ハルナル日記

_ 送り迎えはママに

パパはダウン。ママと２人だけで行くのは初めてかな？　何とか無事に行き帰りができて何よりでした。春ちゃんのペースで園を満喫しているようです。

_ 暑さとともにぶり返し

暑さが戻ってくると不機嫌も戻ってくる感じ、統計によると９月は調子が悪いので気をつけないとね。我が家の中で一人だけ汗をかいているナルちゃんです。ちょっと気張り過ぎとちゃうのん。

_ ハルシオン

朝方文句を言いますが、何とか寝てます。

_ [胃ロウ] 今朝の様子

バイタルは

• 血圧:93/63
• SPO2:95
• 体温:36.3

今朝のお食事は

• おかゆ
• 味噌汁
• ジャガイモのお焼き
• 小松菜のおひたし
• 田麩

お粥と味噌汁は少しずつ、おかずはそれぞれ3分の2をいただきました。ご飯と一緒にCZを100cc飲んでいます。

お昼前に退院して帰ってきました。マッサージをしてもらってご満悦その後はおりこうにウトウトしてました。随分ホッとしてやっぱり我が家が良いのかなと思っていたのですが、夕食時にはそうは行きませんでした。昨日のちょっと寝にくいとは思っていたのですが、夕食の後ぐらいから寝ない光線出しまくり。一旦薬が一番効いているときに寝床に行ったのですが寝付いてはくれませんでした。今夜は今で過ごすことになりそうです。

_ 抱っこしてれば文句なし

今日も抱っこ隊にお世話になりました。お姉ちゃんも帰ってきて家族が揃ったので成ちゃんもホッとしているかなと思います。夕方からはすっかりいつものペースなかなかママを開放してくれないようです。しかもなぜかパパが帰ってきたときはおりこうというパターンまで元通り。ママはちょっとご立腹(^^;

さて、次は成ちゃんの番になると思うのですが、お姉ちゃんのタイミングを何時に持ってくるかが大問題ですね。成ちゃんのチューブの入れかえを終えてその後には修学旅行が待ってるし、一連の行事が済んでからの方が安心してお姉ちゃんに書かれるのですが、鉄は熱いうちにたたけとも言うしなかなか決断がしにくいですね。

_ サイレース ハルシオン

少しタイミングをずらせて使いましたがおおかた眠り掛けるモノの最後まで落ちることなく今は元気です(^^;

_ 休みの日はつまらん

ご飯を食べているか横になっているかという生活ではおもしろくないよなぁ。かといって休みの日にいろいろ相手してあげるにも限界があるし、親も休んでおかないとねぇ。と言うわけで春ちゃんにとって休みの日はすごくつまらないと思うんですよね。でもしっかり休んでおく日もなければ身も心も安まらないだろうし。結局これで良いのかなと妙に納得しているのである。休みの日は本来なら好きなことをすればいいのだけれど、春ちゃんはどう思っているのでしょうか。

_ 調子が掴めない

ひとまず週に５日間の通園が始まってみないと本来の調子がわからないだろうと思っています。ちょうどそうなる頃に夏バテが出ないように昨日の点滴となったわけです。夏の終わりなのでしばらく続けておくようにしようと思ってます。実際の成ちゃんの一年をとしての調子を把握するのはペースが出来てから１年掛かるわけですから、まだまだ先は長いですね。先ずは成ちゃんが行ってる間だけでもママが休めることの方が今は大事かも。

_ サイレース3分の1

今日も夕食前に自力○○○でした。最近偉いなぁ。最近寝ながら笑っていることがすごく多い。

_ 眉唾が現実に

どうもおかしいと思っていたのはみんな同じだったようです。改めて今日ハルちゃんの体重を量り直したそうで、結果は12.55kgだったそうです。前回に比べて0.1kg増えているので良いんじゃないでしょうか。この時期痩せないだけでもしめたモノなんですから、増えているというのは驚異的なことです。頑張って食べているのがちゃんと身になっているのですね。

今週はお絵かきをしているそうで、ハルちゃんはマスカットを書いているそうです。ちゃんとしっかり見ながら出来ているのかな。色んな事を楽しめるようになっているのですね。お絵かきなんてなかなか家では出来ないですし。やっぱり園に通っていると言うことは世界が広がって良いなと思います。

_ よく笑ってたらしい

今日はよく笑っていたようです。何か大騒ぎになることが有ったようですが、そんなときも余裕で笑っていたのでしょうか。少しからだが楽になると笑う余裕も出来てくるのですね。これだけ涼しい日が続いたらお出かけも出来そうなんですが、ぶり返しがどう出てくるかが問題ですね。かねてからの懸案であった琵琶湖一周はいつになったら実現するでしょうか。

