ハルナル日記

_ 寝るのが嫌？

なんだか寝るのが嫌なことがあるのでしょうか、寝てしまったら何かされると思っているのでしょうか、そんな感じがします。成ちゃんは寝不足にならないのかなぁと心配します。

_ 薬を抜いた朝は

朝食の席についただけで怒り出しました、こんな状態では一日持ちません。夏休み中は３食の世話をするだけでも大変なのにご機嫌が悪いとなおさら困難です。学校時代はこれが一月続いたのですから今から考えるとゾッとします。仕事をあきらめるか薬で抑えるかの選択を迫られるときもあるわけで、悩みます。春ちゃんもこの機会にリフレッシュさせたいし、あと数日持ちこたえねば。

_ エスクレ500

今日がかなり大変だったので、このへんでということで。スマン

_ 薬抜きで登園

昨日はそこそこ薬を使って寝たので、出来れば薬を使わずに出かけたいと思いそのように進めてみました。朝食時も何とか緊張が多くなるわけでもなく済ませることが出来たので、普段よりは少し緊張があるもののそのままで送っていきました。園に着く頃はちょっとメソメソ。

到着時のバイタルは予想通り良い結果でした。血圧が85/52、SPO2が97と春ちゃんにしては上出来です。その替わり緊張が強めなので体温がかなり高めです。最高で37.8度まで上がったようです。ゆっくり落ち着かせれば36度台まで下がるので病的な熱ではありません。はて、どちらがよいのでしょうか。緊張も低くてバイタルも低いより緊張が少し強めでもバイタルがいい状態の方が安心かな(^^;

夏休みに入る最後の日に点滴をして以来、今日は久しぶりに点滴です。とは言っても中５日で夏休み明けの初日です。春ちゃんにとってはまぁまぁのペースのようで。このところの点滴ですっかり痰が影を潜めています。やっぱり水分は大事ですね。ビソルボンは飲んでないと言ったら横林先生が驚いておられました。上出来だす。

_ しばらく大泣きはやめてちょ

来週には消化器外科の診察があって来月半ばにチューブの入れかえです。どうもチューブの入り口が少しタダレ気味でなかなか綺麗になりません。一人にしておくと呼吸の状態が悪くなって陥没呼吸をするのでお腹の動きが激しくなります。また、大泣きすると腹圧が上がって時々チューブの入り口から音がしています。そんなことばかりしているのでなかなか綺麗にならないのではないかとママは気にしています。そんな心配をよそに成ちゃんは極マイペース。傷口が見た目だけでも綺麗になっていると言うことは少しでも安心材料なのです。もう少しおとなしく大泣きしないようにして欲しいですね。

_ ハルシオン

これだけで寝たら朝はどうかなぁ。明日も朝の薬無しで行けたらいいですね。

_ 休みが明けたけど

あまりにも過酷な休みだったので、休みになったのかどうか。というか、こういう状態だからなる休みというのが有るのだなと言うことが切実にわかる日々が続きました。よこばやし医院が昨日からやっていたことはせめてもの救いだったかも知れません。明日ももう一度点滴に行く予定ですが、水分不足の兆候が左足に浮腫として少し出ているのでちょうど良いときに続けて点滴することになるようです。これで少し戻ってくれればいいのにと思います。ただ、もうしばらくこの暑さが続きそうなのが恨めしい次第で;-(

_ 怒るのも疲れるしねぇ

成ちゃんは９月後半頃に夏バテが出るので今からちょっと心配です。これだけ暑い夏だとその反動が怖いなと思い始めた今日この頃です。暑すぎて怒りたいのだけれど怒るのも大変です。怒り疲れるとグッタリしばらく眠ってしまうような感じで過ごしているのですが、今は日本中がそんな感じなので仕方ないですね。怒ると余計に疲れるから楽しくホタホタと過ごして欲しいなと思う今日この頃です。来週は３度から５度ほど下がるみたいですからちょっとマシかな？

_ サイレース3分の1

今日の１日量は3分の3です。お昼は園にいたので使ってません。帰り際に緊張が入っていたようです。この辺りの対応をどうしようかなぁ？？？

_ 特児手当と特別障害者手当と障害児福祉手当と

申請に行ってきました。いつもながら役場に出向いて書類を仕上げました。特児手当は親が受け取るもので成ちゃんの扶養に対して支給される。特別障害者手当は成人している春ちゃんに支給される。障害児福祉手当は成ちゃんに対してだが親の名義で受け取るものである。ややこしい。特児手当は国からの代理で町から案内が来る。他の２つの手当は府からの案内で保健所から直接送られてくるが、手続きは町の窓口でする。同じ町の窓口でも特児手当とその他の手当とでは窓口が違う。いやはや。

_ 何故か寝られず力が入る

朝食の時にサイレースを3分の1するのはいつも通り。登園する日や点滴の日はお昼前になるとすっかり寝てしまうのに、何かが違うのか家ではあまり寝てくれません。目が空いていると緊張が入ってきて手がブルブルしてます。そのうち体温が上がってきて冷やすことになってしまいます。世間は少しずつ涼しくなってきているのですが日中はまだまだ暑いので、室温の調整もしながら様子を見ています。もう少しリラックスしたらいいのになぁ。昼ご飯の後パパの添い寝でしばらく寝ました。でも離れると目が覚めます。一度グッスリ寝ないと体調が狂いますよ。

