ハルナル日記

_ 家庭訪問(2)

一昨日に続いて今日も寄宿舎の先生が来てくださいました。成ちゃんがまた寄宿舎を体験できるようにご尽力頂いているようです。一昨日とは違う２人の先生に来て頂いて成ちゃんの状態をしっかり把握して頂いたことと思います。いつ頃は入れるかなぁ。

_ 今日はちょっとツッパリ気味

２日間睡眠時の薬を使わなかったのですが、さすがに今日の昼時は少し緊張が強かったそうです。送る車の中でもお利口だったので今日も１日良好かと思っていたのですがそうは行かなかったみたいです。この辺りの微調整が今後の課題でもあるし、最終的には薬を抜くことを目指したいですね。

園に健康支援室が出来て、メンバー個人個人の状態把握を確実にしようという動きになっているようです。来たる春ちゃんの旅行に合わせて緊急時のことなど色々主治医に確認しておいて日頃の対応にも生かしていきたいと言うことでした。今まではデイセンター付きの看護師さんと言う位置付けだったのですが、健康支援室に独立したので全体を対象にした管理体制にシフトしていくようです。素晴らしい。

_ エスクレ500 enema

気張りすぎてちょっと戻しました(^^;　明日はちょっと早出です。

_ 胃ロウはしないことに

退院後の予約診察に行ってきました。月曜日は予定外だったのですが、それによってわかったことも含めて相談してきました。結論から言うと無理はしない法がいいので今回は見合わせてはどうかと言うことでした。我々も納得し、今回はしないことに決定しました。

入院でわかったこと

• ヘルニアで胃が胸郭に3分の2ほど隠れた状態になっている
• 大腸にガスが溜まると胃と重なってきて穿刺するには危険なこと
• 内視鏡下では無理なので小切開による方が望ましいこと

月曜日の救急搬送でわかったこと

• 横行結腸にガスが溜まって横隔膜を持ち上げ肺を圧迫するほどになっている。
• 大腸が完全に胃を通り越して横隔膜を持ち上げている。

自宅で気付いたこと

• 高栄養流動食を比較的簡単に飲むことが出来る
• 100ccあたり200Kcalのモノもあるのでカロリー摂取だけなら比較的簡単である
• スプーンで食べることには拒否反応が大きいが、ポットから飲む液体には拒否反応が少ない

今日判断したこと

• ペグを付けていると横行結腸にガスが溜まったとき行き場が無くなる
• 万が一の場合ペグを抜いてしまうことも考えられる
• ペグが抜けなければ腸が捻転を起こし危険な状態になる

等の理由で何とか良い状態を保つことが出来るのではないかと判断したのでした。

夕刻には園のデイセンター長と支援センター長が来てくださって経緯をお話しし、今後の対応を聞いて頂きました。今週ゆっくり休んで来週４日からの登園です。その際には数日間親が付き添って昼食を介助し職員の皆さんに理解して頂く期間をとることにしました。

_ 夏休み最後の日

最後の日が定期診察になってしまいました一週間早めての診察です。お姉ちゃんの胃ロウの話しがあるので早くなりました。聴診の結果ゴロゴロ音がしているけれどこれは喉で鳴っているだけで胸の音は綺麗ですねと言って頂きました。まずまずの調子です。

お姉ちゃんが一段落で次は成ちゃんの番です。９月の胃ロウ入れかえと１０月の修学旅行。どちらも成功させたいですね。それに寄宿舎にも入りたいし。その、寄宿舎の兼で少し先生のネットワークで力を借りられないかというお話しを持ちかけました。先生はいつも真剣に聞いてくださいます。心当たりを尋ねてみますと仰って頂きました。何処でもこういう問題はあるようですが、これと言った解決策はないようでジレンマのようです。よろしくお願いします。

_ サイレース

今日は朝から寝っぱなしの１日でしたが夕食に起こしたとたん不機嫌になってました。何とか夕食をして寝るのは薬で比較的簡単でした。もうちょっとかな。

_ 朝のストレッチは気持ちいい

朝から２人がかりですとれっちしてもらったせいかその後は随分落ちついて過ごせていたようです。体をほぐすと心も一緒にほぐれて気持ちよく過ごせるのかも知れません。大事なことですね。毎日一緒にいると忘れがちなのを少し思い出させてもらった様に思います。緊張がとれるとか、食事が上手に出来るとか、状態が良くなるとその分体重が増えるわけで、ボッチャリするとゆったり出来るようなそんな気がしています。

_ 賑やかな１日

予感がしていたのでしょうか。それとも、付き添いがママではなくてパパだったのが原因でしょうか。朝から大泣きしてました。職員さん達も戸惑い気味、こんな事は初めてだったようです。そのうち収まってゆったり出来るようになりました。お昼頃にはママが用事を済ませて来てくれたしパパは退散。その後昼過ぎに養護学校の看護師さん達が成ちゃんの様子を見に来て下さったようです。狭い部屋に大勢で賑やかだったようですが、そもそも賑やかなのは大好きな成ちゃん。楽しんでいたのではないでしょうか。たくさんの人に心配していただいて成ちゃんは幸せだなぁ(^^)

