ハルナル日記

_ 明日退院です

なぜか今日は不機嫌です。ゴンタで熱が上がって延期されたりすると困るので、おとなしくしていてほしいのですが、何か嫌なことがあるのでしょうか、それとも抱き癖がついてしまったのかな？参ったなぁ(^^;

体重測定

退院前の体重測定がありました。入院時の体重が11.5kgでした。たぶん1kgくらいは増えているだろうと思っていたのですが、なんと驚きの結果が判明、結果は13.1kgでした。13kgの大台に乗ったのは初めてのことなので本人が持て余してないかがちょっと心配です。

ヤッパリお姉ちゃんも点滴だなぁ(^^;

_ お休みの日はお利口

今日も春ちゃんはお友だちに見て頂きました。そして、「成ちゃんの入院中、休みの日はお利口でしたね」と言って下さいました。「今の家庭の状況がわかっているみたい」とも。毎日顔を合わせていると気がつかないのですが、春ちゃんも気を使って居てくれたのかも知れません。親のボクから見てもよく頑張ってくれました。父親だけのいたらない環境でさして文句も言わずに過ごしてくれたのだから感謝しなくてはならないのかも知れませんね。明日の夕刻にはやっと家族４人が揃います。春ちゃんはそのまま普通の生活に入っていくのだと思います。なにもなかったように。それが彼女の強さなのかも知れません。

_ エスクレ250 enema

食事前にサイレース３分の１

_ 興奮気味

ヒヤヒヤしながら送っていった朝でしたがなんとか園で過ごしてきたようです。相変わらず痰が絡んだら突然嘔吐するパターンは変わってないようですが、なんとか対応して頂いているようです。

ひまわりから帰ってきたら何故か少し興奮気味だったようです。緊張も強めです。夕飯の時にも朝と同じようにサイレースを4分の1使いましたが、怒りながら食べるのでタップリ時間を掛けてだましだましの食事でした。

寝る前の薬を飲んで寝床に行ったのですが待てど暮らせど寝付かず、どんどんお目々がランランとしてきました。仕方なく今夜はハルシオンのお世話になりました。親をつぶさない程度によろしくお願いします(^^;

_ 怒ってます

今日も暑い日でした。成ちゃんの不機嫌に拍車を掛ける勢いですね。仕事から帰ってきたら怒っておりました。ご飯が出来るまで抱っこで待ってます。ご飯が出来たところで一旦降ろすと１分と持ちませんでした。凄く怒ってます。

夜中に怒ります。暑いのかなぁ？　それにしても怒り出したらこれでもかと言うほど怒ります。抱っこしてもすぐには治まらずかえって暑いからサッサとおとなしくなった方が楽なのですが、そう言う計算は出来ないもよう。取り敢えず怒ります。

今日は帰りの車の中では凄くおとなしくしてました。家についてもおとなしいまま。まったく学校モードのままで家まで帰りました。調子が良いのかそれとも嵐の前の静けさかという感じ、なんだかちょっとへんな成ちゃんでした。２人ともバイオリズムとかが関係しているのかなぁ？？？

_ サイレース2分の1 enema ハルシオン

久々のハルシオン。寝付いたのは何時だったかわからない、添い寝している内にこっちが寝てしまいました。

_ ちょっと起伏が…

比較的おとなしいけれど食事の時はちょっと大変でなかなか摂りにくい様ですね。家に帰ってから少し補給してあげようかと思っても今度はすぐに寝てしまって早速起きない。そして夜となるとサッサと寝てしまうのに夜中に起きて怒っているというパターンがこのところ続いている。おかげで親が寝不足になる始末。不順な気候と関係あるのかもね。

_ 内弁慶(^^;

今日は登園日でした。お仲間入りの証というか今年参加するクラブを決めてきました。フラワーアレンジメントクラブだそうです。次の登園日の金曜日には活動に参加するそうです。楽しみですね。

