ハルナル日記

_ 家庭訪問

寄宿舎から家庭訪問に来て頂きました。成ちゃんの注入などの様子を見て頂いたようです。既に何回かは寄宿舎にお世話になっているので、まったくの初めてではないのですが、夏休み前に胃ロウを入れ替えたりそのための手術をしたりしているので色々確認して頂いたのだと思います。休み明けそうそうとは行かないでしょうか２学期の内に体調を見て寄宿舎にもお世話になれればと思っています。

_ 体重微減

約１週間の夏休み中に増えた体重が元に戻ってしまいました。そう言えば最近食事中に力が入りすぎて終わる頃には汗だくと言うこともあったので、摂取したエネルギーとそれに使うエネルギーのバランスによっては太れないのではないかと心配してしまいます。もう少しリラックスしてたくさん食べられる方法を見いださなければなりませんね。

_ 何も使わなかった

夕食の途中にサイレースを使用。前半と後半ではまったく次元の違う食事風景となりました。ちょうど間くらいが良いのですが。

_ 再受診

昨日の経過を見るために今日も病院へ行きました。飛び入りなので待たされるのを覚悟していったのですが、案外空いていたのでしょうか。外来の受付で昨日の再診なので早い方でお願いしますと言ったらこころよく受けて頂きました。結局一診の先生になったのですが、よく知っている先生で、先日の内視鏡でもお世話になった先生です。

昨日撮ったレントゲンを見て「これを見たら入院を進めるのが普通やな」と言われました。春ちゃんの場合一件スッキリペッチャンコのお腹をしていてもレントゲンを撮ってみるとかなりガスがたまっていて大角膜を押し上げて肺や心臓を圧迫している場合があるようです。これが禍して呼吸が浅くなりSPO2が上がらない事態に陥っていくようです。

こういう現象が出たときはすぐにenemaをしてみるのが良いと思いますと言われました。enema自体に副作用はないのでやって無駄になることはないので苦しいよりはマシなのでしてあげるのが良いでしょうと言うことでした。今後気を付けなければならない課題ですね。今日はお腹の動きも良く熱も出ていないのでこのまま様子を見ればいいでしょうと言うことで診察は終わりました。

退院後の春ちゃんは食べることの大切さも大事ですがそれ以上に今はしっかりカロリーを摂ることの方が大事だろうと判断して、無理して緊張させることを避けて高栄養流動食を飲ませることに重点を置いてしばらく様子を見ることにしました。スプーンで食べ物を運ぶと緊張していたのですが今回新しく試してみたテルミールをポットで飲ませると緊張もなく飲むことが出来ています。100ccあたり200Kcalというかなりの高栄養なのでしばらくこれを飲むことに重点を置いて体重増加をねらいたいと思います。

_ 成ちゃんも彼岸まで

どうやら最近夜中に起きることもなくおりこうに寝ているようです。朝晩少し過ごしやすくなったのが原因かもしれません。それでも朝は早いのですがそれでもウンとマシだとママが申しております。時間帯によってどうしても抱っこが必要になりますがおとなしくしていられる時間も心なしか増えている感じがします。

今日はちょっとだけ発作のような動きを見せました。ボーっとして天を仰ぐような感じ、話しかけても反応がいつもと違います。ちょっと夏バテでお疲れモードなのかも知れません。一回きりで頻発するものではないしケイレンなどが伴うわけではないのでさほど心配はいらないと思うのですが、ちょっと注意が必要です。

_ サイレース ハルシオン

そこそこで寝床に入れて放置していたのですが、しばらくして様子を見るとバッチリ寝てました。これなら大丈夫かなと思って他のですが２時半頃に声がし出しました。それでも泣くわけではないのでそのまま様子を見ています。怖くて見に行けない(^^;

_ 足が浮腫まなくなったが

ここ数日は右足の浮腫が見られない。オシッコもよく出ているし、水分不足は深刻なほどではないようだが、それでも痰は切れにくいようで刺激があるとすぐに絡んでくるようです。いろんな取り組みが楽しめるようになってきている中であいかわらず食事が鬼門のようですね。こればかりは一朝一夕には行かずと言うことですなぁ。

_ ばあちゃんちへ

久しぶりにばあちゃんちへ行きました。ちょっと気分転換です。今日はばあちゃんにプレゼントを持っていきました。デジカメです。ばあちゃんも興味津々でちゃんと撮れることを確認しました。楽しみながらいろんなものを写真に収めてください。見せてもらうのが楽しみです。

園の方は来週からのスケジュールを考えていただいているところです。今の状態だと週の中で休みが２日続くのは効率が悪いような気がします。中抜けは１日になるような組み合わせが出来ればと思ってます。来月あたりはそろそろ歓迎会が有るかなぁ。

_ サイレース3分の1

寝る前にお薬を飲んでいると朝までグッスリ寝られる今日この頃です。

_ 頑張ってくれました

昨日の夜はパパと水入らずで和やかに行きたかったのですが、春ちゃんはイマイチ落ち着かなかったようです。成ちゃんとママが居ないのが気になっているのかも知れません。パパは久しぶりのお出かけ準備が気になって、忘れ物がないかと何回も確かめてしまいました。

