ハルナル日記

_ 退院予定日

主治医の先生に希望を聞かれたので、月曜日に帰りたいと伝えたら「じゃあ、そうしましょう。」と言っていただきましたので本決まりとなりました。帰ってもしばらくは自宅療養ですが、なんと言っても我が家が一番です。長いお泊まりだったので、成ちゃんがどんなリアクションをするかなぁ？

_ 食べるのが苦痛なの？

どうにもそうとしか思えない今日この頃、ご飯を食べるのがイヤでイヤで仕方がないように見える。ご飯好きだったのにと言うような過去を振り返る想いを持っているのが邪魔になっているのかも知れないですね。今のハルちゃんを見ていると口から食べるという苦痛？を取り除いてあげれば随分その他のＱＯＬが改善するような気もします。

と言うわけで今日は３食が格闘でした。朝はサイレースを4分の1使いました。それでも少しツッパリが強め。そんな中時間を掛けて完食させました。痰は絡んでいません。昼ご飯は園の状態を再現するのに薬は使いませんでした。流石に緊張が強く食べさせるのが大変でした。ココでもタップリ時間を掛けて食べさせました。多分園ではこんなことしていられないでしょう、他のことが何も出来ません。痰は絡みませんでした。

薬も使わずになんとか午後を過ごし夕食時はサイレースを4分の1使いました。お昼より少しマシですが緊張は強いです。途中でママと交代してなんとか完食。ココでも痰はほとんど絡まずに食べることが出来ました。しばらく落ち着いてから寝転がしたのですがそのころから痰が絡んで少し戻してしまいました。寝る前までゴロゴロ絡んで大変でした。一日の様子を見ていると食べることがやはり鬼門ですね。

_ よく怒るなぁ

どうも最近怒り出すとハデだしかなりしつこい感じ。今までは抱っこしたらすぐに治まっていたのにどうもそうは行かないことが多い。昨年の緊急手術以来顕著になっている感じがする。傷口の感じがどうもスッキリしないのかも知れないし。筋膜の一部が欠損していてヘルニア状態になっているのが不快なのかも知れないし、その辺りは言ってくれないのでわからないのですが、何か違うと感じているのでしょう。

朝起こすまで寝ていればいいものを早朝に起き出して怒り出します。これも何かトラウマのようなものが残っているのかそれとも何かイヤなことがあるのか、見当が付きません。抱っこしていると少しずつではあるもののおとなしくなるので、何処か具合が悪いとも考えられず、成ちゃんの心の中に原因があるのかなぁ？

_ サイレース2分の1

一日１包のペースがいつまで守れるか。

_ やけにおとなしい

昼頃からどうもおとなしい。我ここにあらずできょとんとしている。身体も緊張せずにまっすぐのまま、力が抜けてまるで腑抜けのよう。すっかりおとなしくなったのかと思ったらそうは問屋が卸さないのでした。お薬はいつも通りで順調に推移しているのに夜になるとまったく寝付けませんでした。

先週もそんな感じだったのだが、また同じことの繰り返すとなるとちょっと困るなぁと思っているのですが、結局夜中に使った薬も何のその、一睡もいたしませんでしたとさ。

_ やっぱり熱いのか

寝ころんでいると背中が熱いのでしょうか。反っくり返って怒ります。どこか中押しが悪いのかとも思ったりしているのですが、詰まるところこの暑さに怒っているのかも。そもそも暑がりだし寝返りもままならないし。楽しいことがあるわけでもないので誰か抱っこしてろと言ってるのかも知れませんね。

どうも左足が突っ張り気味なのか、それとも少し曲がりにくくなってきているのか左足をピンと突っ張って反っくり返ることが多くなってきた感じがします。座るときの腰の位置も随分ずれるので注意が必要ですね。手勝手と成ちゃんの癖を上手く相殺出来るようにして行かなくてはと思ってます。

_ enema サイレース3分の1

朝と夜とねる前とで済んだと思ったのですが、４時前になっても寝ず仕方なく3分の1を追加したが朝まで寝なかった。

_ 抗生剤再び

どうも痰が絡むし、喉が赤い感じ。しかも目やにがまた出てきました。ここは抗生剤の力を借りて早い目に叩いておきましょう。痰がゴロゴロしているのも良くなるかも知れません。痰が絡んで何とかだそうとしているときに上手に助けてあげればうまく痰だけ出すことが出来ます。ただ、ちょっとだけ食べたものも連れられることはある程度は仕方がありません。

今夜も痰がずいぶん絡みました。それでも寝床で寝付いてしまえばそんなことはまるでウソのようによく寝ています。上手にコントロールしてあげたら機嫌良く過ごせると言うことらしいので、何とかしてあげたいですね。艶気宣言と前後して戻ってくるかなぁ？

