ハルナル日記

_ お留守番で大泣き

今日はママが久しぶりにおばあちゃんの病院へ行きました。成ちゃんは抱っこ隊のお二人に見ていただきました。ほぼお利口だったようですが、昼の注入が終わろうとする頃に何故か大泣きしたようです。ボクが様子を見に上がったときは既にお利口だったのですが、親には言えないことを訴えようとしたのでしょうか(^^;

_ 消化困難？

今日は昼ご飯をいつもよりよく食べたそうですが、水分の時持参しているアクエリアスが無くなってお友だちの果汁１００％のジュースをもらったところそれが引き金になって嘔吐してしまったようです。痰が絡みやすいところへジュースの酸味が苦手だったのかも、その時の嘔吐物にご飯粒が出てきたようですが、昼にはご飯粒がなかったので朝のモノが出てきていることになります。そんな事って有るんですね。

消化に良いものを食べさせようとすると、ご飯も軟らかくして粒を潰せばよいのかも知れません。が、これをやり出すと必要な栄養を摂るために多くの量を食べなければならなくなり食事という行為自体が負担になることも考えるとどこまでやればいいのか悩みます。どちらにしても嘔吐させないことが大事なのですが、一筋縄ではいかないですね。

＃そもそも果汁の酸味が苦手なのは父親似である(^^;　父はお酢が平気で果物の酸味がダメ、母は果汁が平気でお酢がダメなのです。春ちゃんはメロンの刺激でも嘔吐してしまうほど敏感です。ご参考までに(って(^^;)

風鈴(伝統柄？)

昨日の朝送っていった時に風鈴作りをしていたので、やっぱり金魚かなと言った一言で春ちゃんの風鈴は金魚になったそうです。まるでメダカのように小さな金魚、描くのが難しかっただろうなぁ(^^;　ガラスの風鈴が金魚鉢のようで涼しげです。

_ エスクレ250

夕食時のサイレースも使いませんでした。今夜は最低限の薬で寝ています。

_ ちょっとお出かけ

春ちゃんがガイヘルでお出かけするのを変更して、みんな揃って上西秀美さんの個展に行きました。いつも一緒に行ってくれるお友だちと、ガイヘルのヘルパーさんが一緒に行ってくれました。上西秀美さんと言えば先日子どもたちの似顔絵を描いてくださった人です。個展のタイトルは「2006子どもたちの肖像画展」です。この個展のために我が家の似顔絵も出張しています。京田辺市の中部住民センター「せせらぎ」の玄関ホールで展示されていました。

そこはまさにメルヘンの世界でした。一杯いい顔した子どもたちが描かれていて見ている誰もがほのぼのとした気持になる空間でした。ゆっくり見せて頂いてハルちゃんとナルちゃんの肖像画の前で記念撮影もして頂きました。また来年もあるようなら行きたいと思いました。

往きの車で春ちゃんが爆発。どうも自分のつもりと違ったようです。おおかた泣きながら現地に到着して別で来られていた高等部時代の先生に会って抱っこしてもらったり揺すってもらったりしている内にすっかりリラックスしてました。助かりました。

成ちゃんはいつもと変わりないのですが、パパが間違えて走ることになった超長いトンネルにお目々がパチクリしていたようで、ちょっとお疲れになったようです。

なんと近場にもかかわらずリージェンシーで出かけたのですが個展を見終えたらママが行きたいと言っていた普賢寺のふれあい朝市に行ってみました。朝市と言うだけあって昼過ぎに言ったら既におおかた売り切れて閑散としておりました。あまりに暑いので車の中でみんなでお昼ご飯にしました。エアコンフル稼働でおとな６人とハルちゃんとナルちゃん、それでもゆったり過ごせました。ママがリージェンシーで行こうと言ってくれたのが良かったですね。子どもたちのゆっくりする場所も見あたらなかったので正解でした。帰ったらみんなちょっとお疲れモード、小一時間横になって居眠りました。また行きたいですね。