_ 散髪した

昨日のお姉ちゃんに続いて今日は成ちゃんの散髪をしました。どうしても数日経たないと落ち着かないので後日再調整が必要になるとは思いますが概ね良い感じに出来たのではないでしょうか。いつものことなんですが本人が気に入っているかどうかは解りません。本当なら年頃の女の子ですから、髪を伸ばしたいとか思うはずですよね。自分で手入れできるなら伸ばしてくれるのも可愛くていいのですが、まぁ実現しないでしょう。ショートでホッペがいっぱい出ている成ちゃんが良いんです(^^)

_ サイレース3分の1

今日はすごく眠たそうだったので朝まで寝てくれるかなぁ。ひとつよろしくお願いいたします。

_ 良き理解者からのメッセージ

メールを戴きました。ご自分も妹さんを亡くされて親の様子を見てどうしていいかわからずに居た経験などを教えてくださいました。そして成ちゃんに優しい言葉をかけてくださいました。

成ちゃんも、春ちゃんがいなくなったことをちゃんとわかっていると思うので、いっしょに悲しんでいいんだよ。

ちょっと時間がかかるけど、あたらしい3人の生活がちゃんと始まるから、そのときまで、成ちゃんの気持ちのままにすごしてね。

成ちゃんにはしっかり伝えて、いっぱい愛していることも伝えました。成ちゃんなりに徐々にうまく消化してくれればいいなと思います。どうもありがとうございました。

_ 新しい保険証が来た

バタバタしていて手続きを忘れてました。僕の保険の被扶養者から抹消しなくてはなりません。今日届けを作成しました。もちろん保険証も返さないとね。その時に気がついたのですが、埋葬料の支給申請というのがあるのですね。その書類も一緒に作成しました。

ふと振り返るとまだ手続きしなくてはならないことが沢山残っているようですね。ゆっくり整理して、出来ることから処理していくことにしましょう。

_ よく寝るのはバテのせい？

最近夜中に起きることが少なくなってきました。夜はよく寝てくれると大変助かります。あまり暑いとチャンと怒っているので大丈夫かなと。ただ、やっぱり暑さのせいで疲れが溜まっているからよく寝るのかも知れませんね。病み上がりだった状態からほぼ普段の成ちゃんに戻ってきた感じはあります。明日は小児科の定期診察です。明日の診察で登園の許可が出る予定ですが、どうでしょうか。

_ ママのお友だちが来てくれました

昨日の午後、ママのお友だちがお供えを持って来てくれました。お線香とアートフラワーをいただきました。これで枯れないお花が２つになりました。それにしても最近のこの手のお花は良くできてますね。ママに「早いことセロファンとってやらんと」というと「造花やで」と言われて初めて気がつきました。それにしても小さな胡蝶蘭やなみたいに思っていたのですが、そう言うことだったのですね。

_ 耳鼻科と小児科と

退院後初めての通院診察日です。成ちゃんは気管チューブを付けてはじめての通院ですね。耳鼻科の診察を始めて受けるので11時までに入って診察券を受付機に通さないといけません。小児科の予約が11時なので、ちょうど良さそうなのですが、何時も遅れてしまうのです。

いざ受付してみると、耳鼻科の方はちゃんと予定してくれていたようで、すぐに呼んでもらいました。執刀医の先生に見てもらって色々ご指導もいただきました。傷口もいい感じだそうでひと安心です。鼻からカメラを入れて声帯を見ていただいたのですが、よだれを飲み込んでいないようですね。お口から食べることをほとんどしない期間がが長いので、出来なくなってきているのかも知れません。耳鼻科はすぐに終わって次回は12月6日です。

11時15分頃には小児科の待合いに行けたのですが、それから小一時間待たされてしまいました。聴診器を成ちゃんの胸に当てた先生は、綺麗な音がしていますと言っておられました。入院時のストレスや、自分の状況が変わったことのストレスなどが有るので、ゆっくりケアすることが必要ですが、日常を早く取り戻すことも大事です。

体重と、痰の色をよく観察して、体調管理をして下さいとの事でした。掛かり付けの先生に来ていただく日に気管チューブを交換して、痰の色や傷口などの確認をしてもらって下さいとも。訪問看護も上手に使っていったらいいと思いますと言ってくださいました。その件については既に掛かり付けの先生にもご心配いただいているので、相談しますと伝えました。

_ カサブランカの処遇

さて、今年咲かなかったカサブランカ、たぶん冬の間のケアが悪くて球根がうまく育たなかったんだと思うのですが、果たしてこのまま来年の春になって咲く可能性が有るのかどうか。僕が思うにほぼ可能性は無いのではと。それなら早めに掘り返して、鉢を空けたいなと思います。そう言えばアルストロメリアも咲かなかったので、球根がうまく育っていないんでしょうね。両方とも早めに掘り返して見ることにしましょう。

今年の秋は菊もカーネーションも植え替えが必要な感じだし、忙しくなりそうです。そう言えばコスモスの種まきはそろそろかなぁ。昨年は失敗したので今年は咲かせてみたいなぁ。

_ 満中陰　忌明

七七日でした。満中陰で忌が明けました。成ちゃんはむこうの世界へ。ちゃんとお姉ちゃんが迎えに来てくれていたんだと思っています。姉妹仲良くね。祭壇の灯が消えて少し寂しくなりました。

昨日は成ちゃんの従姉妹たちが勢揃いして、賑やかにお別れしてくれました。成ちゃんもきっと一緒にいたことでしょう。多くのかたからいただいたたくさんのお花に囲まれて旅立ちました。きっとすごく満足していることでしょう。ありがとうございました。