ハルナル日記

_ どうも昼間が

今日は支援センターにお世話になったのですが、どうも食欲が無くて昼ご飯があまり食べられなかったようです。家では朝食も夕食もちゃんと食べられているのですが、どうしたことなんでしょうか。出来るだけ日中に活力有る生活をさせたいのですが、出先で緊張が強くなりすぎないように薬を飲ませるのが逆効果になっているのでしょうか。今度は薬抜きで行ってみますか……。お昼が大変かも知れませんが…。

_ 再びばあちゃんち

２月の入院以来初めておばあちゃんがお家に帰って来るというのでみんなで出かけました。お姉ちゃんゴメン。成ちゃんはお昼ご飯持参で出かけました。応接間で大人しくお昼ご飯、途中からダイニングでお昼ご飯を済ませました。

本格的におばあちゃんが帰って来る前にどれだけのことが出来てどれくらい住宅の改良が必要かを確認することが出来ました。ほぼ半年ぶりに仏壇に手を合わせるおばあちゃんが印象的でした。従姉の女の子が二人いるのですが、その子たちの声を聞いていると成ちゃんはなごむようでした。時々びくりまなこをしながらも子どもの声は安心するのでしょうか。

_ サイレース３分の１ enema ハルシオン

ほぼ食事が終わる頃のサイレースで寝付いたのですが、長続きしませんでした。結局ハルシオンをすることに。

_ 天井がお気に入り

今日はみんなで「大山崎障害を持つ人とあゆむ会」のつどいに参加してきました。前半の音楽の演奏を楽しむいいとこ取りですが、何とか参加出来ました。フルートの演奏とテノールの独唱を楽しませて頂きました。

春ちゃんも音楽は聴いていると思うのですが、一番気になるのは天井にたくさん並んでいる水銀灯。せっかく抱っこしてもらっているのにずっと反っくり返って天井ばかり見ておりました。首が疲れたでしょうね(^^;

_ 特別席でご観覧

独り占めのソファとその前には何時でも寝転がれるマットをひいてもらってかぶりつきの特等席です。成ちゃんは音楽が大好きなので目を大きく見開いてしっかり聞いています。それでも体はすっかりリラックス。かなり大きな大人のですが良いモノはよく解るのですね。

フルートが目の前までやって来て演奏して頂きました。緊張することなくしっかり見つめて聴き入ってます。もっともっと一杯音楽が聴ける環境を作ってあげたらもう少しおりこうにしていられる時間がふえるかなぁなどと考えてました。家でもママがいろんな音楽を流しているのですがよく知っている曲だと聴き入っておとなしくなります。今日はしっかり演奏会の雰囲気を理解していたようで成ちゃんなりに一杯楽しんでいたようです。

_ サイレース2分の1

夕食時にもサイレース4分の1。いつものパターンです。

_ 左目が鬱陶しい

夜になって気がついたのだが左目が少し腫れぼったい。物貰いにでもなったのか、ちょっと心配です。抗生剤入りの目薬をして寝ました。前回の測定で少し減っていた体重が戻ってきたのですが、なかなか目標の大台に届かないのが実情で悩ましい限りです。サイレースも少しタイミングを間違うと崩れの原因にしてしまうので要注意。今日はちょっと痰が絡み易かったそうですがその割にはしっかりお昼を摂ってきました。解らないものですね。明日は点滴の予定です。

_ 久しぶりの登園

今日は頼もしいお姉さんが尋ねてきてくれましたが、成ちゃんは一時痰が多くでてしんどかった直後だったので放心状態。うわの空で失礼しました。なんだかんだ言いながらぼちぼちやってますのでご安心ください。盆までには本格的な動きを作ってお盆休みは安心して過ごしたいと思っているのですが、焦りは禁物。どうも成ちゃんもタイミングを掴みかねている感じですね。もう少しリズムが必要かも。

_ enema サイレース3分の1

今日の１日量は3分の3。昨日は寝る前の薬を抜いたためにちょっと大変だったので今日は飲んで寝てもらいました。

_ 自家用車で帰りました

今日は土用の期間中の点滴強化月間の初日です。朝から点滴に行ってきました。何時もおとなしい春ちゃんが咳きこんだのをきっかけに大泣きになってその後力が入ってしまいました。園についても体温高めで帰り間際になってもさほど下がらず、ちょっと頑張りすぎなので本来バスで送ってもらう日ですが、サッサと帰って体を休めてクールダウンすることにしました。どうやらちょっとゴンタの周期に入っているようです。サイレースをうまく使っているので昔のように顕著には現れないのですが、どうもそういう感じ。ここを抜けたら一気に楽になるかなぁ。

_ 今日もバギーに乗って…

様子を見るために借りているバギーに今日も乗れたようです。そのままエレベーターに乗って２会のかけはしまでパンを買いに行ったのですが、店員さんの「いらっしゃいませ」の言葉に反応してピンピコピンに力が入ってしまって乗り捨てすることになったようです。お姉ちゃんといい血は争えません。痰が滞ってSPO2が下がる場面も有るようですが、うまく刺激して排痰出来ているようで、酸素を使うところまでは行かないという微妙なところでうまくいけているようです。そんな感じで良いよ。

