ハルナル日記

_ 予測不可能

食事中前半は静かに食べているのに後半になると急に痰が絡み出す。この急展開は予想しがたい。最近前半は僕が後半はママがしているのですが交代の時に姿勢が変わるのも関係が有るかもしれません。しばらく痰が切れるまでなかなか大変で本人もしんどそうです。何とかならないかなぁ。

_ 診察の中日

お姉ちゃんの食事を交代しているので、自ずと成ちゃんの担当も代わるわけで、後半はパパと一緒です。なぜか何時も終わり間際に激しく痰が絡んで時には少し戻してしまうことも、相性が有るかもね。すまんのぉ。

_ エスクレ250 enema

今日は少ない目で明日はエスクレを使わない予定。

_ ママの決断

昨日の医大の時点では少し希望も持っていたのですが、夜寝る頃には再び熱が上がってきて38.5度付近をウロウロ、解熱剤を使おうかどうか悩みながら朝を迎えたようでした。結局38.5度以上は上がらず薬は使わなかったようです。無理に熱を下げない方が早く治ると信じていたからです。

今朝の食後あたりから汗が出てきて少し熱が下がり始めました。それでもママの気持は固まっていたようです。これだけ夏が出た後しかも痰がかなり多い状態でたとえ炎症反応が下がってきていてもその後もとの状態に戻るのに随分時間がかかることを知っています。回復していくときに無理をさせては意味がありません。断腸の思いで修学旅行に行かないことを決断しました。

それでも今日は４日連続の点滴に行きました。今日はよこばやし医院です。点滴の時に血液検査もして頂きました。皮肉なことにCRPは修学旅行の許可が出そうな2.2と言う値でした。多分当初決断のタイムリミットと決めていた明日の午前中にはもう少し下がっていることでしょう。それでも数字上の安定から本調子に戻るまでが長いことは誰もが知っています。また、少しずつの無理が成ちゃんを苦しめてきたことも周知の事実。そもそも去年ケチが付いてしまった修学旅行はここに来てまで足を引っ張ってくれました。また成ちゃんだけの楽しい旅行を計画しましょう。今の風邪が治ったらちょっとお出かけしたい気分です。

_ 少しずつ調子をあげているようです

今日も何とか園に行ってくれました。園の方でも何とか支えて頂いているようです。火曜日よりは少しマシな気がしますという職員さんの話しを聞くと嬉しくなります。それでもやっぱり風邪の名残はなかなか消えず痰が絡みやすいのに変わりはないようです。成ちゃんがあの調子ですから、それを考えるとまだ救われているなと感じます。

多分一番不安定な時期はそろそろ終わりに近づいていると思います。夏バテから秋の冷え込みで体調を崩すというのは良くあるパターンで。統計では成ちゃんが一年の内で一番調子が落ち込む時期でもあります。多分春ちゃんも一番崩しやすい時なんでしょうね。まぁ。春先と秋口にはいつも悩まされて居るんですけどね。明日も無理しない程度に頑張ってください。

_ 寝るためには使ってない

夕食時にサイレースを2分の1して、そのままの勢いで眠ってくれました。これぐらいの方が朝のためには良いみたいですが、どうかなぁ？

_ ちょっとあやしい

水曜日に定期診察に行って、昨日から朝の様子がおかしい。２日連続で緊張が強いし、バイタルを見ると脈拍がちょっと早い。昨日は大丈夫だったが今日は体温がスッキリ下がらなかったようだ。顔には斑点が出ているように見えるし、いろいろ心配である。水曜日の診察時に待合いで咳をしている人が真ん前に居たそうで。まさかうつってないよなぁ。

_ お休みにしました

成ちゃんは朝から痰が黄色い上に量も多いのでお休みにしました。昨日の夜蒸し暑くて久しぶりに入れたエアコンが寒かったのか、それとも水曜日の診察の際にもらってきたのか。こちらも非常にあやしいのである。もう一晩様子を見て明日の朝改善が見えられなかったら診てもらう必要がありそうですね。せっかくの連休前に困ったなぁ。

_ enema サイレース3分の1

これ以上調子を崩さないように願いたいですね。

_ ゴロゴロ

申し訳ないなと思いながらもなかなか相手が出来ず、一日中ほとんどゴロゴロしている。本来なら朝から出かけていって夜になるまで帰ってこない年頃ですから、そう言った意味でのストレスとか有るのかなぁ。普通のご飯を少し刻んであげたら食べられた頃、春ちゃんだけが出かけていった記憶があります。中学部の頃ですね。安心してまかせられたあの頃は色んなところに親の手を離れて出かけてました。車いすにもしっかり座れたしね。

食べるものはなんとかなるけど、痰が絡んだり、移動がしにくかったり。まだ春ちゃんだけで出かけていくのは毎週土曜日のガイヘルがやっとかなぁ。もう少し行動半径がひろがれば楽しいだろうなと思っているのですが。

_ 15センチが良い感じ

胃ロウのチューブ。メモリが点いている。今まで入っていたのは14センチのメモリのところ。先日からママが15センチのところまで奥に入れて様子を見ている。14センチだと浸出液がよく出てくるが、15センチだとほとんど出て来ない。たった1センチですごく違うのです。これはどうしたモノでしょうね。

