ハルナル日記

_ 予後初

成ちゃんば退院後初めて、春ちゃんは点滴後初めての検診です。成ちゃんはキョロキョロ、春ちゃんはスヤスヤ、対照的です。今日は人が多い！

結果は

• 成ちゃん
  • 特に問題なし。便潜血もマイナスでひと安心です。
• 春ちゃん
  • 特に問題なし。点滴のあと調子を取り戻している。

明日は成ちゃんの消化器外科の診察です。

_ エスクレ250 enema

夕食時にサイレース３分の１を服用しています。

_ 寝付きが悪い

ここ数日続いている。どうも寝付きが悪い。昨日は最悪でズルズル引きずってしまって夜中の３時半にハルシオンをした。これでは昼間が眠くてどうにもなりませんね。相変わらず昼ご飯はなかなか難しいようですが、何とか園に通えているのは嬉しいことです。昨日の診療情報提供書は今日よこばやし医院へ持っていきました。これからは近くで済ませられます。

_ プール熱

どうももらってきたようです。昨日は片眼だけやけに目やにが多いなと思い、多分逆まつげかななどとのんきなことを言っていたのですが、今日よこばやし医院に行って診てもらいました。専門的には咽頭結膜熱と言うのですね。ひとまずお薬をもらって帰りました。あまり熱が下がらないようなら点滴をしてもらうことになりそうですが、今のところ落ち着き始めている感じです。今週いっぱいで治りそうですが治った頃には夏休みですね。

_ サイレース3分の2 ハルシオン

夕食時にはサイレース3分の1使いました。夜寝付けるように少し多めにサイレースを飲ませましたが、寝床に言ったらお目々がパッチリ。仕方ないので早めのハルシオン。明日はスッキリ行ってください。

_ 久しぶりに見た36度台

今朝は朝までしっかり寝てくれました。７時過ぎに起き出したのでなだめながら居間に来てすぐに体温を測りました。久しぶりに見る36.7度にホットする瞬間でした。しっかり落ちついているとちゃんと下がるんですね。食後はあいかわらず38.2度まで上がったのですが、落ち着きも良く下がりも早い感じでした。

園での昼食もこの数日中では一番マシだったようです。１日のカロリー摂取量を知りたいので朝と夜の感じを教えてくれと言われました。よほどのことがない限りテルミールを100ccはコンスタントに飲めてます。あとは少しプリンやスープやお粥などを食べたりして、最後にアクエリアスやアミノバイタルなどを30ccから50cc飲んでいるでしょうか。今は絶妙のバランスで過ごしているのでもう少し余裕が欲しいところですが無理せず少しずつ増やせればいいですね。

_ 個人授業でフラワーアレンジ

先生に来ていただいてフラワーアレンジメントを楽しみました。初めてクラブ活動が体験できて、いよいよメンバーになった実感が出てきたでしょうか。成ちゃんの予定はあくまでもゆっくりです。来週は部屋を変えて本棟にて今まで通り午前中のスケジュールを２日ほど。その次の週は同じく２日ほどを午後だけ過ごしてみようと言うことになったらしい。

それが無事に過ごせたらいよいよフルタイムと言うことになるようです。成ちゃんにとっては非常にゆっくりしたペースで無理のないように考えていただいているのですが…。まぁ８月中にはフルタイムでしかも週５日に持って行けると思ってがんばりましょう。

_ サイレース3分の1

午睡が出来たのが良かったのかどうか、夜は早速寝付いてはくれませんでしたが、寝床に放置していても文句は言わないので様子を見ていたら寝てしまったようです。３連休崩れずに過ごせますように。　台風か？

_ 久しぶりの「あゆむ会」

たくさん応援に来ていただいて久しぶりに「あゆむ会」の集いに参加してきました。パパとママが子育てについて講演の依頼を受けたのでそれに付いてきてくれました。自分のことが紹介されているのが解ってたかなぁ。こうしてたくさんの人に知って貰うことで少しでも地元で生きやすくなればいいなと思います。

終わった後は懐かしい人たちに代わる代わる抱っこして貰って記念写真を撮りました。帰ってからもしばらく打ち上げ状態で賑やかだったのでちょっとお疲れかな。だも楽しい1日が過ごせて良かったなと思います。パパとママも大仕事を終えてホッとしています。子どもたちにも緊張が伝わっていたかも知れません。お疲れ様でした。

_ サイレース3分の1

最近夜中に一回怒る。ちょっと足が浮腫んでる。まだちょっと水分不足かなぁ。

_ 朝のお熱は何だったの？

今日は昨日の様子と今朝の熱の感じと何故かお腹が緩くて朝に2度もユルユルのダッフンダが出たのでお休みにしたのですが、振り返ってみると調子のいい日でした。今日は酸素も使ってません。痰を吸引してあげるとチャンと酸素が上がるし、特にしんどそうな様子も見せません。わからないものですね。

