ハルナル日記

_ 予想外に穏やか？

昨日は久しぶりに薬を使わずに寝ました。朝食時はサイレースをしたのですが、薬が抜けている分日中を心配していました。ところが予想を裏切りお利口な１日、途中痰が絡んで少し戻したような場面もあるようですが、食事も予定量しっかり取れたようです。

朝送っていったときにセンター長が出迎えてくださいました。昨日少し話をしていた食の形態のことを気にかけて頂いたようです。本人がどうすれば楽に食べられて今一番辛い痰の絡みが押さえられるかが当面の課題です。すっかり話し込んでしまいました。

_ 成ちゃんペースに合わせてもらってます

朝、少し遅れていったので、水分補給やら何やらがずれ込んでしまいました。昼食の注入もそのまま影響を受けてお迎えをいつもより３０分ほど遅らせることになりました。あまり遅れると春ちゃんのお迎えが間に合わなくなるので、なかなか微妙なバランスを保たなければなりません(^^;

風邪の影響が残っているのかまだまだ痰が多めのようでした。それでも何とか学校生活を送れるようになっていることは頼もしい限りです。体もちょっと緊張気味が続いているようですが、時と共に少しずつ落ち着いてくるかなと期待しています。

_ エスクレ250 enema

エスクレで力が抜けていると楽に出ます（何？）ので、この組み合わせは薬も少なめでなかなか良いです。

_ 支援センターへ

今週もビッチリ土曜日までお出かけです。ちょっとツッパリ気味で出かけていったのですが、向こうではお昼前と午後の一時寝ることが出来ているようです。帰る頃には相変わらず突っぱっていたようですが。それなりに楽しんで帰ってきたのでしょうか。

どうしても起きているときは緊張が強くて痰も絡みやすい様です。従ってなかなかしっかり昼食を摂れたと言うことが珍しいくらいです。そんなわけで何とか朝と夕食で取り戻そうと思うのですが無理をさせてはどんどん深みにはまるので加減が難しいところ。寝てるか突っぱってるかではねぇ(^^;

_ 相変わらず

成ちゃんは何時ものペースを守っております。胃ロウの傷口がきれいになったかと思ったら再び赤みが増してきたり一喜一憂の日々です。相変わらず怒りっぽいのはこの傷口と関係があるのは間違いないと思うのですがどうしてあげればいいのやら。前回の手術でなかなか塞がらなかった傷口は筋膜が一部欠損していて皮膚組織も周りから再生してきているような若い組織なので殺菌などへの反応が過敏なのかも知れないですね。以前の胃ロウの口はすごくきれいだったので何時になったらあの時のようになるのかと待ち遠しい気持です。

_ サイレース2分の1

夕食時に飲んだら最近はそのまま夜も寝てくれます。そう言う意味では調子は悪くないんですけどね。

_ よく寝たなぁ

朝はいつものように緊張が強くてしばらく泣いているのですが、普段通りのお薬を飲んで食事をしました。食後も直ぐには落ち着かないのが常で、今朝もそこそこ長い時間グズグズ言ってましたが、そのうち力が抜けて寝てしまいました。緊張してるか寝てるかというパターンからは脱却したいのですが、これがなかなかうまく行かないんですよね。お昼ご飯は少し痰が絡んだモノの良い感じで予定の量を摂れました。大方終わったときに表で大きな物音がしたのでちょっと待っててねといつもの場所に寝転がってもらってパパが確認に行ってる間に寝てしまいました。音の原因は分からずじまいだったのですが、よほど眠たかったのですね。夜の食事は痰がよく絡んで大変でした。うまく行かないと嘔吐につながるのでゆっくりじっくり付き合いました。これも何とか切り抜けて終わってみれば静かな寝息を立ててました。もう少し楽になりたいねぇ春ちゃん。

_ おまかせ成ちゃん

ままが親戚の不幸で出かけることになったので急遽お友達に来てもらいました。成ちゃんはお友達に任せっきり。成ちゃんも慣れていて安心して身を任せています。午前中の水分と昼食の時、どうしても痰が多くなる時間帯があるのですが、あまりしんどくならずに切り抜けられてこれも安心。すっかり成ちゃんをおまかせできてパパは楽をさせてもらいました。ままも安心してお送りできたと喜んでおりました。パパも大好きだった人が亡くなったのですごく残念です。機会があればまたお墓にお参りさせていただきましょう。そのときはみんな一緒に行けると良いですね。

成ちゃんの傷口はどうも汚れた液体がにじみ出てきて気になるのですが、悪いモノであっても外に出てくれている間はまず安心だろうと思っています、腹膜内にでも流れたら大変なのですがそれはないようです。ただ、そのことで成ちゃんが不快だと可哀想だなと思っています。前の入り口はすごく綺麗だったのであの時の事故さえなかったらとつい思ってしまいます。何かを機会に一気に綺麗になってくれたらなぁなどとつい考えてしまいます。

_ enema サイレース3分の1

夕方のenemaはイマイチだったので今夜もラキソベロンをして明日もう一度と言うことに。睡眠の制御はうまくいってる感じ。

_ 良い感じだなぁ

力も抜けていろんな事に取り組める。良い感じで生活できているようですね。体重測定はここのところ14キログラムで落ちついています。ここらあたりが丁度落ちつくには良い線かも知れません。食の形態もテルミールのような液状よりもゼリー状のモノが食べやすくて良いようです。春ちゃんが楽しく楽な方向へ少しずつシフトしていっても良いのではないかと思っています。

