ハルナル日記

_ 最近夕食は途中で交代

できることなら薬を使わずに食事をさせたいのでこのところ夕食にはサイレースを使っていない。その分親が大変なのだが、途中で交代しながら親も気分転換をしている。春ちゃん自身も手が変わることによって気持ちが入れ替えられるのではないかと思う。それが良いのかこのところの食事は薬を使わなくても完食できている。ところが何故が体重が落ちて居るんですね。食事時にエネルギーを使い過ぎとか？　参ったなぁ(^^;

_ お腹で音がする

新しい胃ロウからだと思うが成ちゃんが泣いたり怒ったり、お腹に力を入れるとチューブのあたりから音がする。「ピュー」などと鳴っているのは今までにはなかったことなのでちょっと気になる。新しい胃ロウは古いものに比べてかなりストレートに入っているらしい。また、一回り太いチューブが入っている。それから術後随分時間が経っているので完全にチューブが通る道が出来上がっているという条件が重なってチューブと道の間から気張った時だけ空気が漏れるようです。ボタンなどの場合は時々胃液が漏れたりするそうなのでそんなに驚くことではなさそうですが、ちょっと変な感じ。

_ ハルシオン

最近薬が少ない目のような気がするので、園で突っ張ってないかなぁ？

_ 眼科へ行きました

春ちゃんは風邪の続きで園はお休み、成ちゃんも無理しないように学校をお休みして夕方３時半の診察に備えました。なんだかもったいない。春ちゃんは１年前のこともあるので昼ご飯の後にお薬をして診察に備えました。成ちゃんは特に問題なし。

予定の３時半に着いて眼科の待合いに上がったのですが、再来の受付機が眼科のある３階には有りませんでした。２階まではちゃんとあるのに各階に一台くらい置いておけばいいのに。仕方がないので眼科の受付に行ってみたら手動で受け付けてくれました。

待つこと小一時間、その間に今回は散瞳が有ります。１回目の点眼の時春ちゃんは開きにくいのでそのつもりでしてくださいと看護師に伝える。しばらくすると開き具合を確認して２回目の点眼をしました。成ちゃんは既に大方開いてます。春ちゃんはほとんど普段と変わらず。念のため春ちゃんは開かないので検査が出来ないと困るからもう一度開き具合を見て点眼してくれるように看護師に伝える。

しばらくしたら２人に診察のお呼びがかかる。まだ散瞳出来てないよと伝えると少しあわてた様子、「検査出来ひんだら困るから、ちゃんと散瞳してからにしてや」というと懐中電灯を持って見に来ました。瞳孔が開いているとそれだけでもまぶしいのに懐中電灯で照らしやがる。自分の不手際を棚に上げて「先生に確認したらそのままで良いと言うことなので来てください」などとワケのわからないことを言い出す。先生は瞳孔の開き具合を見たわけでもないのにいったい先生にどんな言い訳をしたのだろうか。

結局中待合いで３回目の点眼を受けました。初めからちゃんとフォローしろ。何のために忠告したと思っているのか、型にはまったことしか考えられないとこういうことになってしまうのだ。瞳孔が開きにくいと言ったときにその原因を聞こうともしないし気にも留めていなかったのだろう。

診察は成ちゃんから、全部で３つほどの検査をするのですが、成ちゃんは何をされても目を開いたままなので検査は楽なのですが、例の、チラ見して目線を逸らすというワザを炸裂したために先生の不審を買ってしまい、「成ちゃんはちゃんといろんな方を見てますか」と聞かれてしまいました。またかよ(^^;

春ちゃんはちゃんとお薬をして行ったので何とか目を固く閉じて泣いてしまうという事態は免れて無事検査を受けることが出来ました。今回はベッドに縛りつけられることもなかったので大成功です。ちゃんと光に反応していろんな方向を見ているのも確認出来ました。

帰る頃には既に４時半を過ぎています。通常の会計は閉まっているのですが、いつもの精算窓口に計算係と精算係が一緒にいてその場で計算してその場で支払いが済んでしまうと言う開業医なみの素早さで清算を完了。いつもこれぐらいの早さだと良いのにね。お疲れ様でした。

_ サイレース4分の1

案外すんなり寝られた。今日の眼科がすんなり終わってトラウマの積み重ねにならなくてヨカッタ。

_ 良い感じみたい

園では痰の絡みも少なくて機嫌もあまり悪くならず落ちついていたようです。今朝は今までと違って食後出かけるまでのあいだに一眠りできたのですが、それと関係しているかもね。かといって園で眠たくて仕方がないようでもなし。良い感じの１日だったんじゃないでしょうか。しっかり目を開けて絵本を読んでもらったりしていたので、こんな日は春ちゃんも楽しめているのですね。きっと。

_ だいぶ慣れてきた

園にじゃなくてセンター長に。以前抱っこしてもらっていたときにはメガネの性もあるのだと思うのですが、横目でジッとにらんでいたのですが、今日はチラ見だけして落ちついて抱っこされていたようです。この人は大丈夫みたいだなと思ったのでしょう。抱っこされながら看護師さんにプリンを食べさせてもらってました。大泣きやパニックにならずに自分の要求が表現できるようになると良いですね。もうちょっとみたい。

_ サイレース3分の1

今週もなんとか通うことが出来て良かったです。どんなときにもコンスタントに通うところがあるのは嬉しいことです。

_ 夜中に起きるし朝は早いし

パパはお墓掃除に行く予定だったのですが、こういうワケでキャンセル。雨も降ってきてリージェンシーに乗る練習もキャンセルで、つまらん１日になってしまいました。そんなこんなでゴロゴロ。春ちゃんはお利口でした。最近は湿気でムシムシするのに気温は少し低くなってきているので冷房の使い方が難しいですね。冷やさないようにしないと。

