ハルナル日記

_ 朝方怒り出す

暑いのか、よく解らないが何故か怒り出す。しばらく相手をするとおとなしくなって再び寝てしまう。その後は起こすまで起きないのだが、世間が暖かくなる頃には少し暑いのかな？燃えたぎる若さ満開の娘とこれから枯れていく親との感覚差には気を付けないとね。

_ やっぱりぶり返しは辛い

ジッとしていれば涼しいけど少し動くと暑いくらいが部屋の温度としてはちょうど良い。春ちゃんもこれで大丈夫なのだが成ちゃんだけが合わないので困ります。一人汗かいてブツクサ言っているのは可哀想なのですが抱っこするとかえって暑いので一人でいてくれる方が良いのですが、抱っこすると冷房も強くなって春ちゃんや親がまいるのです。

_ エスクレ500 enema

晩ご飯はサイレース無し。なかなか大変でした。

_ 峠を迎えた感じ

退院１日前からどうも調子が悪かったのですが、ここに来て不調のピークを迎えた感じです。緊張が強くて昨日はほとんど寝てません。胃カメラを何回も飲まされて長時間拘束されたわけですから。体も心も参っているのはよく解ります。そのはけ口を求めているのでしょう。

緊張で体が熱くなってきたのかと思っていたのですがそれにしても暑いので体温測定。なんと39.1度もあったので座薬をしました。１時間ほどで１度と順調に下がってました。寝る頃には平熱だったのでひと安心。何の熱だったのかわかりません。夜は寝床に連れて行ってそのまま親子ともども撃沈、５時頃に気がついたらすっかり寝てました。

_ 順風満帆

普通すぎるほど普通です。毎日ほぼ同じパターンで過ごしています。喜ぶべき事なのですがもうちょっとパターンを変えて頂きたいとおもう今日この頃。どうにもなりませんでしょうか。

まぁ、家にいて普段通りに過ごせていることの幸せはよく解ってますし。それはそれは嬉しいのですが、せめて早朝に目覚めるのは良いですが大泣きするのはやめてください。多くは望みません朝ゆっくりママを寝させてあげて下さい。

_ サイレース

ハルシオンが無くなりそうなので使いませんでした。

_ 何がどれくらい見えてるのか

メガネをかけていると明らかによく見えている感じだし、ちゃんと見えていると思うのですが、本人がどう見えているかを口に出さない限り今の医学ではちゃんと目が見えているのかどうかがわかりません。春ちゃんにとってはメガネをかけていることが視力を保っていられることに繋がるのですが、何しろ目線を合わさなかったりどこを見ているのかそもそも解らなかったりだし、しかも目から入ってくる情報で突っぱったり嫌がったりしている面もあって、ほんと気にしだしたらきりがありません。

いつも何事にも100%なので妥協がないんですね。イヤなことも嬉しいことも５感で感じて表現は緊張なんです。嬉しいことは嬉しそうにイヤなことは緊張したりと昔のように出来るようになればいいなと思うのですが、寝ながら笑っているのが良い兆候の現れだと良いのですが。

_ 随分馴染んで来てるかな

まだ少し緊張の様子が有るものの、今の状況には随分慣れてきているかなと感じます。今日はママの体調もあって送っていった後必要最小限の引き継ぎをして親は退散しました。学校の方から先生も来ていただいているし、そろそろ本番に近い状態で成ちゃんを見ていただくのも大事だなと自分たちにも言い聞かせて帰りました。

成ちゃんが持っている力で周りの人たちを引きつけて楽しくやっているのではないかと思っています。担当の職員さん達は一所懸命成ちゃんを知ろうと努力して下さっています。成ちゃんを全て知っていただくにはまだまだ時間が掛かるでしょうが、じっくり付き合っていただきたいと思います。来月も週３日の予定で曜日の決定をしたいとのこと、どういう行き方がリズムをつくりやすいかなと悩みますね。ああ見えてがんばってしまう成ちゃんなので。

_ サイレース3分の1

寝付くのに時間が掛かった。朝の緊張が体温を上げてしまうのを何とかしないとね。

_ 明日はチューブの入れ替え

明日は成ちゃんの胃ロウチューブの入れ替えです。予定では午前１１時前ぐらいから始まる予定です。皆さんの気を送って下さいませ。麻酔を使うので一泊のお泊まりです。希望していた部屋が空かずワンランク上の部屋になってしまいました。プチ豪華だけどイマイチ使いにくいという無駄に金を取られている感じが微妙に悔しい部屋ですが、成ちゃんの手技が無事に終わってゆっくりくつろいでくれるならそれも良しといたしましょう。頑張ってきます。

