ハルナル日記

_ 何かがいや？

お腹のチューブがまだ落ち着かなかったり、病院での嫌な思い出が蘇ったりするのかも知れないです。ただ姿勢にも大きく左右されているのが解ります。抱っこの時も背中が丸くなるように抱っこしているとおとなしくしています。寝ころんでいるときも枕を高くして足を上げる姿勢にすると随分楽そうにおとなしくしています。この時喉が詰まらないように気を付けなければならないのですが、反っくり返った格好だとよく怒っているようです。そろそろ我が家にもSPO2メータが必要かなぁ？

_ 一部昔の春ちゃんに

最近車に乗ったとき動いているときはおとなしくしていることが多くなってきました。止まってしばらくすると怒り出します。そう言えば椅子に座って車に乗れていた頃の春ちゃんがそうでした。車が動いているとおとなしくできるのならお出かけもそう難しくはありません。しばらくはこれの逆転現象に悩まされていたわけです。車に乗っている間中ゴンタではどこへも行けませんよね。そう言う意味ではちょっと進歩かな。

今日は朝からサイレース抜きに挑戦して昼ご飯までは抜いたままで食事をしました。夕食時はさすがに親が疲れてサイレースをしたのですが、朝と昼の食事では緊張は強いものの口の開きが良くしっかり完食できています。夕食は半分ほど食べてからサーレースをしたので後半は力が抜けて怒らないのですが少し口が開きにくい状態でした。つまり力を抜くために薬をすると口も開きにくくなると言うことですね。出来れば薬をしない方が良く食べられると言うことが解りました。悩むなぁ！

_ 何も使わなかった

昨日は夜中に時々文句を言ってたので、薬抜きの今夜はどうなるのかちょっと心配ですな。

_ 随分薬が抜けてきた感じ

夏休みに入った頃から不調だったので使いすぎていた薬もこのところの眠たい周期で随分スッキリ抜けたようです。そのためか昼ご飯の後は寝転がすと怒ってしまいました。仕方ないので再び所定の位置で抱っこしていると落ち着きを取り戻して静かに過ごすことが出来ました。その後はもちろんよく寝ます。

夕食頃から少し緊張が強く出始めました。仕方がないので少しお薬をして食事にしました。落ち着いて完食しています。随分普通に戻ってきたので寝る時は通常通りサイレースを2分の1しました。これでかんたんに寝ると思ったのですが、明日から登園という日に限って寝てくれません。仕方なく夜中の1時半頃にハルシオンでやっと寝ました。このままだと明日のバイタルがちょっと心配ですね。

_ ぽこよ

ＷＯＷＯＷで最近やっているお子ちゃま向けの番組「ぽこよ」がちょっと気になる感じ。子どもの声が聞こえると気になるのですね。軽快なリズムに乗ってぽこよとその仲間たちが登場して、ちょっとした子どものお勉強番組です。そのうち音楽を覚えたらもっと興味が出てくるかも。それともムシするかちょっと興味あります。

緊張のせいか暑さのせいかちょっと呼吸が苦しい感じになりやすいです。咽が開きやすいように介助してやると随分楽なのですが、自分では苦しい方の姿勢にばかり傾いてしまいます。自分で楽な方が分かればそちらに向けばよいのにと思うのですがどうも簡単ではないようです。呼吸が辛くなってため息をついた時にゲホゲホとなってしまいます。呼吸ぐらいもうちょっと楽にしたいなぁ。

_ サイレース2分の1 ハルシオン

何でというタイミングで寝ないのでした。そう言うヤツなんです。明日は行けよ(^^;

_ 暑すぎるので早めに一本

あまりに暑いのでどうもバテ気味というか、今のままズルズル行ってしまいそうなので早めに点滴に行きました。土曜日にも行く予定で少しこまめに補給しておこうと思ってます。したがって今日は前回までのように100cc増やさずに315ccぐらいのいつもの一本だけにしておきました。今月なんとか逃げ切れば少し楽になって痰もマシになるのではないかと期待しているのですが。

_ 何をしても暑いので

座位保持パパもくっついてるだけで暑い日には我慢ならない感じで怒ってます。全くかまわないと怒るのはもちろん、くっついてると有る胃ので怒るという感じ、これだけ暑いと何をやっても怒ってる感じですね。疲れてきたら静かに鋭気を養って再び怒り出すと。来週から少しましになりそうですから、もうちょっとの辛抱かな。

_ サイレース3分の1

ちょっと緊張が強いのは暑すぎるせいかなぁ。熱が上がるのでリラックスして欲しいんですけど。

_ 散髪した

少し前から伸びているのが気になっていたので早くしたかったのですが、やっと出来ました。スッキリしました。散髪する度にかわいくなるなと思うのは、多分親バカなんでしょうね。しばらくすると何故か何時も少し長めのもみあげが出てくるので注意が必要。今日はパパが1人でしたけれどすごくおとなしくしてくれたのでラクチンでした。世間が少し涼しくなってきて、爽やかに過ごせると良いですね。

_ お腹が赤い

胃ロウの入り口付近だが、浸出液のせいでずいぶん赤くなっている。これは表面はもちろん、内部でも少し炎症を起こしているのではないかという感じである。内部の炎症は困るんですよね。あまり手だてがないからです。下手に炎症を起こしてひどくなると腹膜内に炎症がひろがったりしないかと気になります。抗生剤や副腎皮質ホルモンも出来れば最低限の利用に留めたいし、悩みはつきません。あのお腹の色を見ていると痛がゆい感じがして不快だろうなと思います。そのせいで力が入ったり起こったりしているのではないかと思うとナントカできたらいいのにと思います。

