ハルナル日記

_ 本格始動

今日から平常事業になりました。送り迎えも普段のパターンに戻りました。今日は事実上の初日なのですが、笑顔も出てなかなか調子良かったそうです。お迎えの時は山田先生に抱っこしてもらってリラックスしてました。最近車に乗ったら前方の動きが気になるらしく遠くを見るような顔で前方を眺めています。

_ 今日ぐらいで良いのか？

午前中はウトウトしがちでも、昼食はリラックスして食べられる。食後もリラックスして過ごせて、午後からはバギーに乗って園内をウロウロ出来るほど落ち着いている。昨日はエスクレ500で寝て朝にはサイレースを３分の１飲ませている。ちょっと日中の活力が無くなり気味ではないかと思うのですが、どうなんでしょう。まる１日見てみないとわからんなぁ(^^;

_ ハルシオン

夕食後抱っこでいると思い出し笑いをしていたみたいです。園でも時々良く笑っているようです、それを見て癒されると言って頂けるのですからホント救われます。この調子ならなにも使わずに寝てくれるかと思ったのですが、そうは行きませんでした。抱っこしてるとウトウトしているのですが。

_ ダメージが大きすぎたのか

なかなか精神的なダメージから復帰出来ない感じがします。何かにつけて疑心暗鬼になっている感じですね。此処から一刻も早く抜け出すには少しでも早く普段の生活に戻ることかも知れません。ところがなかなかそうも行かないのでジレンマ続きかも知れません。慎重にしていることがかえって不信を招いているという感じもします。

おりこうにしていたかと思ったら突然突っぱって泣き出したり、かなり不安定な状態が続いてます。今のところ薬に頼るしか方法がありません。それと出来るだけ長いスキンシップでしょうか。抱っこしていると落ち着きが早い感じ。それでも突然突っぱって泣くのは同じ、よほど心が痛めつけられたのかと立て直し方に思いをめぐらせているのですが、普段の生活の中から自分を取り戻してくれるのを待つしかないでしょうね。

ひまわりに行っても今は特別室で特別扱いですからなかなか普段には戻れないので自宅にいるときにできるだけ普段に戻すことが大事かと思ってます。普段通りとはいってもやはり今の時期特別にたくさん抱っこして欲しいだろうし、この辺りの兼ね合いが悩むところです。案外一人で寝転がっている方がリラックスしたりしているときもあるのですけどね。しばらく医者嫌いが続きそうな感じ:-P

_ やっと始まった

成ちゃんの新学期が始まりました。いきなり３時帰りの本番に突入でしたが、しっかり体制を整えて頂いてゆったり過ごすことが出来たようで無事に１日を過ごして帰ってきました。夏バテなのかここ数日朝晩が冷え込んでいるせいなのかちょっとお腹が張り気味の感じ、ガスは出ているので心配しすぎることはないと思いますが、どうしても夏バテが出てくる時期なので大切に過ごしていきたいと思います。約１週間後にはチューブの入れかえですが、絶対に無理はしないというのが方針です。常に成ちゃんのペースを第一に考えて成り行きで行きましょう。それが上手くいったら儲けもの。あわてないあわてない。

_ サイレース2分の1

タイミング次第ですね。今日はひまわりで昨日より緊張が強かったと聞いてたし、ヘルパーさんに抱かれていてもツッパリ気味だったのでちょっと意外ですがあっさり寝てしまいました。なんだか朝が怖い(^^;

_ 要領バツグン

朝はちょっと落ち着きがないかと心配したのですが、病院の待合いに付いたらすぐにリラックス。ヘルパーさんに抱かれてウトウトしています。今日は比較的早く順番が回ってきていざ診察に。診察はちょっとイヤで「ふうぇーん」と脅かしておいて終わってしまえばこっちのものって言う感じ。清算を待っている間もヘルパーさんの腕の中でスヤスヤ寝ておりました。どこでも寝られるのは親に似たんでしょうね。

デパケンの量を１ミリリットルだけ増やすことになりました。よこばやし先生との相談の中で少しだけ増やして様子を見てあげたいというご意見を尊重して試してみることに主治医の同意を得ましたので今日の昼ご飯から１ミリリットル増やしました。2:2:3でしばらく続けたいと思います。

診察の結果心配していた風邪の兆候も無し。便潜血はマイナス。何も問題有りませんでした。

_ どこでも頑張ってしまいます

成ちゃんはどこに行っても精一杯頑張ってます。お出掛け中は何があっても頑張って起きていようとします。周りも気になるしいつもの場所じゃないと落ち着けないんですね。１８年間通っていても病院は慣れないんですね。いろいろイヤな思い出もあるしよけいなのかも知れません。と言うわけで精算待ちの時もお目々パッチリで起きております。もうちょっと力を抜いたら楽なのになぁ。家に着いたら少しの間グッスリ寝たようです(^^;

視察の結果、痰が絡むタイミングだったのでちょっと気になりましたが胸の音はきれいし風邪の兆候も無し、便潜血もマイナスでした。

_ サイレース3分の1

少し調子をあげてほしいところですが、明日の様子はどうでしょうか。

_ マイペースで助かるよ

なんだかんだ言っても毎日何とか通ってくれる。それだけで充分親孝行です。少し突っ張り気味だけど、みんなに愛されて楽しく過ごしてかえってくる。この何でもないような繰り返しが大切なんだなとつくづく思います。もはやハルちゃんの生活の一部なのですね。最近ちょっと突っ張り気味。かえってからもヘルパーさんに抱っこしてもらってもちょっと突っ張っていたようです。もうじき落ち着くのかなぁ。暑さと関係があるのかなぁ。