_ パパの癒しは効き目が持続しない

朝ご飯が済んで横になったら成ちゃんは何故かご機嫌斜め。そのままではママが何も出来ないので座位保持パパでしばらくイヤされてくれていたような感じの成ちゃんでした。おとなしく過ごせてお昼ご飯の時間、パパが食べている間に徐々に怒り出しました。パパは春ちゃんの相手をしているので成ちゃんにはかまえません。そのうち号泣になってきて、ママに手を焼かせてます。パパの癒しも効き目が短いようで。ちょっとガッカリ(^^;

_ enema サイレース3分の1

まぁまぁいいかんじで寝たかなぁ。それでもどうも早起きしそうな感じだなぁ。

_ ちょっとお買い物

家にばかり居るのも煮詰まるばかりなので比較的調子の良い午前中に少しお出かけしました。とは言ってもお買い物についていって車の中で待っているだけなんですけどね。そう言うことでも何らかのメリハリがないと、どんどんだらけていく気がするので、お出かけは良いことかなと思ってます。

季節の変わり目で周りが花粉症などを訴え始めているときなので、それなりの影響が成ちゃんにもあると思うのですよね。呼吸が少ししんどくなるのもそのせいなんじゃないかな。10月に入ったら少しずつ良い方向に向かっていくのではないかと期待しているところです。

_ ３回目の命日

もう三ヶ月も経ったのですね。明日はお仏壇が来るので春ちゃんの仮住まいも今夜までです。だんだん寂しくなる感じですが、そのようにしていくものなんだと言い聞かせています。周りに飾ってある寄せ書きや写真などもあまり沢山を置くわけには行かなくなってきますね。遊びに来ていただいたりお参りに来ていただいたりする方には見ていただきたいと思うので、今の何処かにひっそり集めておこうかと思ってます。

_ 今日は眠たかったみたい

今日も今までと同じ入り口から登園です。成ちゃんが寝ころぶ方向は窓側が頭で定着しつつあるようです。それで落ちついてきたのか、今日はまったく酸素も使わずに過ごすことが出来ました。カード作りの仕上げがあったのですが、眠たいので後は職員さんに任せておくことにしたようです。23日に到着しますように。

今日は秋のお出かけの相談をしました。10月にびわ湖博物館へ行く予定です。それまでに予行演習を1回して、万全の体制で行けるようにみんなで考え中です成ちゃんは本番だけ頑張ってください。早く毎日登園出来るようになって一泊で出かけられたらいいですね。成ちゃんを任せておいて一泊で旅行出来るなんて我々両親にはまず無いことですからね。そう言うことも含めて企画していただけるとありがたいですね。

_ お花を買ってきました

今日は月命日です。お花のロウソクに火を灯しました。最近お花と言えば百日草ばかりなので、時々お花屋さんの花も買ってきたりしています。夏の暑さの影響でしょうか。今頃お花屋さんに言ってもお花の種類が少なく感じます。この秋トルコキキョウの種を蒔こうかと思っているのですが、お花屋さんで買うと今は1本350円ほどするんですね。これが家出出来たら大助かりですね。綺麗に咲かせるのは難しいのかなぁ。今日はうすいピンクのトルコキキョウと白いカーネーションと青いリンドウを買って帰りました。長持ちして欲しいなぁ。

_ カニューレ探しと吸引チューブ探し

先日カニューレをネットで探して2つほどピックアップしました。耳鼻科の先生から許可をもらったので、行きつけの薬局にお願いして入手可能かどうか調べてもらうことになりました。写真と品番が分かる資料を持って行きました。入手方法などが分かれば、かかりつけの先生か、医大の耳鼻科で取り寄せてもらうことになりそうですね。

サイドチューブの無いタイプを3つほどですが、その内1つは小児用です。成ちゃんは体が小さいので小児用が使いやすいんじゃないかと勝手に思っているのですが、固定するための羽も形状がフィットしやすくなっているようで小さな体に合わせる工夫がしてあるようです。今から楽しみです。

探究引用のチューブもネットで見つけて1本だけ取り敢えず注文しました。その品番などを掛かり付けの薬局に伝えてこれも探してもらうことにしました。在宅療養の範囲で支給されたらいいのですが、入手ルートが見つかっても自費かも知れません。でもひと月に1回ぐらいは取り替えたいですからね。

_ 月命日

朝一番に、ママが「今日はお花のロウソクの日やね」と言いました。今日は2人ともちゃんと憶えてました。わが家で買っていたお花のロウソクが先月でちょうどなくなって、いただいたお花のロウソクを初めて使わせていただくことになりました。

少し小ぶりですが、手書きのすてきな可愛らしい和ロウソクです。9月はコスモスでしょうか。これから一年間楽しんで使わせていただきます。今月の初めからお仏壇に飾っておいたロウソクに火を灯しました。

ちょうどお線香を買ったときにお試しにいただいた線香があったので、それも使ってみました。なかなか良い香りです。初玉堂はなかなか良いなぁ。

お花を頂きました

絶妙のタイミングでママの実家のお嫁さんが来てくれました。長野の親戚から届いた巨峰をおすそ分けに来てくれたのですが、忘れずに春ちゃんのお花も持ってきてくれました。心遣いに感謝します。何時もありがとう。