園ではおとなしい成ちゃんですが、帰りの車で本領発揮。ママがお買い物に行ってる間に号泣されてもねぇ。きっかけは痰が絡んだことなのですが、パパなりに上手く吸引したと思ったのですが気にくわなかったようです。

夜中には何度も目を覚ましてママを困らせています。このジメジメが終わらないと成ちゃんの期限も戻りそうにありません。カラッと熱い方がマシですよね。寝苦しいのは成ちゃんも耐えられないようです。

_ enema 何も使わなかった

夜のご飯の終わりの方でサイレースを3分の1飲んで、そのままねたのですが夜中に起きて怒り出したので４時頃にふたたび3分の1。

_ 新しいゼリーは消化が悪い？

ままが見つけた新しいゼリーは何種類か有るのですが、今日はその内の１つを朝に食べてもう１つを園に持っていきました。朝はもちろん完食ですが園でも完食、ずいぶんカロリーがとれてることになりますね。ところが食後に少し戻したときに不思議なことが、お昼に食べたゼリーは消化しているのに朝食べたゼリーが嘔吐と共に出てきていたのでした。

ゼリーを固めるのに何を使っているかが関係しているみたいですが、もう１つ便秘をしないように難消化性の繊維質を混ぜて有るみたいで、どうもこれが邪魔をしているのかも知れません。お腹にさえ持っていればいずれは消化していくのでしょうが、ちょっとビックリした次第です。朝はもう少し消化のいいモノを食べた方が良いかなと思いました。

夕食後痰が絡んでしばらく大変でした。なかなか寝付けず夜中の３時頃にお薬を飲んでやっと朝まで寝ました。ちょっと影響が心配だなぁ。

_ 車いすの制作開始

今日は午前中に川村義肢さんが来てくれました。お姉ちゃんのストレッチャーと成ちゃんのバギーをなんとか作ろうという試みです。自分のことを言ってるのかなと聴き耳を立てていたでしょうか。さほど興味があるようでもなくでも気になっていたのでしょう。成ちゃんは少し座ることが出来るのでバギータイプを検討することになりました。ただ、座っているときは側弯の歪みが最も強くなるのでその辺りの強制をどうするかという問題がついて回りそうです。座っているのがあまりにしんどいようでは意味がないですからね。成ちゃんも職員さんも楽に移動できる日が来るでしょうか。楽しみですね。

_ enema サイレース3分の1

今日は久しぶりにenemaでスッキリした感じ、食べた分はしっかり出さないとね。

_ ちょっとずつ良くなってる

今日は今までになく調子が良い日だったようです。そんな時に限って花の木からPTサンが来られて、成ちゃんを見てくださいました。呼吸の反応も良く胸郭も良く動いていたようですし、痰もよく出していたようです。何故かいつも一番調子の悪いところを診てもらえないというか、本番になると成ちゃんが頑張ってしまうと言うか。調子が良いことはいい事なんですけどね。

家に帰っても久しぶりに、唾液が泡状になって沢山出してました。水分が良く体に回っている証かも知れません。口の中や鼻の奥に溜めてしまうので、それが呼吸の邪魔をするようです。飲み込むか出してしまうかなんですが、それが上手くできないんですよね。アミノ酸の効果は出てきているのか、このまま調子が上がっていけばいいですね。

_ 良く憶えてます

今日来られたPTさんは春ちゃんが小学部の時に向日が丘でバスのお姉さんだったようです。春ちゃんのことは良く憶えてくれていたようです。僕が迎えに行っていたことも。時々伯父さんが迎えに行っていたことなども。小学部の頃はほとんど送り迎えをしていたので、直接バスでお世話になったことは無かったようですが、その後学校に行き直して、子どもたちの体のことをもっと知りたいとPTを目指されたそうです。こんなところにも春ちゃんを憶えてくれている人がいるんですね。

_ いつものお買い物

今日は梅雨の晴れ間でちょっと出かけるには絶好の日ですが、相変わらずのお腹の調子でなかなか思い切れません。いつものお買い物ぐらいなら特に問題もないのですが、と言うわけでいつものお買い物です。ままがお買い物している間待っていたのですが、今日はストロボでうまく撮影することが出来ました。今までもこういう出来がねらいだったんですが、ちょっと事が要るみたいですね。