_ サイレース2分の1

午前中泣きすぎたせいか、一日中少し痰が絡みやすい日でした。昼食後と夕食後にそれぞれ少しずつ戻しています。寝る前に見た足は両方とも少し浮腫気味、明日の朝がちょっと心配です。

_ おとなしかったなぁ

１日ダラダラと過ごしたのですが、比較的穏やかに静かに過ごしてました。どちらかというと成ちゃんが気になってゆっくり出来ない感じ、姉妹なんだから仕方がないと言えばそれまでなんだけど、いつもお姉ちゃんが割を食ってるかなぁ。今日はいつもと同じように昼間の薬は使わずに過ごしてだいたい良い感じ。夕方も緊張が強まることなく過ごせてます。痰は少しキレが悪いけれどちょっとマシな気もします。嘔吐はないけれど排痰はタイミング良くしてあげないとしんどそう。

_ ずっと一緒ではいられないし

座位保持パパをご利用の際は非常におとなしいので休みの日ぐらい出来るだけしてあげればいいのですが、一日中ベッタリというのもなかなか難しいのです、お姉ちゃんもいるのでお姉ちゃんも一緒に過ごす時間を取ってあげたいしね。成ちゃんは今のところ家にいる時間が長く鬱憤が溜まっているので休みの日ぐらい抱っこしろと言ってるのかもね。もう少し長持ちするように親を使って下さいませ。成ちゃん自動寝返りマシンとか無いかなぁ(^^;

_ サイレース3分の1

今日の１日量は3分の3。落ちついてたなぁ。食事と痰の関係は痰が絡まないように短く回数でこなすと言うのが今のベスとかな。それでも絡んでくるしね。

_ 痰と浮腫が引かないと夏が終わらない

これから10日ないし2週間ぐらいで夏は終わるはずだ。もはや立秋も間近に迫っているのにこの暑さはなんだ。立秋までは大暑というくらいだからかなり暑い上に立秋を過ぎても残暑が残る。結局盆が開ける頃でないと気温が下がってこない勘定ですね。

春ちゃんは依然として夜になると足に浮腫が見られます。それと濃いめの痰が潜んでいて水分補給や食事をすると顔を出してきます。今日も朝から数回吸引したし、昼食や午後の水分でも痰が原因で少し嘔吐しているようだ。明日も点滴の予定だが、実際この時期消化器からの水分だけでは到底たりないですね。

_ お休みにしました

昨日下がって以来なかなか上がらなかったSPO2ですが、今日はずいぶんマシになってきました。ネブライザを使って朝からしっかり吸入をしました。昼も夜も食事の前に吸入をして排痰を促しています。吸入をした後はやはりゴロゴロ音がしてきて痰が出やすくなります。痰が出てしまったらSPO2はグンと改善するのですが、まだまだ痰がこびりついていて、スッキリとは取れてくれないみたいです。成ちゃんもこの暑さで普段より水分を摂っているように見えてその実どうも微妙に水分がたりてない感じがします。

少し脱水気味のところで部屋は冷房で乾燥気味、これが相乗効果で成ちゃんを襲っているような感じです。今日はずいぶん良い感じで過ごしてはいるのですが、もう大丈夫というレベルまでには到らない感じ。もう少し安心できる数値を確認したいところです。さて、そう言うわけでパルスオキシメーターを買おうといろいろ探しているのですが、決め手に欠けています。問題はプローブなんですが、どの種類にすればいいのかは使ってみないとわからないから大変です。しかも交換用のプローブは5万円を下りません。下手すると20万円仕事ですね。