_ お休みにしました

どうもお腹の調子が少しすぐれないようです。仕方がないですね。どうも腸からの液体が流れ出てきているようです。どうもタダレているところに液がかかって余計にタダレるというか、少ししみたりするのかも知れません。分泌物が多いと機嫌も悪いという、わかりやすい反応なんですが、止めるわけにも行かず出てくるものをどうするかなのですが、これと言う決め手がまだ見つかっていません。赤くなってしまった肌を元に戻すには、浸出液が止まってくれないとどうにもなりません。ジクジクがいやですね。何とか快適にしてあげたい。

_ enema サイレース3分の1

最近は朝まで寝るんですが、後もう少し起こすまで寝てくれたら満点です。

_ まだ２回目だしね

アミノ酸の点滴も３ヵ月くらいを１つのサイクルとして捉えるぐらいの寛大な心が必要でしょうね。成ちゃんは何もかもギリギリで生きている。その辺をしっかり見ていかないとね、体重も思いの外減り方がマシだった。パジャマを着て12kgでした。漏れが止まってくれば徐々に増えると思うのですが、現在栄養はハーモニックMとCZの混合です。これから少し夏バテでしんどい季節なんですが、意外と短かった夏がどう影響するのか。楽に過ごせるといいね。

_ やっと正座が出来た

パパの足のケガから数日が過ぎました、いつものお経の時も正座が出来ませんでしたが、今日は痛みもなく正座が出来ました。熱が出た日はお経をお休みにしましたね。今はお仏壇がなくて仮の場所、明日お仏壇を見にいきます。春ちゃんと繋がるどこでもドアみたいなお仏壇にしたいと思ってます。

_ お腹の汚れがどうもね

最近ちょっとお腹の汚れが多い感じ、お腹も張っている感じで良くガスが出る。ガスが出ること自体は良いのですが、その出方にも依るというか、お腹が張っているようでは良くないですよね。9月も後半になってくると行事も増えてくるしお出かけもしたいですしね。落ちついて欲しいなと思います。

日中は寝ていることが増えてきているのですが、夜は夜でよく寝てくれます。やっぱり暑さと冷房で相当疲れているんでしょうね。怒っているときに気持ちは起こっていても体の力は抜けているという芸当が出来ると楽だろうなと思うのですが、無理な注文ですなぁ。

_ 今回は長持ちの百日草

はてさて、真水が良かったのかどうか、百日草が前回よりずいぶん長持ちしています。前回と違うところは添加剤もさることながら、朝に水やりをした後しばらくしてから切り花にしています。水を吸い上げて勢いが付いているときに切り花にしているというのは関係があるでしょうか。たぶん前回は朝の水やりをせずに切り花にしていると思うのですが、その辺の差が出るとするなら、水やりの後しばらく経ってから切った方が良いかも知れませんね。お花を育てておられるプロの方はどういうタイミングで切り花にしているんでしょうね。ちょっと気になりました。

_ 保険制度の不具合

先日来いろいろ新しい発見がある。今まで自己負担で買っていたビオフェルミンが処方薬として保険が適用されることを知って先月から処方してもらっている。年金額が雀の涙ほどなので助かります。

気管を切開して退院するときに勧められた訪問看護は保険診療にはならず自己負担が発生する事がわかって現在二の足を踏んでいるところです。

成ちゃんの今までの淡吸引なら介護福祉士やヘルパーに門戸開放の動きですが気管切開の場合は今のところ看護師に限られそうなので、居宅介護などの利用がますます不便になりそうですから、次善の策として訪問看護が有るのかと思ったのですが、そうではなく全く別の制度なんですね。

もう少し現場を見て制度のあり方を見直して欲しいですね。成ちゃんが生きていく為に必要な全てを無料にしてくれたら年金なんて要らないんですけどね。制度に不備や穴がいっぱい有るので雀の涙ほどの年金でごまかしているのかも。

_ 終わり頃がわかりにくい千日紅

まん丸のぼんぼりさんがたくさん並んでいた千日紅ですが、最近は縦長に伸びてきて、裾の方が少し淡い色になって来てます。葉っぱの色も濃い緑だったのが、淡い緑になってきました。

千日紅はドライフラワーに向いているようで、切り花にしておくと徐々に俯いては来るものの枯れた感じがあまりしないお花ですね。

流石に少し色があせてきますが観られないほどでもありません。切り花にしてもそんな感じなのでプランターの千日紅は全く何時が終わりなのか見当がつかない感じです。

真冬になるまで頑張るのかな？あのピンクの部分は額みたいなのでなかなか枯れないのかも。

_ ヒマワリが百箇日まで待てない感じ

成ちゃんの百箇日に合わせて咲いてくれるようにと思って種を蒔いたヒマワリですが、昨年とはずいぶん条件が違うらしく、もうじき咲きそうな勢いです。来週あたりから涼しくなりそうなので、少しは開花が遅れるかも知れないけど、さすがに１０月７日までは待てないだろうなと思います。

先日もお花をたくさんいただいて、今はお花に囲まれているんですが、これらが枯れてしまうと一気に寂しくなるので、そのときに咲いてくれても良いかなと思ってます。