_ enema サイレース3分の1

今夜のenemaはイマイチでした。ひとまずスケジュール通りで様子を見ましょう。

_ 無事に終わりました

消化器外科から放射線透視室まで前回は抱っこで行ったのを今日はストレッチャーで行ってしまい少し緊張が入ってしまいました。ちょっと心配しましたが、無事に短時間で済みました。造影剤もごく少量で済みました。麻酔も回復薬を使っておおかた覚めているはずですが、ちょっとおとなしい成ちゃんです。今は病室のベッドでくつろいでおられます。

夜の様子を聞いてみると、乾燥しているのか、昼間の麻酔が邪魔をしているのか、イマイチ酸素飽和度が良くないみたいですね。いつも朝は調子が良いんですが、明日の朝ケロッとしていると良いですね。

_ １人でお留守番

１０時過ぎに成ちゃんを病院へ送っていくので、しばらく春ちゃんは１人でお留守番です。とは言っても自由に飛び回っている春ちゃんには関係ないかも知れませんね。成ちゃんとママは病院にお泊まりで、パパは夕方まで仕事です。これだけ長い時間一人で居るのは初めてかなぁ。今日は成ちゃんの応援に来ていたかも知れません。

病院で会う先生方が、春ちゃんの訃報をご存知でした。あまり多くを説明すると辛いので、社交辞令的な挨拶だけで済んでかえって気が楽でした。色々お世話になってありがとうございました。

_ 熱は下がってきた

解熱剤の感覚がずいぶん開いてきました。一番下がったのでは37.5度までなので、随分楽になりました。痰が奥の方でゴロゴロしていて少し酸素のお世話になってます。この分だと週末までには熱はすっかり下がるでしょう。でもそもそも呼吸器系の弱い成ちゃんですから予断は許しません。しっかり痰が出せるようになって、酸素を使わずに過ごせるまでにならないと安心は出来ませんね。

_ 百日草とコスモスその後

百日草は驚くほど芽が出てきてさてどうしようかと考え中です。そろそろ小さなポットの中は根が回ってしまいそうなので大きめのポットに植え替えが必要です。今週末かなぁ。

コスモスの方はずいぶん発芽率が悪かったようで、２０から２５ほど芽が出ています。こちらは成長がゆっくりでまだ双葉だけの状態です。百日草の植え替えが終わってからゆっくり植え替えが出来そうです。コスモスらしい細い双葉がおもしろいですね。

_ 酸素は不要になるでしょうね

今日も少しだけ、抱っこ*1してあげました。昨日より落ち着いてる感じですね。毎日少しずつ抱っこになれる練習もしましょう。

さて、気管切開をしてからと言うもの、酸素飽和度の心配をすることが無くなりました。入院中、恒に脈拍と呼吸数と酸素飽和度をモニタしています。画面に表示される数値は成ちゃんの緊張などの度合いによって心拍数や呼吸数は変化があるものの酸素飽和度はほぼ、99パーセントから100パーセントを表示しています。もはや担当の先生たちも酸素のことは全く心配してないようです。今は成ちゃんの経腸栄養のすすみ具合だけが最大の関心事です。CVから入っているIVHをいつ抜こうかというのが今一番の課題です。

今日から3回の栄養注入の間に2回だけ水分を入れ始めました。いよいよ普段の生活に近づきつつあります。ウンチの方も普段のウンチにどんどん近づいてきました。回数も1日1回になってきましたし、順調に回復しているようです。胃ろう周辺からの漏れもほとんど無くてこちらも順調です。

痰の吸引も、時々するという感じで、今までのように四六時中付きっきりで吸引すると言うことも無くなりました。その吸引もカニューレの中に溜まった泡状の痰を吸引するだけです。

これだけ呼吸が楽になると園での生活にも幅が出来きてきそうだなと期待してしまいます。また、お出かけなども酸素など持たなくても行ける日が近い気がします。痰の吸引についても動きが出始めていて、介護福祉士には許可して行こうという方向性が出てきているようですし。気管切開自体が大きなハンデになると言うことも無くなってくると信じています。退院後は不安もあるのですが、それ以上に希望があると信じて乗り切りましょう。

_ スプレータイプのヒマワリ

ちゃんと普通に大きな花が咲いていたヒマワリですが、脇芽がいっぱいあるのでそのままプランターに残していたのですが、先端に大きな花を残しておくと種を作るための栄養に取られて脇芽の花は咲きません。どうなるのか見たかったので、先端の大きな花を切り取りました。

すると一気に元気になって、脇芽の花がどんどん開いて、いつの間にやら鈴なりになってました。珍しい咲き方なので写真を撮ったのですが、こういうことはよくあることなんでしょうか。我が家の20本近いヒマワリの中でも脇芽から鈴なりになったのは2本だけでした。それにしてもすごい生命力ですね。