酸素は念のために持って行ってますが、最近では使うことはほとんどありません。お腹の漏れが治るタイミングはどういうところにあるのか、試行錯誤というか毎日の積み重ねで見守っているという感じですね。

_ ベランダの配置換え

ビオラがほぼ終わってしまったので、お手入れの待機場所に移ってもらいました。アルストロメリアは花が終わったのでしばらく肥料をやって球根を育てようと思ってます。カサブランカはほんの少しずつですがつぼみが膨らんでいるので、手入れのしやすい位置に変えました。ヒマワリも花が終わって種が取れるか様子を見ているのでこちらもお手入れ待機場所に移ってもらいました。先日チューリップの球根を掘り起こすのに間違えて1つ掘り起こしてしまった水仙の球根が思いの外太っていて安心していたのですが、花が終わった後の液肥が効いているのかも知れません。ヒマワリやユリなども液肥をヤリながら葉が枯れるのを見守ってあげる必要がありそうですね。

_ 復帰準備？

昨日の寄せ書きと一緒に沢山のプリントが入っていました。6月分のプリントと、7月分のプリントがあったので7月の予定を成ちゃんに見てもらいました。プリントに写っている仲間の顔を見て早く登園したいと思ったかどうか。

沢山のプリントが来たんですが、これだけあると園の壁に掛かっている状差しはずいぶんパンパンになっていたことでしょう。毎日のように近くまで来る送迎バスがあるのだから、もうちょっとタイムリーに届けていただくと嬉しいなぁ、成にちゃんもタイムリーに園のことを教えてあげられるしね。

_ 医療費

一月分の請求書が来ました。6月1日に入院しているので、まるまる一ヶ月で30日ですね。全額自己負担だとびっくりするぐらいの金額になります。3割負担でも目をむくほどの金額です。そのために限度額認定を受けたわけですからね。限度額認定を受けていても自己負担額はそこそこになります。その分を福祉医療で賄ってくださるんですね。というわけで我が家の負担は有りません。

ただ、京都府に在住で大阪府の病院にお世話になっているので、自己負担額はいったん支払わなければなりません。その後に福祉医療の請求をして初めて戻ってきます。京都府内の病院なら全く費用も手間もかからないのですが、この辺を何とか簡単にできないんでしょうか。

ちなみに限度額認定をもらっているとその計算式は

80,100＋(医療費－267,000)×1%

だそうです。医療費が267,000だったとしてもその3割の80,100は支払うわけですね。まぁ、そんなことはないので、プラスアルファが必要です。267,000までは3割負担だけど、それを超した分については1%の負担で済むという計算です。その1%に当たる部分が今回は19,706円という訳ですから総額は推して知るべしですね。諸費用込みでプリウスが買えます。ありがたいことですね。

_ 逆さまヒマワリ

今年の春に種をまいてしばらくしたら逆さまに生えてきて、こりゃえらいこっちゃとＵターンして土に潜り込もううとしていた根っこを、手助けして植え直してあげたヒマワリがあったのですが、あまりにも小さくて一つだけ小さな鉢に植え替えて今に至ってます。

鉢を小さくすると花も小さくなると言うことなので、大きく育てというのは無理があってかわいそうなので、小さな鉢に植え替えてあげたのでした。しばらく前までは、ちょうど良い大きさだと思っていたのですが、背丈だけがずいぶん伸びてきて、ちょっと鉢が小さく感じるようになってきてました。

そこへこの暑さで、朝晩の水やりだけではどうも水分が足りないようで、夕方帰ったらしょんぼりと力なく立っていることが多くなりました。葉っぱも黄色くなってしまったので、直射日光の当たらない日陰におくことにしました。このまま無事咲いてくれるのかがちょっと心配です。がんばれ。それにしても日陰のヒマワリってどうよ。