熱の方は微熱程度なのですが、夜寝るときは36度台でたいしたことはありません。お腹の方が落ちつきません。今日は何回も出ているようですね。これが治まらないと登園できないですね。早くしっぽり行って欲しいのですが、無理は禁物だしね。

_ 写真

春ちゃんの遺影が低い位置で位牌の影になっていたのですが、このまままだとかわいそうなので写真立てを作りました。少し高いところから見渡せるようにしてあげました。笑顔で家の中や家族の様子を見渡していることでしょう。

ママが、自分のカメラで撮った写真の中から春ちゃんがいい表情をしているから印刷してくれと言うのでA4版に印刷して額に入れました。ひょっとしたら笑っている一番最近の写真かも知れません。何かおもしろい話でもしてたのかなぁ。

_ 目薬

成ちゃんの左目はちょくちょく充血したり腫れぼったくなったり目やにが出たりとなかなか落ち着かない。不快そうな感じなので目薬をしてあげるのですが、目薬は２種類有ってどちらが良いのかイマイチよく解らないのです。２種類というのは抗生物質系とステロイド系です。今回はステロイド系でちょっとマシになっている感じです。ステロイドも抗生物質も使い続けるのは気が引けるのですが、しっかり叩いて直さないとおさまったり再発したりしているとどちらも効かなくならないかという心配もあったりでなかなか悩ましいですね。要するに成ちゃんが楽になればいいのですが早くスッキリしたいなと思います。１つ心配しているのは痰を溜めていて鼻から出てきたりするのですが、鼻と目は繋がっていて、雑菌が目の方に行ってないかという事ですよね。今度眼科に行ったらしっかり聴いてみよう。

_ 部屋を開け放って

雨で気温がそこそこ低く冷房を入れていると肌寒いし切ったら蒸し暑いという不快な季節ですね。春ちゃんの部屋はお花がいっぱいあったのでずっと冷房をしていたのですが、いただいたお花も終わってしまい。普段の状態に落ちついてきました。仏花の新しいのが今朝届いたので早速供えました。そろそろ普段の状態に戻せばいいのではないかと、少し涼しいこの時期に冷房を止めて部屋を開け放ちました。ジメジメした空気も開け放ったら流れが出来てその方が気持ちいいのではという思いもあります。あの部屋は出来れば閉め切りたくないし、開けておいた方が良いと思っています。近くに感じられるような気がして。寝るときは締めますけどね。

_ 胃ろう周辺の皮膚のケア

胃ろうの周辺は液漏れなどの影響でいつもタダレや赤みがあって悩みの種だったのですが、今回の入院で専門の認定看護師さんにじっくり診てもらうことが出来ました。そもそもはストーマケアが専門ですが、内容的にはほとんど変わりません。ストーマの患者さんも、液漏れのただれなどには苦労されているようです。

さて、成ちゃんの皮膚は赤みだけでなく、皮膚が一部欠損していて、いかにも痛そうな感じですが、ケアをしてもらっているうちにずいぶん状態が良くなってきました。専門家は使う材料や清潔にするための潜在や薬品などに詳しいので、いろいろ知らないものが出てきてちょっとカルチャーショック。勉強になります。

今使っていてこれからも使っていきたい材料として

デュオアクティブCGF

胃瘻の入り口に直接貼る。皮膚の再生効果を持っていて、一番重要な部材です。

デュオアクティブET

これも皮膚を守る効果が有るが、チューブを止めるためのテープの下地などに使って、かぶれなどを防ぐ用途に使っている。

３Ｍ™ マルチポア™ ライトブラウン2733WL

チューブを固定するための織布系の伸縮テープ。下地にデュオアクティブETを貼ってこれで止めると完璧です。

さて、問題はこれらの部材が高価であることですね。在宅経腸栄養管理料だったかに含めてもらえるかどうか交渉の余地が有ればいいですね。退院までにお話ししておかないとね。

_ ママがお花を持ってきた

実は昨日の話なんですが、ママが家のベランダに咲いている千日紅を一輪持ってきました。成ちゃんに早く帰ってベランダのお花を一緒に見ようって言うために持ってきたんだと思います。千日紅は枯れにくいというかドライフラワーなどにしやすいお花なんですね。

昨日いただいたお花の中に一緒にわが家の千日紅も一輪だけ入っているのです。ベランダに咲いているお花をもっと持ってきたい気持ちはあるんですが、やっぱり家に帰って一緒に楽しみたいなと思います。プレッシャーを掛けるわけではないけれど、成ちゃんが早くお家に帰りたいなと思うことは良いことだと思います。

春ちゃんもお花と一緒に成ちゃんの枕元に来て励ましてくれているんだと思います。お掃除のおばさんが最近は調子がいいのか少し笑顔が出ているねと言ってくれます。お姉ちゃんとお話しでもしているのかな。