ハルナル日記

_ 比較的良い方向です。

午前中、抱っこ隊に来ていただいた後随分お利口です。昼間も一人ホタホタ寝ていましたし、夕方もお利口。寝付くのもだいたいお利口と今日は全体的に手のかからない成ちゃんでした。特に涼しいわけでもないのにどういう風の吹き回しでしょうか。不気味だなぁ(^^;

_ 園が好き

家での様子をみて少し心配なときでも、行きの車の中ではおとなしく行けたり、しっかりお昼ご飯を食べてきたりと心配が取り越し苦労に終わることも多い。だが、帰りの車では少しメソメソしてしまい。ギリギリ大泣きになる前に家に着いているというような場合も多い。出かけるときにはサイレース以外の薬は使わないので、そんなに薬が支配しているとも思えないし、やっぱり園の雰囲気が好きなんだなと思う。出かけていって楽しい場所があるというのは良いことだなぁ。

_ エスクレ500 enema

夕食時にはサイレースを使わなかった。

_ 薬の調整が原因なのか

園で少しでも活動的に過ごせることをねらって暫く前から寝るときの薬を少し減らしている。徐々にペースもわかってきて寝付きについてもちゃんと調整出来ています。しかしながら昼間活動的になった分緊張も強く出て色々不都合もあるみたいです。この辺の微調整はちょっと難しすぎます。暑い中マメに点滴をしているとは言え水分不足になりがちなので注意が必要です。今日も少し顔色の悪いときがあったようでその時のSPO2が85%あたりをさまよっていたらしい。すぐに元に戻るのだそうですが、時々息をするのを忘れるのかなぁと思うこともあります。静かだなと思ったら突然大きなため息をついたりしていることもありました。何か関係があるのかも。

_ 暑すぎるのか、お腹の具合か

どうも怒り気味です。そうかと思ったら静かにしている時間帯もあります。ここ数日お通じが悪かったのですが、それが何か原因になっているかも知れません。胃ロウの入り口がちょっと心配で、時々音がすることも。今夜やっとenemaでスッキリしたようです。これで胃ろうの付近も好き利したら関係がハッキリしますね。

やっと梅雨が明けたと思ったらこの暑さなので成ちゃんには拷問のような日々かも。ますますツユダクの成ちゃんです。今日は冷房していても暑い感じでしたからお盆まで気が抜けませんね。明日は今年一番の暑さだとか。お出かけの予定なのですが大丈夫かなぁ？

_ サイレース2分の1

今夜の食事がツッパリ過ぎなので少しだけ元に戻しました。明日は様子次第でまた減らします。

_ ガイヘルでお出掛け

もうガイヘルとは言わなくなったのかなぁ。春ちゃんにはそんなこと関係ないんですけどね。10時のお迎えで出かけていきました。最近はちょっと痰が切れにくくて困っているようですが、それなりの対応を上手くしていただいているようで、無理なく過ごさせていただいているようです。同じ年頃の職員さん達と楽しんでいるのかも知れないですね。

_ パパと寝ることに

夜中に起きてはママを困らせている成ちゃん。今夜はパパと寝ることになりました。ママが横で寝ようとすると意地悪するように起きるのでママは困っています。お姉ちゃんは最近おりこうに眠るので交代しました。日中はママとベッタリなのでたまには交代してみるのも良いかも知れませんね。お互いリフレッシュが必要と言うこともあるでしょう。

_ サイレース3分の1

ガイヘルからかえってきて自力でBIGBEN。夜のenemaは使いませんでした。

_ 浮腫が朝には引いている

ギリギリではあるものの、夜に浮腫んでいる右足は朝になるとスッキリ引いてます。これぐらいならマシな方かも知れません。ひどいときは浮腫が朝まで残ってしまうのですが、周２回の点滴でなんとかしのいでいる感じです。

食事中の痰の絡みも朝が一番多いのではないかと思います。夜中に汗をかいているのかも知れません。昼間とか夜は幾分マシなようですね。怒らずに浅間電寝るようになるというのがある意味バロメーターなのかも知れません。

_ 脱水と乾燥かな

今日はなかなかSPO2が上がらず、早退してきました。痰を引いて一瞬だけSPO2が改善してもすぐにまた下がってしまう。痰がこびりついてどうにも切れないというか、水分がたりなくて痰の音が聞こえないくらいだったみたいです。吸入をすると痰がゴロゴロ言い出して、自力での排痰が出来るようになってきました。それでもなかなか酸素を止められるほどは改善してきません。こんなのは初めてですね。

よくよく考えてみると、普段より少し多い目に水分を注入しているつもりでも、汗のかきかたなどから発散する方が多いのでしょう。その上冷房で部屋は乾燥してしまうので、呼吸器系が潤わずどんどん乾燥していきます。口も渇いている感じ。こうなると痰がすっかりこびりついて音さえしなくなるという現象に陥っていたようです。夏場の冷房で乾燥が激し時は加湿が必要なんですね。部屋を加湿するのは難しいので、ネブライザーで呼吸器を加湿してあげることが大事なようです。本人が行ってくれないのでホントに参ります。ヒヤヒヤしどうしで心臓に悪いです。

