ハルナル日記

_ ばあちゃんち

ばあちゃんが昨日、退院してかえってきました。今日はみんなで顔見せに行きました。短い時間でしたが元気なおばあちゃんの顔が見られて良かったです。出がけにもたもたしていたので昼ご飯の最中にお邪魔してスミマセンでした。おばあちゃんは退院してきたばかりなのにさっそくパソコンに向かってママからのメールに返事をしていたそうです。入院前からの楽しみが再びできて良かったです。

_ パパと穏やかに過ごす

背中を丸くしたポーズでパパと一緒に横になって過ごしました。この姿勢だとおりこうに長続きします。リラックスしたまま起きていることができて良かったです。こういう時間が長くとれればとれるほど精神的にも回復が早いとは思うのですが、ナルちゃんの協力もないとね。

_ ほっとかれる

パパがナルちゃんにとられて春ちゃんはほったらかし。グジグジ文句を言っても聴いてもらえず散々でございました。でも、これぐらいのゴン太で済むようになってきて大泣きしなくなったのはちょっとした進歩かなと思います。明日からまたひまわりで羽を伸ばしてください(^^;

_ ハルシオン

夕食後にサイレースをしています。

_ 時期尚早だったか？

園から初めて緊急搬送されてしまいました。何とか寝てくれて朝の検温もパス、これなら何とか行って仲間たちにあった方が癒されるかなと思い登園させましたが、ちょっと裏目に出たと言うことでしょうか。昼ご飯の時間になっても連絡が入らないし今日は行けたなと内心ニンマリしてパパが仕事に出かけてしばらくしたときに連絡が入ったもよう。

パパは京都市内に来るまで向かってました。抜き差しならない仕事で済ませるまで帰れません。現地では短時間なのですが済ませてから向かうと園には３時半から４時前になってしまいます。それではどうにもならないので高槻の医大に連絡を取って緊急搬送して頂いたようです。

どうも昼ご飯の時に痰が絡み出してそれがなかなか取れずにSPO2が下がり続け危険な数値からなかなか改善しなかったようです。パパは仕事を終えるとすぐに帰路につき自宅でママを乗せて一路病院へ、救急外来に入ってみると春ちゃんが泣いてました。

落ち着きを取り戻し始めていたようでしてもらっていた点滴が済めば帰れそうな感じだったのですが、園から付き添いに来て頂いてたセンター長と看護師さんとお話しをしている間にどうやら再びSPO2が下がり始めたようで、酸素マスクを着用。このまま改善しなければ入院して経過観察しますと言われました。

運び込まれたときに緊張が強すぎるのでとエスクレをしてもらったようで、少し力が抜けてきたかと思ったら一緒にバイタルまで下がる始末。なかなかSPO2が上がらない状態が続いたのですが、レントゲンの所見からガスがたまってハイを圧迫しているから息が苦しいのではないかという医師の指摘でenemaをすることになりました。

これが大正解でたくさんガスが出たら息が楽になったのか一気にSPO2が改善し始めました。お腹はペッチャンコでどう見てもガスで張っているようには見えないのに、見た目とは裏腹にかなりのガスで圧迫されていたのですね。こういう事もあるのだとつくづく思った瞬間でした。気を付けてあげないといけませんね。

午後７時半に何とか無罪放免になりましたが、明日もう一度受診するというのが条件です。それでも何とか家に帰れてひと安心。入院にならなくて良かったです。車に乗って帰る頃から元気が出てきてうるさいこと。夜の街はいっぱい光っているところがあるので興奮してしまいます。この元気だと大丈夫でしょう。

どうも胃カメラの一件以来口を開けるのがますます億劫になっている感じで、食べるのがますます大変になってます。今夜も無理に食べさせないでＣＺを飲ませることにしました。当面カロリーを考えたらこれしかありません。幸いしっかり飲めるのでここしばらくカロリー重視で行こうかと思います。入院で２日間絶飲食が続いて痩せているのに追い打ちを掛けたカッコウです。何とか元に戻さないと。

_ 青天の霹靂

突然ママがバタバタし始めて驚いたでしょう。それでもちゃんと受け止められる力を付けてきてくれているのには非常に助かります。緊急でお願いした抱っこ隊にお世話になりながらお姉ちゃんの帰りを待っていてくれました。まぁ普段ならしばらく放って置かれる時間帯にしっかり抱っこしてもらえるので成ちゃんにはちょっと嬉しいご参加も知れないですね。でもママがいないと心配するし、パパの声が聞こえないと心配している成ちゃんなので、どんな心境だったのでしょうか。