成ちゃんのお絵かきは、花みずきだそうです。別名やまぼうしなどと言うそうですが、ピンクのお花を書いているようです。手漉きの和紙に書いてあるのでなかなか豪華な感じ、出来上がったら額に入れて飾るところを考えないとね。

_ enema サイレース3分の1

夜中に2回ほどむせかえってゲホゲホ言ってました。途中で少しなだめてあげました。その後は朝までぐっすり、温度と湿度の管理が難しいですなぁ。

_ 便の様子と胃ロウ周辺の漏れ

どうも関係があるような、イマイチそれだけでは無いような、どうもわかりにくい状況ですね。確かに、便がしっかりしたものだったら、お腹の漏れはマシな感じです。少し浸出液が多いなと思ったら便が少し軟らかかったりします。とは言え、しっかりした便の時でも、以前のようにスッキリ漏れなくなると言うことが無いのが困るのですね。基本的には同じサイズのチューブを同じように入れ替えただけなのだから、元に戻らないと困るんですよね。成ちゃんも早く行きたいだろうし、ママも身動きがとれないんですよね。

_ 先ずはカタログで

百箇日までにお仏壇を用意したいのですが、なかなか見にいく時間が出来ません。ネットで調べたらいくつかのサイトでカタログをもらえるみたいなので２件ほどお願いしてみました。お仏壇と言っても金箔が張ってある金仏壇、シンプルな唐木仏壇、洋間にも合う家具調仏壇など、いろいろあるんですよね。お値段もばらばら。使っている材料や作り方でもずいぶん変わるようですが、そんなこと素人がカタログ見てもわからないでしょうね。京仏壇となると、京が点くだけでワンステージ上がるそうです。どうしようかなぁ。

_ 緊急時のサポーター

親戚に不幸が有ったので通夜か告別式のどちらかだけでもママが出席できないかと心当たりを当たってみたのですが、こういう事はあまりにも急なので頼まれた方も大変ですよね。当日は皆さん予定が詰まっていてお願いすることはできませんでした。

成ちゃんの場合は痰の吸引と場合によっては酸素の吸入という医療的ケアが必要なので誰にでも頼めるわけでは有りませんからこういった緊急時は対応が難しいですね。公的な機関が対応してくれるような制度が有れば良いなと思うのですが、見たことも無い人に来られても成ちゃんが受け入れられないだろうし、これもまた難しいですね。

_ 百日草が咲きました

今朝、百日草が３輪ほど咲いていました、草丈は５０センチメートルを超えています。赤いのと少し紫がかったのとオレンジに近いのがそれぞれ咲いています。一つの茎から幾つもの脇芽が出ているので、どれくらい咲くのか楽しみです。切り花にするタイミングをうまく見極めたいですね。お仏壇に飾れるのももうすぐです。

_ トラウマっていうのか

言い方を変えればPTSDの様なモノかも知れないですね。10年ほど前に3ヶ月ほど入院したときも同じような感じでした。目線が合わず笑顔が出ない。本来の成ちゃんに戻るのには相当時間が掛かると覚悟していましたが、当時の学校の先生方には努力していただいたなと思っています。

今回の入院でもかなり長引いて、成ちゃんの思い通りにならないことが多々あったわけで、そんな中少しずつ心を閉ざしていく感じがします。こんな成ちゃんを見ていると、施設への入所など到底考えられないなと改めて思う次第です。病院で両親が付き添いながらで、看護師さんもみんな優しい人たちばかりだったけど、それでも相当なショックを受けて帰ってくるわけですからね。両親もいない他人だらけの施設には入れるわけ無いなと思った次第です。

将来両親が年老いて、どうしても施設に入ることになったとき、どうすればいいのかと思いだけが頭の中をグルグル回ります。少しでも近くの施設で両親ともじっくり時間をおいて離れられる。若しくはいつでも合うことが出来る環境が必要だなと思います。乙訓地域に入所施設という話も時々出ますが、実現に向けて努力していかないとと改めて思った次第です。

_ 目立ちたがりで頭打ち

最初に芽を出した3つのヒマワリですが、勢い余って伸びすぎた感じ、双葉が10センチも伸びたのは初めてだったのですが、どうやら勢い余って伸びすぎたようで、ちょっとの風邪で倒れてしまうようになってしまいました。よく伸びたけど体力がない感じ。

四方がないので、添え木をあてがってしばらく様子を見ることにします。だいたいこのパターンはあまり良くないのですが、この暖かさで頑張ってくれるかなと、ちょっと期待したいですね。

遅れて出てきたヒマワリたちは、ごく普通に育つモノと、ひょろっとしすぎて倒れるモノと、春蒔きの時のようにうまく行かないですね。何が違うんでしょうか。春はタキイの種なんですが、今回はもらい物です。種の大きさもホントにまちまちでした。これが本来の自然の姿と思うのですが、上手く育てるのは難しそうですね。