_ サイレース3分の1

室温を１度下げたら静かにしています。いつもは28度なんですが、今夜は27度です。この１度の違いでおとなしい感じ。でも冷えたら困るんですよね。どうしたものか。

_ 消化器外科に相談したけれど

今日は先生が出勤されていて８時４５分頃に電話をしたら出ていただきました。成ちゃんの現状をお話しして、何か対処方法がないかを尋ねたのですが、結論からいうとそのままもうしばらく様子を見てくださいというものでした。

胃からでているのか腸から出ているのか、可能性は両方あるし。かといって造影剤を使って大々的に検査をするのは成ちゃんに負担だし、新しいチューブに入れ替えるのもまた負担になる。

少し奥の方へ中部を送り込んだらましになるのではないかと思って聞いてみたのですが、あまり長くれていると、先端が胃壁を押しつけていてもわからず、知らない内に胃壁に穴が空いてしまうことも考えられるので、あまり勧められないとのこと。なんだか八方ふさがりだなぁ。いつも頑張れる精一杯まで頑張っているのに、まだ頑張れというのかなぁ。でももうちょっとガンバロウ。

_ お参りに来てくださいました

パパの仕事関係で同じ大山崎町にお住まいの方がお参りに来てくださいました。写真を見ていくつだったと聞かれたのですが、２３歳だというとちょっとビックリされて、頑張ったんやなといわれました。それ以上言葉は要りませんでした。どうもありがとうございました。

春ちゃんをコーヒーの香りで送りたいと、送っていただいたコーヒーですが、毎日入れてお供えしています。お下がりはパパかママがいただいています。春ちゃんは毎日コーヒーの香りを楽しんでします。

_ 明日退院します(点滴の留置カテーテルが抜けました)

退院が明日に決まりました、ご心配いただきました皆さんありがとうございました。

昨日ロックして様子を見ていた点滴ですが、もはや不要と診て外して頂きました。中心カテーテル風だけど実は脇下静脈辺りに入っていたようですが、しんどいときの成ちゃんを助けてくれたカテーテルです。ご苦労様でした。

さて、これで全てのラインが抜けて、家での生活と変わらなくなりました。言い換えると病院に居る必要性がなくなったわけです。こうなったら一日も早く退院したいので主治医に直訴しているところです。主治医も前向きに考えてくれているようです。早く普段の生活にもどりたいよー。

という訳でこの日記を書いた夕方に退院が決まりました、18日の再診察まで自宅養生ですが、お盆明けには慣らし運転ができるかな？

_ ママが報告

明日成ちゃんが退院するので、成ちゃんがもらったオモチャを持って帰って春ちゃんに見せていたようです。明日帰ってくることも今まで不在気味だったこともハルちゃんとお話ししていたのでしょう。

春ちゃんは成ちゃんの入院中に２回ほど登園しているそうなのですが、いったい何があったのでしょうか。８月にはいると成ちゃんが通う部屋も変わるので見にいっていたのかも知れませんね。それに今の部屋では春ちゃんの居場所がチャンと確保されているのですが新しい部屋ではどうかなと見にいっていたのかも知れません。今度は春ちゃんがママの報告に来てくださいね。

_ 主治医訪問前の訪問

成ちゃんが通っている園から、近々主治医訪問をするそうです。その是非はさておいて、その前に成ちゃんの様子を見に来て下さいました。何時も成ちゃんを見て下さる職員さんと、もう長いこと成ちゃんを見ていただいている看護師さん。成ちゃんの様子を見て安心されたことと思います。

看護師さんが来られたので、園での痰吸引がどうなっているかとか、どういう消毒方法が良いかとか、色々教えていただきました。現実に即して非常に効率のよい衛生管理をしておられるなと感心しましたし、我々もこれからどうして行ったら良いかという道標になりました。成ちゃんが登園しても安心ですね。

退院時に足りなかった物品を取りに入院していた病棟へ行ってきました。ボーカレイトという気管チューブを４こもらってきました。気管チューブは週１の交換で予備を含めて月に５個出していただけるようです。

行ったついでに、７月分の支払いもしてきました。診療明細をもらったのですが、先月より明らかに厚みが薄いですね。それだけ検査や使った薬が少ないと言うことですね。

_ ユーストマが終わってきました

心配していたユーストマも、結果はたくさんの花が咲いて、ひと月ほどの間楽しませてもらいました。自前で旬に咲いた花は切り花にしても長持ちするんですね。そんな風に思いました。そのユーストマも終わりが近そうです。ヒョロッとした花芽が伸びてきていますが咲くかどうか分かりません。下手なオッサンの世話でも良く立派に咲いてくれました。

さて、現在全盛期を迎えているのが、千日紅です。春ちゃんの部屋も千日紅と少しのカーネーションになってきました。カーネーションは色によって咲く時期が異なるのか、５種類の色を一緒に飾るのは難しいですね。