ハルナル日記

_ 七夕飾り

岡山のお友達からいただいた笹飾り、しばらく前から病室に飾り付けています。勇気づけられる言葉がいっぱいです。願いが叶うように、織り姫と彦星は最初からくっついてます(^^;

角度を変えて

ちょっと知的に見えるかなぁ！

月曜日には中心カテーテルを抜くそうです。これで随分スッキリします。後は古い胃ロウと新しい胃ロウの２本だけ、古い胃ロウもクランプしたまま持って帰ることになるみたいです。消化器外科の先生が「後１週間ぐらいかな」と言ったのをママは聞き逃しませんでした。

_ さまよってるなぁ

も支援センターでお昼を戻してしまったようで、昼過ぎに電話がかかってきました。「薬がでたかも知れないので予備を飲ませましょうか」と言うものでした。最近なかなかお昼がおさまらないなぁ。

そのせいでお腹が減っていたのかどうか、夕飯は緊張しながらも全部食べてくれました。全ての器がカラッポになって戻すことなく過ごせたらホッとします。季節が落ち着くまであと少し、とは言っても猛暑が落ち着くと困るのですが。

_ エスクレ500

支援センターからの帰りがピンピンに緊張していたようなので、落ち着く必要がありそうです。どうかなぁ？

_ ツッパリ気味で食事が大変

このままではまた体重に響いてしまうのでなんとか落ち着いて食事をとって欲しい。時々ママにも替わってもらうもののどうにも手に負えない感じです。少しだけお薬を増やしてみて様子を見ることにしました。サイレースを4分の1から3分の1に増やしてみました。少し口が開きにくくなるものの食べているときの緊張や泣きが随分マシになります。しばらくこれで様子を見るかな。

ただ、どうしてもよく寝てしまうので日中の活動に支障が出るかも知れません。この辺りの調整は様子を見ながらすることになるでしょうね。この時期は水分と栄養がしっかり摂れるようにするのが第一なのでまずはそれからですね。他のことは徐々に改善していきましょう。

_ 中は良い感じ、表面はちょっとね

お腹のことなんですけどね。２日に一度出すようにしてからお腹の張りがほとんど見られずスッキリした日が続いています。見るからに楽そうですがその分左の腰の反りが目立ってちょっと気になります。

胃ロウの入り口はいまだにスッキリとは行きません。どうしても少しジクジクした感じで常在菌と闘っているような感じがします。表面が剥がれたり復活したりを繰り返していたので少しケロイド状になっているためにしっかり皮膚の形成が出来ないのかも知れないですね。何か良い方法が有ればいいのですが来週の外科健診の時にでも相談することにしましょう。

_ サイレース2分の1

食事の時はそれぞれサイレースを3分の1使いました。薬による不調は感じられませんでした。

_ お休みにしました

またまた寝られないパターンに入ってきました。この時期いつもならなんとか薬で寝させようとするのですが、今回は出来るだけいつもと同じようにして過ごすことを心がけています。そのうち寝る日が来るだろうというスタンスです。無理に薬を増やすと後々響いてくるのでしばらく我慢の子です。泣きわめくこともなく静かに起きているので出来るのですけどね。

_ 久しぶりに活入れ

この暑さの中普段からのほんのちょっとずつの随分不足を一気に補うことになりました。成ちゃんもきっとその方が良かったのではないかと思っています。流石に久しぶりの点滴だったので先生の顔をおもいっきりにらんでおりました。今朝は少し熱が高かったのでお姉ちゃんと一緒にお休みにしました。次は金曜日ですね。

_ サイレース3分の1

最近夜中というか早朝に飲ませることも多い。この辺りが徐々に聞いてくる可能性があって油断できない。

_ 今日から園でもエンジョイゼリー

ハルちゃんの痰がなかなか落ち着かないのでどうしようかと常々考えているのだが、家での経験から固形に近い食べ物なら痰が絡みにくいという事が解っているので、園でも実施して貰うことにしました、ずいぶん前から近い将来にそうしたいと言ってたので比較的スムーズに受け入れて貰いました。

現在の職員さん達はハルちゃんが固形物を食べていたことを知らない人たちばかりなので実演のため昼過ぎに出向きました。先ずはパパとエンジョイゼリーを食べているところを見てもらいました。全く痰が絡むことなく落ちついて食べている様子を見ていただきました。その後は次々やってみたいと言ってくれる職員さん達にハルちゃんはモテモテ状態。すごく愛されているんだなと嬉しくなりました。これでまた一歩前進かな。