_ enema サイレース3分の1

最近調子が良いenemaです。夜は何回も起きて困ります。一度グッスリ寝させて上げた方が良いのかなぁとちょっと考え中です。

_ 力が入ると腰が

腰骨が肋骨に重なるようになってしまって、力が入ると気持ち悪いのか少し痛いのか、ちょっと怒り出したときに腰を伸ばしてあげると、楽になるらしい。そのまま眠ってしまうこともあります。腰をさすってあげたり腕枕をしてあげたり、そんなことぐらいしか出来ないんですが、少しでも楽に過ごせる時間がふえるといいですね。そろそろお出かけして楽しいこといっぱいしたいのになぁ。

_ お花の蝋燭

ママが春ちゃんにと買いました。お花で飾るのはいいことなんですよね。１２ヵ月の花が描かれています。お盆の月は８月の花ですね。毎月命日に灯してあげようと思っています。１本無くなったら１本注文して、揃えておくのも楽しみですね。見た目はきれいだし、独特の揺らぎがあって、イヤな匂いもしないし、良いお蝋燭は違いますね。春ちゃんも楽しんでるかな。

_ 今年はなかなか涼しくならないなぁ

成ちゃんにとっては最悪の夏ですね。冷房の効いた部屋ばかりにいてどうも調子を崩しやすい感じがしています。そんな中お盆が過ぎたら涼しくなるかなと期待していたのに、これからもしばらく猛暑日が続くという予報です。いつまでこんな状態で過ごしたら良いんでしょうか。このままだと自律神経がやられてもおかしくないですよね。そのあたりをすごく心配しています。何でもないのにしんどそうな感じはこの気候によるものでしょうね。いくら冷房しても世間が涼しいのとはワケが違います。今でもバテ気味なのにさらに夏バテが輪を掛けて襲ってくるので、元気を付けないとね。点滴にしっかりビタミンを入れてもらうとか考えないと。

_ 大施餓鬼一会

菩提寺の施餓鬼会に出席してきました。本来ならママも一緒に行ってお手伝いをしなければならないところですが、成ちゃんが居るので義姉が代わりをしてくれました。ありがとうございます。

９時半頃に行けばいいと言うことで行ってみたら既に始まっていました。とは言ってもお塔婆を立てて供養していただくのはまだのようでした。春ちゃんは昨年初盆をしていないので今年が初盆です。大きな塔婆を用意していただいてお焼香をさせていただきました。

施餓鬼のお塔婆は尋常な数では有りません。全ての名前を読み上げて供養をします。終わったらお供養をいただいて帰りますが、そのお供養を用意するのが初盆組です。山菜おこわを用意していただいてお金を払うだけなので大助かりですが、今年の新仏は１０件ですから１０分の１の負担ですね。少ない年は大変だそうです。

帰りにお塔婆をお墓へ持っていって立てるのですが、そんなことを知らなかったので墓参りの用意をしていませんでした。取り敢えずお塔婆だけを先に立ててきて夕方までに花を用意して再び墓参りに行ってきました。これでひと通り初盆の行事は終わりです。ママが仏壇のお供物を持って春ちゃんを送ってくれました。また来年です。

_ 盂蘭盆施餓鬼会

昨年同様、施餓鬼会に出席してきました。昨年は新仏扱いだったので、大きめの塔婆で最初の方に読み上げられますが。今年は一般と同じです。昨年は少しオタオタして、申し込みなどの手続きが後手後手になっていたのですが、今年は棚経の時に申込書とお金を預けておいたので、準備はちゃんと整っていました。

朝からお墓に行って今までの塔婆を持ち帰り、菩提寺で火に上げてもらうために持参しました。その後着替えて施餓鬼会に参加、今日は10時過ぎに行きましたが、一般の読み上げが始まったばかりでした。

春ちゃんの塔婆は最後の方に読み上げられました。お焼香を済ませたら、そろそろ終わりの時間でした。塔婆をとお供養いただいて一旦帰宅。お供養の山菜おこわをお昼にいただきました。

昼から花屋さんでお花を買って、お墓参りをしました。これは昨年と一緒です。新しい塔婆を立ててお念仏をあげました。また来年ですね。お盆にはみんなが家にいて良かったです。春ちゃんも安心したかな。

_ 支給される物品のチェック

ママから頼まれていた一覧表を作って、毎月定期診察の時にもらって帰る物品を検証した。先月の退院の時にだいたいの予想で持ち帰っている物を検証してみるともう少し欲しいものや、以外と使わずに余ってくる物が少し分かった。まだ、退院後風邪を引いたり熱を出したりしていないので、そういった事態の時にどうなるかは未検証です。

どうしても出てくる自己負担は最後の最後まで待って、取り敢えず、必要な物は出来るだけ要求してみて、出る物は出してもらうことにしていきたいと思っています。以外と消耗品が馬鹿にならないんですよね。

さしずめ人工鼻は出来れば1日に1個欲しいところです。あす、退院後初めての診察日です。小児科と耳鼻科に診てもらって、成ちゃんが出来るだけ快適に過ごせる方向を見つけていきたいと思っています。