ハルナル日記

_ 補装具交付(紙おむつ)

紙おむつを支給してもらっているのですが、所得に応じて負担額が変わります。昨年不動産収入があったもので所得が上がり負担が増えました。業者の見積もりは４ヵ月分で32000円足らず。市場の実勢価格は30000円あまり。交付券の負担額は２ヵ月分ずつ決定するのですが、４ヵ月分だと２枚、２人合わせると４枚になります。１枚ごとに負担額が必要で、その額が8100円、合計負担額は32400円になってしまいます。業者の見積額より高くなってしまいます。つまり支給は受けられないと言うことですね。本来紙おむつをによって家計が圧迫されるのを軽減するのが目的なのに逆ざやになってしまう制度っておかしいですよね。多分おむつが補装具という扱いになっていて、車いすやストレッチャーなど高額なものと同じ扱いになっているからこんな事が起こっているものと思います。

ところが衆議院の解散で廃案になった自立支援法案が選挙後に修正提出されて可決し施行されると一律１割負担に変わるそうです。そうなると3200円の負担で同じだけのものが手にはいるわけですね。その分車いすなどの交付時には負担が増えるのですが。役場の担当者が堂々と言ってました。自立支援法が成立すると一定の所得があるものは負担が軽くなりますが、所得が少ない人には負担が増えますと。こんな法案が通って良いのでしょうか。

_ どう見てもトラウマです

目の動きや泣き方寝付きの悪さに浅い眠り、全てが当てはまります。一旦寝床に入って寝ていた成ちゃんが泣き出したとき、試しに耳元で「怖いこと無いよ、パパとママが何時でも側にいるから安心して朝までゆっくり寝てたらいいよ。安心して良いよ。痛い事やら怖いことはしいひんよ。」と声をかけてみました。すると荒かった息づかいが静かになって目つきも穏やかになりました。そしてゆっくり眠りに入っていきます。朝方にもぐずりだしたとき同じようにしてみました。やっぱり安心して徐々に落ち着き再び眠りにつきます。今回の入院でも心には大きな傷跡が残っているのですね。学校に行きだしたら開腹のスピードが上がりそうなので早く学校が始まって欲しいと思います。

_ 明日は気分転換が出来そう

夏休み中はどんどん煮詰まってきます。昼間の機嫌も悪く薬に頼りがち。その休みも後３日ほどですが、明日は支援センターに出かける日です。ちょうど良い気分転換になればと思います。昨日は何故か夜中に泣き出して５時前まで居間で付き合いました。長い休みは生活リズムの乱れになって取り戻すのに時間がかかります。夏休みと冬休みはなかなか大変ですなぁ(^^;

_ エスクレ500

明日はおりこうに支援センターで過ごしてください。

_ 無事に支援センターへ

行ってきました。途中呼び出しもなく出戻ることもなく何とか過ごしてきたようです。水分の時に少し痰が絡んでしんどかったみたいです。その時にはSPO2が凄く下がって心配だったようですが、痰が切れてしまったら元に戻ったようで、しっかり様子を観察して頂きました。

緊張が少し強めに出ているようですがかえってからはよく寝ておりました。朝のサイレースもしてないので薬は全て抜けているはずですが、いったいどうなっているのかは不明。ただ、足の浮腫が再びひどくなってきているのでこれからの動向がちょっと心配です。

_ 短いけど周期があるのだ

おりこうだったりゴンタだったり、忙しい成ちゃんですが周期というかちゃんとパターンがあるのです。時々ちょっとずれることもあるけれどだいたい怒っているときとおとなしいときはママが把握しています。そのパターンが必ずしもこちらの都合に合うとは限らないので大変なのです。