まぁ、なんとかなるもので、朝も春ちゃんと2人だけで少し早めに出かけられました。春ちゃんも充実した1日になったのでは無いでしょうか。今日は普通にお迎えですが、帰ってからはイマイチ寝なかったみたいですね。また段のペースに戻って下さいよ。

_ ちょっと落ち着かない

新しいチューブは問題なく入れ替えが出来たのですが、やはり動かした事による刺激が色々有るようです。チューブの周りからの分泌というか浸出液が多くてママが困ってました。入れ替えのと金微量ですが造影剤を使っているので、それに入っている下剤が邪魔をしたりします。チューブ自体も新品は滑りが良すぎて落ちつくのにしばらく掛かります。

成ちゃんも場所が変わったり、チューブが変わって浸出液が増えると少し不快なのかも知れません。ちょっと怒り気味。乗り越えなければならないことが多すぎてちょっと可哀想ですね。早く落ちついていつもの生活に戻って欲しいものです。

_ サイレース3分の1

6時前に起きてその後は寝ず、もうちょっとだけ寝て下さい。

_ アミノ酸の点滴を再開

お腹の調子が完全ではないものの、ずいぶん戻ってきたのでアミノ酸の点滴を再開しました。何とかして筋肉を取り戻したいので、定期的に入れていきたいと思います。お姉ちゃんもそれでずいぶん体重が増えたし、成ちゃんは筋肉を増やして、胃ロウの漏れが自力で止められたらいいなと思います。週１回のペースでガンバロウね。

_ お仏壇の部屋を片付けよう

先ずは荷物の整理をするのに棚を買いました。平面的に置いていた物を立体的に奥とずいぶんスペースができるものです。いつもきれいにして、春ちゃんのお参りにいつ来ていただいても良いようにしておきたいです。頑張って片付けましょう。

_ 12.8キログラム

久々の体重測定、恐る恐る測ってみたら12.8キログラム有りました。長患いだったけど思いの外維持できていたようですね。ただ、今年の残暑はあまりにも暑いので水分にはまだまだ注意が必要ですね。そう言えばお姉ちゃんも夏場だけ週に２回点滴してもらってましたね。成ちゃんも流石に今年はそれぐらいの方が楽なのかも知れません。どう頑張っても消化管からの吸収だけでは追いつかないッぽいですしね。

ペットボトルか何かにトロミを付けたポカリなどを持ち歩いて、注射器で時々補給するぐらいにしたらいいのかも知れないけれど、そうなると活動がままならなくなるし悩むところですね。

_ マグァンプを買ってきた

生い茂るように伸びてきた百日草ですが、ママがどう見てもお花が小さいというので何か肥料をあげた方が良いかなと見にいってきました。買いに行く前にママが言っていたのが「マグァンプ」という肥料です。植物の栄養素は主に窒素、リン酸、カリと言われていて花や実にはリン酸が必要みたいです。と言うわけでコーナンでリン酸の多い追肥を見ているとほとんどの液肥などが5-10-5ぐらいが多い中、マグァンプだけは6-40-6だったりしたので、ママの事前情報通りマグアンプの追肥用を買って帰りました。早速書いてある量をプランターに蒔いて水やりをしておきました。お花が大きくなると良いですね。

_ パパと留守番

今日の午後、ママは運転免許証の更新に出かけていきました。最近夕食時だけ抱っこしているのですが、今日は特別に昼食時も後半だけ抱っこしてみました。ママが帰るまでの３０分ほどでしたが、少し気分転換になったでしょうか。

ママとももう少し抱っこの時間を増やしてあげたら、寝ころぶときの姿勢も直ってくるかな、などと話していたので、ことあるごとに抱っこしてあげたらいいなと思っているのですが、気管チューブにまだ慣れていないこともあって、今まで通りになるにはもう少し時間が掛かりそうです。

そんな中、今夜は寝るときに成ちゃんが少しぐずっていました。入院前を思い出してくれるかなと、少し抱っこでお付き合いしました。入院前は寝床で愚図るとパパかママが来て抱っこしてくれるというのがパターンでした。少し呼吸が荒く眉間にしわを寄せて怒っているので抱っこしてあげると少しずつ落ち着いて眠るようになってきました。

こういう事の繰り返しで、入一前の自分を思い出して、元気になってくれたらいいなと思っています。成ちゃんの武器は泣くことで自分の要求を使えることでしたが、声が出ないいま、周りがそれをくみ取る努力をしなくてはなりません。お互いが少しでも早く慣れることが大事ですね。ボチボチ。

_ デンドロビウムを６つ株分け

デンドロビウムの株分けがどうやらうまく行っているようです。葉も青々としたまま、みずみずしい感じを保っていますから、この暖かい間にしっかり根を張ってくれれば冬も乗り切れるのではないかと思います。

１つうまく行ったので、他の高根も株分けしてしまうことにしました。親元を離れたのは６つで、新しいデンドロビウムの鉢が６つ出来ました。そこそこ根が張ったら、１つずつを育てるか、２つ３つ一緒に植え直すか考えたいと思います。何年先に花が咲いてくれるかな。

唐辛子とバジルがもう終わりです。バジルは最後のつみ取りをしてペーストにでもしておきましょう。唐辛子は今まで８つほどとれたでしょうか。薬味程度にしかなりませんでした。やっぱり野菜を育てるならナスとかトマトとかが良いかも知れませんね。