_ サイレース3分の1

ちゃんと寝付いてお利口に寝てますが、そろそろ怒り出す頃ですね。

_ 時間がかかるなぁ

病院に行くと一見良さそうだけど診療科が細分化されていて総合的に診られるシステムになってないんですよね。かかる方にしてもどこに相談したらいいのか今イチよくわからない。成ちゃんの場合もチューブの入れ替えは外科だけど、前進の様子は小児科だったりするし。今回の場合浸出液で皮膚がただれたりチューブの通り道がただれたりするのは皮膚科か内科の話でしょうね。それそれに専門の先生が居て専門分野ではわかっているのでしょうが、成ちゃんのトータルな状態を把握しているセクションがないんですよね。そういうのを総合病院といっても良いのかなぁ。どうなんだ？

_ お花に包まれて

先日いただいたお花のフォトフレームに写真を入れて飾りました。お花に包まれた春ちゃんすごくいい顔しています。 何年か前、淡路島の花桟敷に行こうとモーターホームで移動を始めたのですが、ゴールデンウィークの最中だったので渋滞に巻き込まれて全く進まず、お昼頃に吹田のサービスエリアに入ったときの写真です。後ろに咲いているのはツツジでしょうね。結局この日はここで引き返してきました。ママがちゃんと憶えてた１枚です。

_ 退院しました

昨夜はパパが泊まってくれたのでママがお迎えに来てくれました。成ちゃんは昨夜からすごくおりこうで、お腹のチューブからもほとんど漏れがありません。昨日までとは打って変わって調子がよいのもちょっと不気味(^^;

調子がいいことは素直に喜ぶことにして、帰り支度をしました。暫く前までは退院の許可書みたいなのが有って、会計で費用を予納してからでないと帰れなかったのですが、最近はそんな固いことは言わなくなりました。病棟の雰囲気も用意が出来たら勝手に帰ってくださいという雰囲気です。

と言うわけであらかじめ用意が出来たら駐車場にあった車を玄関に回して病棟のカートを借りて荷物を積んで病室を後にしました。今回は若い看護師さんが玄関まで見送りに来てくださいました。やっと家でゆっくり出来ますね。２週間で帰れたのは初期の治療が早かったからだと思います。でも、肺炎になるとは思っても見なかったので、今後も熱を出したら注意が必要ですね。ちなみに痰の培養ではMRSAと緑膿菌が出ていたようですが、あまり関係ないような気もします。

_ ただいま帰りました

長い間心配してくれていたかなぁ。成ちゃんが入院するといつもお姉ちゃんが頑張ってくれていましたね。今回も頑張らないとと思ってくれたのかも知れません。入院した当初は２日ほど続けて登園していたようです。何かを伝えに行ってくれていたのかも知れません。

やっとお家に帰ってきたので、今日からまたみんな一緒に一つ屋根だね。なんだかホッとする。わが家って言うのはそう言う場所ですね。春ちゃんも時々帰ってホッとしていたのかなぁ。今日からみんな居ますからね。

_ ちょっとお出掛け

退院して初めて少しお出かけしました。ちょっとお買い物にラブ円までですが、お姉ちゃんのようにシートを倒してお布団を敷いて、其処に寝ころんで行きました。退院の時には閉めていたカーテンを少し開けて外を見えるようにしておきました。目は回らないかなぁ。

パパの用事で先に西乙訓高校へ寄ってからラブ円へ。ママが買い物の間は相変わらずパパとお留守番です。特に問題もなく文句も言わずに無事帰ってきました。少し気分転換になったかな。今車検に出ているモーターホームが帰ってきたら、また美山にでも行ってみたいですね。

_ ママの心残り

何の話からだったか、ふとママが、「春ちゃん美味しいもん食べてるのかな」と言いました。そう言えば流動食を何とか飲んで体重が増えてきて喜んでいました。体重が維持できるようになってきたから次は少しでも美味しいものを食べられるようになって欲しい。そしてたくさん美味しいものを食べさせてあげたいと心から思っていたのでしょう。同じ言葉を既に何回か聞いていますから、本当に心残りなのですね。ママは春ちゃんが、あちらで美味しいものをたくさん食べているかが気になるようです。

あれだけ食べることが大好きだった春ちゃんは、身も心も自由になって美味しいものをたくさん食べているに違い有りません。