だいたいパパが仕事から帰ってきた頃はお利口なことが多いのです。どうにも手に負えずママが帰れコールで呼ぶから帰ることがあるのですが、パパが帰った頃にはおとなしくなっているというパターンもいつものことです。寝るときは３時間周期なのだけれどこれは人間の摂理にあっているようです。だいたい睡眠は１時間半が大まかな周期、その時にレム睡眠のタイミングがあって成ちゃんの場合は起きてしまうのではないかと思うわけです。その時に起きないように介助すればそのまま寝てくれることもあります。これが大変なのですなぁ(^^;

_ サイレース2分の１

簡単に寝付きました。小一時間ほどしたとき声を出して笑っておりました。寝ていると良く笑うのになぁ。いつも笑顔が絶えなかった春ちゃんの戻って欲しいです。

_ 水分補給

休み中の暑さは尋常ではなくてかなりバテ気味になったようです。少しマメに点滴に行きましたがそれでも少し水分は不足気味のようです。その証として痰が切れにくいのと左足が夜になるとうっすらと浮腫んでいる感じ、いわゆるサインを出しているわけですから考えようによってはやりやすいと言うことですね。今週ももう少ししっかり水分を補給しましょう。今なめてかかると取り返すのが大変ですからね。

_ あとちょっと

ダラダラと長い休みもこのお盆休み明けで終わりになりそうです。随分熱かったので夏休みの必要性というモノを感じました。あの炎天下で通園してもたぶん部屋から出ることなくうだうだ言ってるしか無いような状況は想像がつきます。盆が開けたからと言って急に涼しくなるわけではないけれど、ホンの少しマシになって通園が楽しみになるようにしていきたいと思います。休みの間にどれだけリセットしてしまったか次の登園日が楽しみでもあり心配でもあり。

_ enema 何も使わず寝たが

今日の薬は朝食時と夕食時だけ、眠そうだったのでそのまま寝床に入れて寝付いてくれたのですが、４時頃に起き出してしまいました。何とかごまかそうとしたけれど結局は薬を使うことに。案外園ではぐっすり寝たりするんですよねorz

_ 少し楽になったかな

土曜日の点滴が抜けているので今日行ってきました。お盆中は比較的涼しかったのが助かりました。今日と次の土曜日でまたペースを取り戻そうと思ってますが、どうでしょうか。今日もまぁまぁいいかんじで過ごせているようでした。最近では円での昼食も完食することが多くなってきているように思います。その効果で体重も安定しています。この暑さの中現状が維持できているのは良いことですね。少しポッチャリしてきて良い感じ。

_ うーみゅ！

昨日とは違って今日はSPO2の上がりが悪かったようです。暑さがぶり返してエアコンを入れたままの時間が長く乾燥しているのが原因かもしれません。酸素も鼻が乾くしなぁ。いろんな事が少しずつ重なり合っているのだと思うのですが、どれも止めるわけには行かないところが辛いですね。成ちゃんにとって本当に過ごしやすい時期は年間通していったいどれくらいあるのかなぁ。お腹の調子のせいで体に力が入って胸郭の動きを妨げているような感じがしているのですが、素人考えかなぁ？

今日は６回も着替えました。朝からチューブが抜けて。胃ロウからの浸出液で、オシッコが漏れて。とまぁ今日は何かと濡れる日でした。これだけ着替えると着るものが無くなるよ。

_ サイレース3分の1

寝付いてからエアコンが切れるように設定してあります。切れてもそのまま寝ているようなので、暑くはないのかも。少し早めに起きるのが玉に瑕。

_ トロミが良いのかなぁ？

今日はずいぶん浸出液が少なくてマシなようです。園から訪問もしていただいて、これも良い刺激になっているかも知れません。良い方向に進んでくれると良いですね。トロミを使い出して数日が経つのですが、トロミにも色々種類があって何が良いのか試行錯誤の途中です。あまり強いとろみを付けると下痢をしやすくなるらしいので、この辺の調整も微妙ですね。緩かったお腹も徐々に良くなっているのも関係があるかも知れません。早く登園できるようになりたいですが、成ちゃんのペースが第一ですね。