_ サイレース3分の1

ちょっとコンコン言って起きたものの再びすぐに眠りました。明日は点滴の予定、おりこうに行って下さいませ。

_ またもやどこへも出かけず

いろいろあって仕方ないのですが、そろそろ何処かへ出かけたいですね。春ちゃんは園でも楽しんでいるようだし、お出かけも出来ているので、さほど出かけたいと思ってないかも知れないんですが、今日もまた家でのんびり過ごすことになりました。ホントはそれが一番良かったりするのかも知れませんけどね。本当のところはどうなんでしょうか。

_ 少しずつマシにはなっているけれど

まだまだ浸出液が多くてすぐにシャツや上着を汚してしまいます。この状況ではちょっと出かけにくいですね。しっかり吸収するような素材でうまくカバーできると良いのですが、今のガーゼでは限界があるし、浸出液でタダレているところにガーゼの刺激もちょっとかわいそうな感じ。現在色々お試し中です。安心して出かけられるようになりたいですね。

_ サイレース3分の1

何時になったらサイレースが抜けるかなどと言っていたけれど、すっかりペースが出来上がっている。これはこれで良いのか？

_ やっと来た(^^;

待ち人来たると言うことでしょうか。「もう来やはるで、もう来やはるで」と言いながら８月最後に日になりました。夏休み最後の日に来るのはスケジュール通りだそうです。で、成ちゃんは笑顔を見せておりました。よく覚えているのですね。長い休みで退屈なので、今は週１回の訪問も楽しみにしているんでしょうね。前回も本を読んでもらっていきいきとした顔をしていましたからね。来月はシルバーウィークだそうで、遊びに行かないとね。成ちゃん早く治そうね。

_ 今日はお花とお菓子の盛り合わせ

成ちゃんの待ち人が春ちゃんにそこら中走り回ってそこら中で無理なんだい言って、お花とお菓子を盛り合わせて来てくれました。春ちゃんのお供えも忘れずに来てくださるのは嬉しいです。満中陰の次の日に持ってきていただいた園のみなさんの寄せ書きを来る人来る人に見てもらってます。一緒にもらったアルバムも、みなさんすごく良いねと言ってくれます。特にかぶり物の…(^^;

春ちゃんの車椅子や座位保持装置を処分するのに、見に来ていただきました。一旦全て引き取って使えるモノは使ってそれ以外は処分してくださいます。ほぼ全部引き受けてくださるそうなので、お役に立てたらいいですね。春ちゃんも喜ぶでしょう。

_ 今日は新しい部屋で過ごしました

一旦今までの玄関から今までの部屋に入って一段落して隣の新しい建物へ移動しました。これから成ちゃんが通うことになるのはこの新しい方のお部屋になります。今日は初めて新しい方のお部屋で水分の注入をしました。成ちゃんはもちろんですが、職員さん達も慣れていないので、その慣れていない空気を成ちゃんが感じてしまうかなと心配していたのですが、落ちついて水分の注入をうけておりました。

酸素の方は問題のない数値を維持していたのですが、なんだかちょっとしんどそうな成ちゃんでした。ちょっと脈が早めだったような。家に帰って涼しい部屋にいると落ちついて来ました。どうやら園では成ちゃんにとって少し部屋の温度が高すぎたのかも知れません。ママもちょっと暑かったのかなと行っておりました。部屋を間仕切って良く冷やした方が良かったのかも知れません。周りの大人ではなく成ちゃんに温度を合わさないとね。

_ 一緒にお引っ越し

成ちゃんが新しい部屋に移るのに合わせて春ちゃんも一緒にお引っ越ししました。どこに落ちつくのかまだ決まりませんが、ちゃんと用意して置いてくださいました。成ちゃんも安心しているかも知れませんね。

ハリネズミに熊？それからシーサーも居たりETが居たりなかなか賑やかです。今日も可愛らしいお花を供えていただいてました。春ちゃんは新しい部屋をどう思っているのかなぁ。

_ ちょっとお出掛け

今日は今里のケーキ屋さんに行きました。退院してから病院以外では一番の遠出かも知れません。帰りはラブ円に寄ってお買い物。どちらの成ちゃんは自動車の中でパパと留守番ですが。

お姉ちゃんが乗っていたように、フラットにしたシートにお布団を敷いて、寝ころんで乗っているのですが、良く落ちついています。お尻がスッポリ入って姿勢が楽なのか、顔が何時も左側を向いているのですが、自動車ではうまく上を向いていることも有ります。

今にある布団ではなかなかそうは行かないみたいですね。車いすの仮合わせの時に、家でねるときに姿勢を整えるパッド類を提案してもらおうかと思ってます。楽な姿勢で横になりたいですね。

_ 台風が来たらやばい

弱々しいヒマワリも心配ですが、一件頑丈そうに大きく育ちすぎた千日紅もちょっと心配です。今日は雨が降って少し風が吹いた程度だと思うのですが、千日紅のプランターが１つ倒れて落ちていたそうです。

プラスチックの軽いプランターには少し持て余すほど大きく育ってしまったのだと思います。まさかここまで大きくなるとは思っていなかったのですが、次回からはもう少し大きめのプランターに植えてあげたいと思います。

カーネーションも風には弱そうで、そろそろつぼみが膨らんできた白桃という色合いのカーネーションがどうなるのか心配です。あれだけ広いベランダの風よけをするのは難しいですからね。でもないか対策を考えないとね。