_ 浮腫かポッチャリか

どうもふくらはぎがぽにょぽにょしているのですが、少し浮腫んでいるのか最近ポッチャリしたのかすごく微妙です。二の腕なんかもだいぶぽにょっとしてきたので浮腫ではないと言い聞かしているんですけどね。オシッコの色も安定してきたしそう言うことにしておきましょう。浮腫が取れたら体重が減ったなんて言うことの無いようがんばって食べましょうね。

_ サイレース3分の1

寝付きは良いが数回ゲホゲホ言います。落ち着かないなぁ。

_ 訪問日

週１回の訪問の日です。今日も２人来てくださいました。絵本を読んでいい顔の成ちゃんだったそうで、良かったですね。成ちゃんの気持ちが少しでも高揚して、園に行きたい気持が大きくなってくると、お腹の調子も良くならないかなと思っているのですが、そうなると、家にいながら満足するほど訪問してもらうと良くないわけで、週１回というのは丁度いいあんばいなんでしょうか。どうかなぁ？

_ 同い年

春ちゃんと同い年の職員さんがお手紙を書いてくださいました。春ちゃんもすっかりうち解けていたようで、お互い他には言えないお話しをしていたのかも知れません、同じベッドに寝ころんでお話ししたり、楽しい思い出がいっぱいあるようですね。きっと楽しい日々を送っていたことでしょう。お手紙ありがとう。

_ ママとお留守番

今日は親戚の叔父さんのお通夜だったのですが、パパは午後４時前から出て行ってしまったので、ママと２人で過ごしました。家にばかり居るし暑さもなかなか落ち着かないのでホント夏バテ気味です。冷房の効いた部屋ばかりで過ごしているとそれもしんどいし。最近は夕方になると酸素が必要になっています。出かけると疲れやすくなっているのが顕著に出ます。もうそろそろ涼しくなってくれないとと恨み言も言いたくなりますね。秋が短くて急に寒くなるとか、体調管理を万全にしたいですね。

_ 下界のことはお見通しかな

今日は叔父さんのお通夜に行って来ました、場所は長岡のアシスホール、約１年前の春ちゃんの時のことが思い出されました。最後の夜を一緒に過ごした部屋も、会場も、いろんな事が甦ってきました。そんなことでセンチになっているパパを見て笑っているかも知れませんね。

今日は４時に会場入りだったので夕方のお勤めは３時頃でした。春ちゃんも叔父ちゃんには色々心配してもらったのでちゃんと会場に来ていたかも知れませんね。お別れと言うよりお迎えに来ていたかも知れません。仲良くしてもらって下さい。

_ 気管チューブ交換の日

今日は掛かり付けの先生が来てくれる日です。今日も先生に見てもらいながら気管チューブを交換しました。交換の際、気管切開の状態やら、交換している手順などを先生が写真を撮らせてくれと言われたので、数枚撮影してもらいました。先生も色んなところで、在宅医療などの研究や発表をされているので、その参考資料にされるんでしょう。

成ちゃんのモデル歴は意外と古くて、養護学校の時代から、何回となくモデルの依頼を受けています。時には実践のための講習会に出向いていって、成ちゃん自身を見ていただいたことも。成ちゃんがモデルになることで、少しでも地域の在宅医療がより良いものになるのなら、そんなに嬉しいことは有りません。

今日は、訪問看護の申請についても少し相談させていただきました。訪問看護は看護師さんが成ちゃんを見てくださる時間で、１時間単位みたいです。施設にお願いしている居宅介護とは違って、気管からの痰吸引も、栄養の注入も全て出来るので、パパとママに時間的余裕が生まれるかも知れません。ちょっと期待したいですね。

_ デンドロビウムの株分け

今年のデンドロビウムは、シーズン途中の手入れのミスというか、天候の不順で、花の芽が出ずに高根が出てしまいました。こういうときは株分けのチャンスというか、株分けする意外、この状態から抜け出すことは出来ないほどの状況です。

新しいえらが伸びて新芽がどんどん大きくなるにつれ、高根がどんどん下方に伸びて、何とか土にまで届こうと必至になっているのがよく分かります。先日買ってきた水苔を水で戻して準備していたので、とりあえず１つだけ株分けしてみました。たっぷりの水苔で包んで、樹脂のポットに入れたうえで植木鉢に入れて様子を見ることに、これがうまく行ったら他の高根達も株分けしてあげましょう。随分鉢が増えるので、上手く花が咲くようになったら良いですね。