今まではどちらかというと緊急で病院に行っていたのは成ちゃんの方でしたがこのところ逆転気味です。成ちゃんのお留守番が増えているのですね。そこで困るのが成ちゃんをお任せする抱っこ隊です。誰にでも任せられるほど我々親も割り切れてないし、痰の吸引と胃ろうを使った注入がセットになるのでどうしても任せられる人が限られてきます。また、両方が出来ればいいと言うだけでなく成ちゃんとのコミュニケーションの経験も重要なファクターです。これからもっとお願い出来る資源を増やしておく努力をしないといけませんね。

_ サイレース

寝床に連れて行って一緒に撃沈。２時半頃気がついたらすっかり寝ているようだったのでタオルケットを掛けて離れたら気がついたのでしょうか。徐々に声が聞こえてきました。放っておくと徐々にボルテージが上がってきて収拾がつかなくなり居間に逆戻り。静かに起きてます(^^;

_ 痰との付き合い方

園でもいろいろ試行錯誤をしていただいているようです、痰が絡んでくるとどうしても嘔吐につながってしまう可能性が有るので思い切れないのはよく分かります。親でも判断を誤る事がありますからこれという決めてあがるわけでは無いんですよね。ただやってみるだけです。

と言うわけで今日はお昼も夜も痰の絡みが有ってちょっとやりにくい一日だったようです。夕食時は何とか早く痰を切って欲しいと思い水分を多めに与えたのですが排痰までにはなかなか至らす、しんどそうな時間帯が続きました。食事が終わるとあれだけゴロゴロしていた咽の音がスッと引いてしまって何事もなかったようにしているので調子がつかめません(^^;

痰が絡もうがどうしようが一定量を摂取できないと体重が維持できないのでその辺が辛いところですね。春ちゃんには言い聞かせながら何とか規定量を飲んでもらっているというのが実情です。時々美味しいモノも食べないとね。

_ 随分慣れた来たなぁ

昨日と今日とままの付き添いは無しです。学校から来ていただいているのとままの調子を考えてすっかり任せることにしたのですが、結果は上出来でした。成ちゃんも今の状況をどんどん受け入れてくれているようで、少し余裕も見られます。

今日は映画？を見せてもらったとか。成ちゃんの表情が目に浮かびます。ビジュアルな動きも興味があるし、絵本も大好きだし、もちろん音楽も大好きな成ちゃんにはもう一つとっておきの大好きなモノが、井戸端会議というか、みんなが他愛もない話をしているのを聞いているのが好きなようです。周りがやかましいほどわいわい話をしているとおとなしく聞いていることが多いですね。成ちゃんがお話ししだしたら怖いと思っている人が案外多かったり(^^;

_ enema サイレース3分の1

熱いけどエアコン入れると寒い。風邪を引かさないようにしないとね。

_ 無事終わりました

１０時に病院に着いて検温、ラインの確保をすませて、レントゲン撮影室へ。処置が始まったのは１１時過ぎからでした。１０分ぐらいで順調に終わりました、気を送っていただいた皆さんありがとうございました。処置が終わりお薬のせいで少しぼんやりしている成ちゃんです。

_ 微妙に感じ取っているのかなぁ

今日は少し緊張が強めの１日だったようです。そんな中でもイズミヤにお買い物に行ったそうです。かわいいキーホルダーを勝ってきて自分のカバンに付けて帰ってきました。成ちゃんのお土産も忘れないところが泣かせますねぇ。園が終わったらそのまま支援センターにタイムでお世話になりました。帰ってきたのは午後５時、頑張ってきてくれましたが、どうも緊張が強めだったようです。帰ってきてもその感じが抜けず、しばらくはおとなしかったのですが、泣きだしてしまいました。

食事はなんとか普通に出来て完食したのですが、食後がすごく不安定でした。しばらく不機嫌で泣いているのに付き合わされてしまいました。寝るときも落ち着きがなかったのでいつもよりサイレースを4分の1多めで寝て貰いました。成ちゃんとママがいないのを微妙に感じ取って居るのですね。パパだけでは役不足力不足ですなぁ(^^;