余裕を持ってもう少し奥まで入ってくれたら良いようなモノだけど、これがなかなかくせ者で入ってくれないんですね。15センチの位置でさえ、胃壁に当たって痛いんじゃないかなどと思ったりするので、これ以上は押し込めないからなと考えているところです。ママの予想では、チューブの先端には3つの穴があって、ひとつは先端に、残りの2つは側壁にある。チューブの側壁にある2つのうち、最も先端から離れている穴が先端から2．7センチのあたりにあるというのだ、今まで18センチあたりまで入っていた頃には6〜7センチほど胃の中に入っていたらしい。今は14センチなので2〜3センチしか入っていないことになる。となると3つ目の穴が完全に胃の中に入っていないと言うことになる。だから漏れてくるのではないかという予想です。なんだか当たってそうな感じですよね。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

夜中に起きるも薬は使わず、体温の方もなんとかなっている。微妙。

_ しかかりの車椅子

川村義肢さんに型どりをしてもらってからもう随分立ってしまいました。その間お姉ちゃんは亡くなって成ちゃんは調子があがらず、最終の仮合わせが延び延びになってます。ご迷惑を掛けっぱなしですね。今日は心配して電話を掛けてきてくださいました。成ちゃんの調子を聴いていただいたのですが、あまりよい返事が出来ず申し訳ないです。果たして調子があがってきて仮合わせが出来る頃にちゃんと座れるかどうかも疑問ですが、やりかけのままだとますます迷惑だし、何とか完成に持ち込みたいですね。先ずは週何日かの登園ですね。

_ いつまで続けようかと悩んだり

ハルナル日記とはいえ、春ちゃんはもういないので春ちゃんの話題をいつまで書こうかとすごく悩んでいる。もう少しアバウトに考えて、毎日付けなくても良いかとか、あんまりここで引きずってもなぁとか、いろいろ考えるわけである。何かとこじつけて毎日付けていたい気もするしなぁ。まぁ、じっくり悩むことにしよう。　変な話題(^^;

_ 久しぶり〜でちょっとビックリ

今日は登園日です。久しぶりにちょっと早めに家を出ることが出来ました。今日からフルタイムの登園に挑戦です。今の調子なら大丈夫でしょう。しっかり楽しんで欲しいと思います。

さて、朝、到着したら養護学校の進路の先生がこちらを見つけて来てくれました。久しぶりだねとご挨拶。お迎えの職員さんを呼びに行ってくれました。そしたらいつもの成ちゃん担当職員さんが急に熱を出してお休みだとか、いつもは別の部屋にいる職員さんが成ちゃんになれているので急遽呼ばれて担当していただくことに。成ちゃんが車から降りようとしているところへちょっと息を切らして来てくれた職員さんは慌ててママの太股まで一緒に抱こうとしてました(^^;

そんなこんなでフルタイム初日からなんだか波乱に富んだような感じになってしまいましたが、成ちゃんは絶好調で過ごせたようです。この調子ならフルタイムも大丈夫ですね。夏バテの時期もうまく乗り切ったんじゃないかと思います。

_ 百万両

春ちゃんの写真の棚に百万両がお供えしてありました。お友だちがお出かけに行ったときに買ってきてくれたモノをお供えしておいてくれたそうです。こうして忘れずに「春ちゃんに」とお土産をいただいて嬉しく思いました。メンバーさんの中にはいまだに「春ちゃんは？」と聞いてくださる人が数人見うけられます。いなくなったと言うことが解りにくいんだなと思います。「春ちゃんは？」と聞かれるとちょっとドキッとしますしどういえばいいか戸惑いますが、嬉しくもあります。みんなの心に春ちゃんはまだ生きているんだなぁと。

_ カニューレにちょっと動きが出てきた

痰吸引器に使う接続ホースや気管カニューレの入手方法などをいろいろ探してもらっている薬局から連絡が入りました。吸引器用のホースは住友ベークライトのSEチューブと判明したので、その要旨連絡してソフトタイプを探してもらってましたが、こちらは30メートル巻が見つかりました。1巻き1万円ほどなので1メートルあたり333円ほどですね。随分安く手に入ります。

気管カニューレの方は、なかなか話がはっきりせず、薬局経由での個人の入手はなかなか難しいようですが、流通在庫としては有るので、手に入らないことはないのですが、薬局や問屋さんが躊躇しているのは保険適用がどうなるかだと思うのですが、とりあえずは個人負担でも良いので使ってみたいから入れて欲しいので、保険も使わず実費で買うならどこにも迷惑はかからないと思うのですが、もちろん使うときには掛かり付けの先生に診てもらいますからね。

医療用の材料となると、ついつい慎重になるのは分からないでも無いのですが、色んなカニューレを使って一番合うのを探したいというニーズにはいったい何処が応じてくれるのでしょうか。

もう一度自費で買うので入れてくれないかと交渉してもらうことになりました。希望のものが手にはいると良いですね。既に成ちゃんの気管の切開部分はサイドチューブの痕が付いて痛々しい感じなので、早く試したいです。

_ 涼しくてお花が長持ち

お仏壇の前にお供えしてあるお花が随分長持ちするようになりました。涼しくなったせいですね。月命日の21日にもらったお花が昨日までありました。大方2週間保ったわけですね。旬のお花だったのも長持ちの理由かも知れません。やっぱりその時々の気候に合ったお花が良いですね。

昨日生協さんが配達してくれた仏花は小振りで我が家のお仏壇にぴったちの大きさです。今回もリンドウが入ってました。生協さんの場合は仕入れ先によってお花の大きさが変わるのかも知れません。

ベランダのヒマワリは夏場と違って育ち方が緩やかです。ゆっくりゆっくり大きくなっている感じ。でも、この頃は花の芽が日に日に大きくなっていて、今にも黄色い花びらが見えてきそうです。