今日はフェスタの打ち上げだったようで、ビデオを観たりして参加していたようです。まだ温かいので外の空気も吸ったり余裕を持って生活できているようです。次はクリスマスまでこれと言って行事はないようですから、普段の生活を重点的に観察しながら微調整を加える良いタイミングかも知れませんね。

_ 充実してるなぁ

成ちゃんも今は本当に良い時期ですね。フェスタも頑張ったし、その後の疲れもさほどなく今日も色々参加できているようです。フェスタの打ち上げでもビデオ鑑賞がちゃんと出来ているし、外の空気を楽しみに園庭に出たりしているようです。実習生さんに絵本を読んでもらっている写真を貰いましたがホントに良い表情をしてます。ちょっと偉そうな感じですが(^^;

酸素飽和度も下限ぎりぎりの時もあるモノの、痰がしっかり切れて酸素のお世話にならない日が続いているのは嬉しいことです。その辺りの対応も職員さん達がずいぶん慣れてくださったのでホントに安心してみていられます。成ちゃんもずいぶん心を許せるようになって楽になって居るんでしょうね。非常によい傾向です。

_ サイレース3分の1

ラキソベロンを飲むのを忘れてしまった。明日の朝に飲んだ方が良いだろうなぁ。

_ ばあちゃん家は久しぶり

パパの実家の法事の案内を持ってばあちゃん家に行きました。ママも成ちゃんも久しぶりです。お仏壇にお参りして帰りました。昼前だったのでちょっと慌ただしかったのですが、いつもこころよく迎えてくださいます。お邪魔しました。

成ちゃんは酸素の調子が良くてここ数日まったく使わない日が続いてます。アレルギーの方も世間が冬モードに入って落ち着いてきたのかも知れません。このまま行って欲しいですね。

_ ハガキを出しました

昨日付で出してきました。色んな事をしなくてはならないですね。何か１つ片付くたびに寂しさが薄らいでくれたら良いのですが、こればかりは時間が必要ですね。

_ 突然ですが眼科に行きました

緊急性があるかどうかはイマイチ解らないというか、たぶん無いと思うのですが思い立ったが吉日です。９時過ぎに電話を入れて午後３時半の予約を入れていただきました。流石に即答は出来ず先生に聴いていただきましたが、たぶん二つ返事でOKです。

３時半に着いたら知った人が居らず心配でしたが、ちゃんと解ってくれているのは当の先生でした。成ちゃんはいつも以上にお目々をパッチリ開きすぎて先生が診察しやすいことこの上ありません。今の一番の心配事は目やにがおさまらないことです。

前回入院したときに目やにの培養をしていることを使えて結果を観ていただきました。最近は菌の種類とそれに合った抗生剤の種類が表示されるようになっているのですね。今までの２種類の点眼液からクラビット１種類に変更になりました。１日３回から４回の点眼で様子を見ることになりました。次はまた半年後です。思いついた朝に電話を入れることにしましょう。

_ 間引き苗が根付いたようです

みきさんが間引き苗を捨てられない優しさと言っていただきましたが、せっかく花に生まれてきたのだから最後は咲いて終わりたいですよねきっと。たぶん効率が悪くて大きく綺麗に咲かないものまで育てていることになるのだと思います。

うまく咲かなかったり、花が小さかったりしても、それはそれで一生懸命咲いている姿は美しいものです。ちょっと弱っちいヤツほど心配だったりしますからね。ただ、やっぱり種から作るのは地べたのある広い家の人がすることですね。プランターがいくつ有っても足りません。

百日草は刈り込んだモノの、その後の気温が上がらないために新芽がイマイチ活発ではありません。１２月まで様子を見てダメだったらストックとチューリップに入れ替えですね。もう少し様子を見てみましょう。

_ パパが忙しくて何処へも行けず

パパはちょっと仕事が立て込んできて成ちゃんの相手が出来ません。まぁ、こう言うときもあるというか、普通のことなんですがね。ママが一人で成ちゃんを見ているとそうそう抱っこも出来ないし、ずっと相手もしていられないし、なかなか難しいですね。こう言うときに成ちゃんの相手をしてくれる人が有ったらいいのでしょうけど、園からの訪問と訪問看護とが上手く機能し始めると良いですね。

園の方は手が足りないので担当の職員の訪問が出来ないかも知れないというようなことを言ってました。その替わりヘルパーを訪問させるとか、成ちゃんにはあまり良くないことですね。園の方をヘルパーさんで埋めて、成ちゃんにはいつもの職員さんが来てくれるというのが理想でしょう。成ちゃんはそもそも週５日通えるようにしてもらっているので、毎日登園したら職員さんが対応するはずですから、その職員さんが来るだけの話なので手が足りないというのも変な感じですね。どういう事なんだろう。

_ 成ちゃんの鉢も玄関に

期待通り成ちゃんの鉢のヒマワリが開きました。早速お姉ちゃんの鉢と並べて玄関に起きました。しばらく玄関を姉妹で飾ってくれそうです。特に意図したわけでは無いのに、お姉ちゃんの鉢のヒマワリは背が高くてちょっと危なっかしいぐらいヒョロッとしてます。成ちゃんの鉢は背が低くてちょっと上向きに花が咲いています。成ちゃんの鉢を台の上に置いてちょうど同じくらい。

お姉ちゃんの鉢のヒマワリは開ききってずいぶん経つので、この後いつまでもつでしょうか、切り花ではなくて鉢植えだし、ちょっと長く楽しませてもらえるかも知れませんね。