_ enema サイレース3分の1+4分の1

寝付いた後はおとなしいので、なんとな朝まで寝てくれるかな。

_ 好きな人はよく知ってるのだ

今日は成ちゃんもすごくお世話になって、大好きな人が来てくれました。いっぱいお話しできたのかな。色んな人に大好き光線をもらって良くなっていってくれたらいいなと思います。今は家にばかりいて刺激が少ないのでややもするとダラダラと埋もれていく感じがしてしまうのですが、本のすこしずつでいいから刺激をもらうことで活気が出ると思ってます。そう言えば一番元気はつらつの成ちゃん大好きの人が一向に来ないなぁ。どうしたんだべ？→とちょっと振ってみる(^^;

_ いっぱい遊んでもらった思いでいっぱい

そんな人が来てくださいました。可愛いお花を持って。随分長い時間一緒に過ごしていただきました、もっともっと春ちゃんと一緒にいたいと良いながら帰って行かれました。ホントに春ちゃんのことを心から愛してくださっていたのですね。ママが春ちゃんの写真をもらっていただこうと用意してました。喜んで持って帰ってくださいました。大事にしますと。良かったね春ちゃん。

_ 寝るときは酸素無しで

夕方お疲れ気味で酸素をする日が多いのですが、寝るときには酸素が必要なほどにはなりません。昨年の今頃と比べれば少しマシな感じですね。部屋は冷やしていても世間は暑いママなのでジワジワと水分が奪われていると思います、日中のそう言う見えない脱水が夕方に影響しているのではないかと思います。消化管からの吸収だけではなかなか追いつかない部分だと思うので、この辺りの補給はやっぱり点滴かなと思います。

_ 百日草の花が小さい？

緑が青々して元気に育っている百日草ですが、ママ曰く、どうも花が小さいみたいと、茎や葉っぱがすごく元気で花が小さいと思うと言うのです。そう言えばそうかなと思ってみてもパパは初めて育てるのでぜんぜん解りません。何処かで百日草が咲いていたら見てみたいですね。

一言に百日草と言っても種類が豊富で、今回いただいた種も色んな種類の花が咲くように混合されているようです。小さいのやら大きいのやらいろいろあるんじゃないのかと言うのですが、ママは明らかに小さいと言ってます。さて、お花を大きくするにはどうしたらいいのか勉強しないとね。

_ ママの力作

成ちゃんはいつもＴシャツなどのスッポリ頭からかぶる洋服は苦手というか、なかなか着られませんでした。体が硬くて腕が伸びなかったりするのも原因ですが、胃ロウチューブの入り口のケアなどでお腹を見ることが多く、前開きの洋服が主流になっていたのですね。しかも今回は気管チューブを点けるようになったのでなおさら前開きでないと着られなくなってきました。

ところが、可愛いＴシャツがいっぱいあって、もったいないなと思っていたそうですが気管切開の諸先輩がネット上でいろいろ公開されている情報の中に、Ｔシャツを前あきに加工して着せておられるお母さんがおられたそうで、その記事を見て俄然意欲が湧いてきたままは、一気に１枚Ｔシャツを前あきに加工してしまいました。パパも少しお手伝いして、圧着式のスナップを取り付けて可愛いのが出来ました。それを来てちょっとお出かけしてきたのですが、襟がないと涼しそうですね。詳しい様子はママに任せるとしても、この写真はまったく分からないですね。どうも失礼。

_ ５種類のカーネーション

春先にママが買ってくれたカーネーションの苗は５種類で５色の花が策のですが、一番長く咲いているのが緑色と橙色です。あとは赤と白と、白桃という種類。白と赤は良いコントラストで咲いていたなと記憶があるのですが、最後の白桃というのがどうも見た覚えがありません。ママもどうだったかな、などと言ってます。現在蕾が２つぐらい有るので、これから咲いてくれたら嬉しいのですが。

橙と緑を１つの鉢に、白と赤と白桃を１つの鉢に植えています。同じカーネーションなので、勝ち負けがあるとは思いたくないのですが、ひょっとすると一緒に植えてはいけなかったのかなと思ったりもしています。白桃はちょっと茎も細い感じだし、地中での根っこ同士の陣取り合戦にでも負けたのかなと思ったりもしています。

カーネーションも肥料食いなので、一年経ったら土の入れ替えが必要だそうです。そのときには５種類それぞれ別の鉢にしてあげようかなと案がえています。随分株自体も大きくいなりました。ちょっと越冬の方法を勉強しておかないとね。