動きが取りにくくなったなどと言うことが有ってはならないのでみんなで育てて行かなくてはなりません。成ちゃんとお姉ちゃんがこの乙訓の地で出来るだけ長く暮らせることを目標にがんばりたいと思います。

_ サイレース3分の1

寝ないなぁ。どうしようかなぁ？

_ 昼食が難儀そう

今のところ園ではテルミールの流動食だけなので、痰が絡むと手が出せなくなってしまって、目的の量が飲めない感じです。体重測定ではなんとか12kg台をキープしているので、家での食事でカバーできていると言うことですね。一安心しました。この時期に体重を落とすことなく今の状態が少しでも改善していけば秋から冬にかけて体重増加も夢ではないのですが、果たしてうまく行くかなぁ。7月に入って梅雨が明けたら痰もどこかへ行くかも。もう少し頑張れ。

_ 良い感じでした

どうもSPO2が下がってしんどい感じだったようですが、先日呼吸器リハビリに行った甲斐があって、さっそく試してもらったようです。痰が上手に出た後はスッキリSPO2も96-7あたりを確保できていたようです。楽に呼吸が改善できるようになったら良いですね。酸素の方もいよいよ方針が決定して、決定通知をもらいました。承諾書を提出すれば園でも使えるようになります。これで成ちゃんも一安心というか、こちらの気持ちにも余裕が出来ることになりそうです。後は大泣きをやめてくれたら満点ですが、果たしてどうなりますか。

_ enema サイレース3分の1

早朝に起きるのは、暑いのか、身体が痛いのか。夜中にストレッチしてみるか？

_ お出かけもせず

今日はママが買い物に行きたいといっていたので、昼休みに一緒に行くのかなと思っていたのですが、ままだけが行ってくるといって出かけていきました。連れて歩くのにまだちょっと不安が有るのでしょうね。成ちゃんもイマイチ調子が良くないときに、パパと車で留守番も気が乗らないでしょう(^^;

とは言え、ままが出かけている間、パパが成ちゃんを抱っこしていたのでした。何故かご機嫌が悪かったのですが、ヒリヒリしたりシクシクしたりするのかも知れませんね。良いこといっぱいの一年にしたいけど、お腹の漏れはいつ頃おさまるかなぁ。

_ 終わった花の手入れ

さて、ベランダの花はほとんど終わりに近づいているのですが、ぜひ来年も咲いて欲しいと思っています。チューリップはそろそろ球根を掘り起こしたら良いかなと思っているのですが、球根だけになってしまった今では花の色が解りません、大失敗ですね(^^;

ユリもしばらく肥料をヤリながら水やりして球根を太らせるようにすれば良いのかな。ヒマワリは枯れるまで待てば種が出来るのかな。菊はどうするんだろう。色々勉強することが沢山あるなと思います。どうも菊は栄養が足りなかったようで、土壌から考え直す必要がありそうです。

_ 尿管を抜きました

徐々に色んなチューブが抜けていって後はCVと鼻注を残すのみとなりました。鼻注は胃ロウチューブを入れ替えたら不要になりますが。胃ロウの入れ替えは何時かなぁ。本来は23日の予定だったのですが、ずれてしまってます。近いうちに注入が始まるだろうから、早く入れ替えたいね。

今日はシャンプーをしてもらいました。寝たまま出来るシャンプーマシンが有るのですが、ちょっとモタモタしながらもサッパリサラサラになりました。髪の毛がずいぶん伸びているので、サッパリとカットしたいですね。でもそれは家に帰ってからかな。

呼吸の調子は上々で、呼吸器も酸素も使わなくても98から100の間で安定しています。舌根、咽頭、喉頭、声帯あたりの影響が全くなくなったので成ちゃんは楽になったのかも知れません。

_ 自家製の仏花

ベランダの花がどんどん咲いてくるので、ママがセッセと切り花にしてお供えしてくれています。先日いただいた花は残り少なくなってきましたがわが家のヒマワリとユリは最盛期です。ユリがボチボチ終わりを迎えると今度はカーネーションです。

先日咲き始めたばかりの橙色のカーネーションと菊を使って、オリジナルの仏花をママがアレンジしてくれました。これはこれでなかなか良いなと自画自賛しています。春ちゃんも喜んでくれてるかなぁ。もうちょっと研究して年中少しでも何かの花があるようにしたいと思ってます。少量多種清算に切り替えないとね。

_ 天国へ

早朝、成ちゃんが天国に行きました。

今まで可愛がってくださったみなさま、今までお世話になったみなさま、ありがとうございました。

成ちゃんはお姉ちゃんのもとに行って楽しく過ごすことと思います。時々みなさまのもとにもそっと行っているかも知れません。その節はよろしくお願いします。

_ 一周忌

成ちゃんの一周忌でした、少し遅れ気味に種を蒔いたひまわりは残念ながら咲きませんでした。でも、たくさんの人たちからたくさんのお花を贈っていただいて、たくさんのお花に囲まれて一周忌法要を終えることが出来ました。そして納骨、何だか家の中が寂しくなったような気がします。