ハルナル日記

_ 胃ロウはしないことに

退院後の予約診察に行ってきました。月曜日は予定外だったのですが、それによってわかったことも含めて相談してきました。結論から言うと無理はしない法がいいので今回は見合わせてはどうかと言うことでした。我々も納得し、今回はしないことに決定しました。

入院でわかったこと

• ヘルニアで胃が胸郭に3分の2ほど隠れた状態になっている
• 大腸にガスが溜まると胃と重なってきて穿刺するには危険なこと
• 内視鏡下では無理なので小切開による方が望ましいこと

月曜日の救急搬送でわかったこと

• 横行結腸にガスが溜まって横隔膜を持ち上げ肺を圧迫するほどになっている。
• 大腸が完全に胃を通り越して横隔膜を持ち上げている。

自宅で気付いたこと

• 高栄養流動食を比較的簡単に飲むことが出来る
• 100ccあたり200Kcalのモノもあるのでカロリー摂取だけなら比較的簡単である
• スプーンで食べることには拒否反応が大きいが、ポットから飲む液体には拒否反応が少ない

今日判断したこと

• ペグを付けていると横行結腸にガスが溜まったとき行き場が無くなる
• 万が一の場合ペグを抜いてしまうことも考えられる
• ペグが抜けなければ腸が捻転を起こし危険な状態になる

等の理由で何とか良い状態を保つことが出来るのではないかと判断したのでした。

夕刻には園のデイセンター長と支援センター長が来てくださって経緯をお話しし、今後の対応を聞いて頂きました。今週ゆっくり休んで来週４日からの登園です。その際には数日間親が付き添って昼食を介助し職員の皆さんに理解して頂く期間をとることにしました。

_ 夏休み最後の日

最後の日が定期診察になってしまいました一週間早めての診察です。お姉ちゃんの胃ロウの話しがあるので早くなりました。聴診の結果ゴロゴロ音がしているけれどこれは喉で鳴っているだけで胸の音は綺麗ですねと言って頂きました。まずまずの調子です。

お姉ちゃんが一段落で次は成ちゃんの番です。９月の胃ロウ入れかえと１０月の修学旅行。どちらも成功させたいですね。それに寄宿舎にも入りたいし。その、寄宿舎の兼で少し先生のネットワークで力を借りられないかというお話しを持ちかけました。先生はいつも真剣に聞いてくださいます。心当たりを尋ねてみますと仰って頂きました。何処でもこういう問題はあるようですが、これと言った解決策はないようでジレンマのようです。よろしくお願いします。

_ サイレース

今日は朝から寝っぱなしの１日でしたが夕食に起こしたとたん不機嫌になってました。何とか夕食をして寝るのは薬で比較的簡単でした。もうちょっとかな。