_ 満中陰の後は登園してないみたいです

ママはちゃんと予想していたようです。満中陰をもって三途の川を渡り極楽浄土へ行くことをちゃんと春ちゃんは知っていたのですね。多分おばあちゃんがちゃんと連れて行ってくれたんだとママは言っています。お宮参りの時に抱っこしてもらった写真がいつも飾ってあったのですが、春ちゃんはよくわかっていたかも知れませんね。今も写真は飾ってあります。あちらでもおばあちゃんに大事にしてもらってることでしょう。これからはそっと登園しているかも知れません、目立たないように(^^;

_ ちょっと登園

お昼前の水分だけ摂って帰ろうと言うことでちょっとだけ登園してきました。いつもの部屋に入ったもののベッドが無かったりしてちょっと雰囲気が違います。それでもいつもの職員さんに抱っこされて不安はなさそうです。久しぶりにしては上出来だったかな。ママとパパはちょっと席を外して欲しいみたいな雰囲気で、かけはしでしばらくお茶してました。成ちゃんはその間ママのバースデーカードを頑張って作っていたようです。病み上がりでもバッチリこなしていたそうです。ママにプレゼントしたらすごく喜んでました。

帰りにちょっと新しい方の部屋を見て帰りました。ちょっと天井が低い感じなのと、今まで畳の後ろが壁だったのに全部が窓になっていることなど、全く雰囲気が違うなと感じていたかも知れません。壁も白い色のクロスだったのが木目調のベニヤ板になっていたのでどう感じていたかなぁ。天井だけはよく似てましたけどね。と言うわけでちょっとずつ慣らし運転です。

_ 汚名返上(^^;

新しい施設にはいるとナースコールが勝手になるので、これは春ちゃんがいたずらをして居るんじゃないかと噂されたりしていたのですが、どうやらコピー機のスイッチを入れたらなるようで、春ちゃんの仕業ではなかったようです。

ただ、春ちゃんが来ている雰囲気は常にあるようで、話しかけると返事らしき事が起こるというのも不思議ですね。お盆が済んだら早速、園に入り浸りなんでしょうか。いつも楽しく過ごしていたんでしょうね。好きな人もたくさん居たんでしょう。

_ マルチキャビネット

成ちゃんの在宅療養グッズがずいぶん増えたので、新しくキャビネットを買いました。引き出しが5段有って深さ7.5センチメートルの引き出しが3段と15センチメートルの引き出しが2段です。天板はステンレス製で、落下防止の小さな柵まで付いてます。医療用のキャビネットですから作りもしっかりしていて色も白で清潔感があってなかなか良い買い物でした。

17日の診察の時にもらってきたグッズもほぼ全部スッポリ入ります。注入用のボトルとか注射器は別ですが、気管や胃ロウのケアグッズがひとまとまりになってスッキリしました。キャスターも付いているので掃除の時の移動も楽々です。

ただ、引き出しはゆったりしているのですが、中には全く間仕切りが無いので、これからひと工夫が必要ですね。小さなブックエンドとかが活躍しそうかな。

_ 秋咲きのヒマワリを蒔きました

10月の初め頃から中頃に咲いてくれたらいいなと思って蒔きました。ポットが12個有ったので、水でしっかり湿らせていざ種を蒔こうとしたら、袋の中には種が8つ入ってました。意外と少なかったのですが、タキイの種よりも大きいですね。どんな花が咲くのか楽しみです。

水苔も水で戻しておきました。デンドロビウムの株分けを丁寧にしてあげようと思います。鉢が増えたらこれまた楽しいですよね。心配なのは、高根が出た株を切り離した後の、元の株がどうなるのかですね。こちらの方も少し大きめの鉢に植え替えてあげた方が良いのかも知れません。

草がぼうぼうだった鉢も草を刈ってあげました。草を捨てるというのも1つの方法ですが、細かく刻んで鉢の上に被せておきました。その内枯れて肥料になってくれるでしょう。保湿にも役立つかも知れません。単なる素人の試みですが。