_ 良い感じだなぁ

どうやら少量の抗生物質を連続投与する処方が功を奏しているようで、最近は痰の切れがずいぶん良いみたいです。痰はあいかわらず多いので、悪いときにはずいぶんとSPO2も下がるのですが、痰を出してしまうとほとんど正常な範囲に回復するので、大きな問題にはなりません。最近酸素を持参して行くようになったばかりですが、今のところ必要な場面が出てきません。それはそれで良いことですからね。

その辺りが安定するといろんな事が出来てきます。今日もずいぶんいろんな事をして楽しめているようです。ここまで長い道のりでしたが、心配してくださっている皆さんにも良い報告が出来るようになったとこの場を借りてご報告いたします。温かく長い目で見守ってくださいませ。

_ enema サイレース3分の1

緊張で汗かいて水分出さないでください。補給が大変なのですから。

_ 最近よく寝るようになった

昼間はちょっと機嫌の悪いときが多い気がします。お腹が漏れていると気持ちも悪いでしょうから仕方ないのかも知れません。その分というか夜はよく寝てくれるようになりました。その分少し楽になった感じです。酸素は調子がいいし、体重も安定しているし、夜もよく寝ているのだから、後はお腹の漏れさえなければ完璧なんですけどね。なかなかそうはさせてもらえないんですよね。少しずつトロミの量を増やしたりしているようですが、増やしすぎてお腹が緩んだら困るからほんとにちょっとずつです。それでも改善してくれたらいいなぁ。

_ ７月のロウソク

昨日忘れていたのを思い出しました。月が変わったら季節の花ロウソクを飾っておこうと決めていたのに、１日遅れて今日飾りました。７月のロウソクは朝顔です。命日が来たら火を灯すことにしています。昨年は思い立ったのが８月だったようで。今回のロウソクで一巡しました。人は子からになって季節が巡っているのだなと実感します。昨年は慌ただしくて出来なかった初盆を今年にする予定です。８月は忙しくなるかも。

_ 今日の成ちゃん

こんなタイトルで日記を書けることが嬉しい。よく元気になってくれました。この後は食事をどう始めるかなのですが、胃ロウチューブの入れ替えも有るのでその辺の兼ね合いを考慮しながらのスタートとなりそうです。抗生物質を多量に使っていると腸内の細菌まできれいに無くなっていることがあるそうですね。食事を始めるときはまず腸内細菌の健全化を図るのが先決のようです。GFOという食品を使ってビフィズス菌を増やしてから通常の食事にしていくようですね。

さて、消化管の出血ですが、血液検査の結果と、シンチ検査という放射性物質を使った検査で、何らかの出血があるという判断なのですが、胃ロウ周辺から漏れてくる液体の色や、ウンコの色を見ていると明らかに改善していて、出血の様子は見うけられません。ホントはどうなんでしょうね。

成ちゃんとしては早めに鼻注をとって欲しいので、胃ロウチューブの入れ替えがまず先になるかも知れません。今日は消化器外科の先生も朝一番に成ちゃんの様子を見に来られました。「ずいぶん落ちついたね」と言っていただいたので、そろそろ日程を考えて下さっているかも知れません。

_ もうじき咲きそう

千日紅に1つだけ付いている花の芽が、それらしい形をしています。これがどんどん大きくなるんでしょうね。ママは、お花の大きな種類と書いて買ったので茎も立派なのかなと言ってましたが、そうであることを願いたいですね。大きなぼんぼりさんを見せて欲しいものです。

ユーストマが、やっとそれらしい芽を見せてくれました。まん中の大きな花芽が大きな花を咲かせるのでしょうか。ユーストマは不思議な咲き方をしますよね。一輪だけ大きな花が咲いて、周りはつぼみみたいなのがたくさん付いていて、その内咲くのかと思ったらそのままだったりします。この感じなら7月には咲くのかな。楽しみ。

_ 送りました

成ちゃん、行ってらっしゃい。お姉ちゃんと仲良くね。と、送り出しました。お姉ちゃんを送り出したときと同じ様な空でした。前日は大雨が降っていたのですが、夕方のお別れの時間が近づいてくると、すっかり雨が上がりました。送り出す当日は、白い雲がポッカリ浮かんだ青い空が見える晴天でした。「春ちゃんを送ったときと、同じ様な空やなぁ」とママがポツリと言いました。