_ ちょっとセーブ

昨日の反省から少し押さえての活動となったようです。その分ちゃんと家に帰った様子に出ておりました。今夕はチョイ泣きです(^^;　案外ポーカーフェイスで何食わぬ顔をしているようで、実はすごく感情を抑えているのですね。って、言うか遅れて出てくるという感じでしょうか。そのタイムラグがうまく埋められないのですね。それがイライラになってしまうと言うことです。

成ちゃんは頑張りやさんですから、手加減無しに頑張ってしまいます。多分今回でそれが充分解ったことだと思います。長いお付き合いの中でも何かきっかけがないと気付かないことがいっぱいあると思います。こういう機会をどんどん作っていって、どんどん理解を深めて貰ったら存外の幸せです。

_ enema サイレース3分の1

今夜も痰がしんどかった。でも吸引してもらい方が堂に入ってきた感じです。多分良いことなんでしょうね(^^;

_ アレルギーはちょっと有るみたい

今日は定期の点滴に行ってきました。体力増強と疲労回復です。少し痩せてしまったのでアミノ酸を足して貰ってます。径腸で入れるより点滴で入れた方が消化器にも優しくて良いみたいなんですね。

ここ数日は登園しても水分だけで帰っているのですが、やっぱり酸素飽和度が一番の問題ですね。腹筋の一部が欠損状態の成ちゃんは、腹筋が衰えると他の人より堪えるのかも知れません。腹筋がないと呼吸できませんからね。腹筋を鍛える事って出来るのかなぁ？

_ 電子線香器と電子ロウソク

どうしても留守することが多いので、火を使わないロウソクとお線香を買いました。ロウソクは電球のも有るのですが、普通の燭台にも立てられるタイプのモノを買いました。お線香は光ファイバーで先端が光る仕組みです。チャンとお線香に見えるからおかしいですね。成ちゃんのアレルギーもあるので、電子線香の方が我が家には有ってるかも知れませんが、気になるのはお経の始めに、香を焚くことから始める一説があることですね。お経を上げるときに本物を点ければ許してくれるかなぁ？

_ いつもと違うなぁ

先生が週末に学会があると言うことで点滴が今日になりました。今の時期週１回の点滴は欠かせない感じですからね。成ちゃんはえらい早いなぁと思っていたのかも知れませんね。胃ロウからの漏れがそこそこ有るそうなので、次回の体重測定がちょっと心配ですが、それ以外の調子はまぁまぁいいので大丈夫かなと期待しているところ。これだけ体力が付いてきたら秋口の夏バテもマシなのではとこれまた期待してしまいます。

_ 小さなヒマワリが咲きました

１６本有ったヒマワリの内１本だけが根本付近から枝分かれしていたのですが、あまりにも細い枝なのでチャンと花が咲くのかと心配していたら、なんと小菊ほどの花が今朝咲いてました。ままが一輪挿しにしてくれたのでしばらく春ちゃんも楽しんでくれるかな。そう言えば脇芽が出ていたヒマワリも全部咲いたし、一旦発芽すると全部咲いてくれるのですね。なかなか元気な花なんだなと思いました。来年もヒマワリは咲かせましょう。出来れば時期をずらして秋咲きも咲かせたいですね。

_ 再び培養

炎症反応が上がるばかりなので、再び培養することになった。今回は血液と尿だけです。真菌が出ないかどうかの培養ですが、結果は少し先です。炎症反応が5を超えているのに熱は38度台の前半で済んでいるし、白血球は正常範囲だし、なんだかつじつまが合わない感じなんですよね。

抗生物質も同じものを長い間使いすぎると耐性が出てきて良くないし、そこそこ使ったら変えるのが定番なんですよね。培養で有る程度使える抗生物質を絞れるという時代になっているのですが、その中からどれを選ぶかは患者を診ている担当医にかかっていると言っていいでしょう。

消化管からの栄養が始まりました。まずは一日一回のＧＦＯからです。一回目の今日はとろみが少なかったのか、注入の最中に漏れ出してきました。ママによると夕方にはおさまって来たようですが、チューブが新しいこともあって、しばらく漏れが続くかも知れません。明日はとろみをもうちょっと付けてみたいですね。

_ あっという間に雑草だらけ

夏も盛りになってきて、お花には朝晩水をあげないと保たない感じになってきました。水をあげるとお花だけが元気になるのではなくて雑草たちもどんどん元気になって、気がついたら雑草の方が背が高くなっていたりします。無造作に抜こうとすると、根こそぎ付いてきそうで、丁寧に抜いてあげないといけません。

なかなか気持ちに余裕が無くて、しっかり対峙して花とつきあうことが出来ません。そんな中でもちゃんと蕾をふくらませている花たちは頼もしい限り。心配していた千日紅もずいぶんたくさんのつぼみが付きました。ユーストマも螺旋形をした蕾がいくつも付いてます。もうすぐ開いて楽しませてくれそうです。