ハルナル日記

_ 水分切れかな？

今日は支援センターにお世話になりました。春ちゃんが行くときは春ちゃんが大好きなお好み焼きにして頂くことが多いようです。今日も大人量の２分の１を食べたようで、満足したでしょう。

昼食の頃までは調子良かったようですが、帰る時間が近づくに連れて緊張が増してきたようです。帰ったときはかなりの緊張でハイテンション気味だったようですが、どうも喉が渇いていたようでした。水分を摂らせると少し落ち着いたようです。

_ [鍼] 土曜日は鬼門だなぁ

１日ママと格闘。なかなか用事が進まないとママが嘆いております。もう少しひとりでお利口に出来ないと誰にも見てもらえなくなりますよ。自分では動けないけど本来活動的だった成ちゃんなので何だか物足りないのかもしれないですね。

昼から鍼の先生が隣に来られたので便乗で診て頂きました。鍼をしてもらうとリラックスできてもう少しおとなしくしていられるかと思ったのですが、長いブランクが邪魔をしてそうも行かないようです。もう少し定期的に鍼をしてもらうかな。

_ 何も使わなかった

夕食後のリラックスタイムをしっかり取ると自然に寝付ける確率が上がるような気がします。今日もしっかり付き合って何とか自然に寝て頂きました。早朝とかに起きんといてね。

_ いつものやつ

今日は予定通りいい天気になったので、滋賀県の高島市まで足を延ばしました。高島屋の発祥地なんですが、そんなことには全く関係がない道の駅にやってきました。「藤樹の里あどがわ」という新しくできた道の駅だそうです。建物は大きくて広く特産品や土産物の売場は車いすでも買いやすいように、棚が低く作られています。駐車場も広々としています。我が家から70分ほどかかりますが、手頃な距離と行ったところでしょうか。というわけでおなじみショーケースの女シリーズをパチリといっときました(^^;

_ 案外のんびりと過ごせました

もちろん薬の力を借りてですが、比較的落ちついて過ごすことが出来ました。往きの車中でも興奮しすぎることなく到着、縦抱きで土産物や特産品販売の会場を見て回りました。食事はちょっとツッパリ気味でいつも家で食べている昼よりは少なめでしたが栗ご飯や鶏の唐揚げ甘酢煮などを少しずつ楽しむことが出来ました。帰りは一番後ろのベッドで寝ながら帰りました。往きとは違って帰りは大方２時間弱かかったのですが無事帰ってきました。

_ サイレース2分の1 enema

このところ問題なく寝ています。今朝は朝に少し怒りましたがまぁだいたい良しです。

_ ちょっと予想外だった

緊張が強くてメソメソしていたとは思わなかったのでちょっとビックリというかそう言う予想はしていなかった。どうしたんでしょうね。緊張が強くなると右手が後ろから股間に伸びてきて左の太股の内側を傷つけてしまうことがあるので注意していたのですが、今夜見てみたら皮がめくれて痛そうになってました。果たして何時から痛かったのか、朝の着替えの時にはなかったのですが、これと機嫌とは関係があるのか亡いのか、言ってくれないので掴めないですね。軟膏を塗ってガーゼを当てておきました。明日は機嫌良く行けるかな。

_ ベンチャラしたのに

ずっと家に居ると退屈だろうと思って昼休みに買い物がてらお出掛けのチャンスを作ったのですが、それぐらいでは納得いかないのかもんくの多い１日だったようです。一日中家にいるとろくな事がないですね。

機嫌が悪くて怒ることが多いとどうしても腹圧が上がるのでキズの具合にも良くないことが多いようです。気張って泣くと胃か腸か解らないけれどなんとも言えない液体が出てくるような感じです。おとなしくしていればもう少し綺麗な状態が保てるのではないかと思うのですが、薬を使うと痰が増えるしなかなか悩ましいのです。

_ enema サイレース3分の1

ちょっと出が悪いかな、次回あたりしっかり対処した方が良いかもね。

_ 小児科でした

体重が増えてただいま１４キログラム。毎週行っている点滴のアミノ酸を抜いて来年そうそう血液検査で様子を見るという段取りを全てお話ししました。先生はうんうんとうなずいて聞いてくださいました。口からしっかり栄養が摂れたらアミノ酸なんて要らないので、頑張っていこうと思います。特になんの問題もなく診察を受けて帰りました。風邪を引かないようにしてそこそこの時期にインフルエンザの予防接種ですね。

_ お薬の相談

ダントリウムとサイレースの使い方について色々と相談。サイレースの使い方は今の感じで良いし、呼吸の力に影響するほどの量ではないので大丈夫と言うこと。ダントリウムは減らしても成ちゃんが楽にしているのなら減らすに越したことはないというニュアンスだったので、少し減らして様子を見ていこうと思います。今の状態が非常に良いので、しばらくは今の状態をキープですね。

胃ロウのチューブの件もご報告してきました。今はスッキリしてお肌もキレイになってきています。このまま問題が起こらないようにケアしていくことが大事ですね。

_ enema サイレース3分の1

昨日のラキソベロンを忘れたのは失敗でした。今朝は忘れずに飲んだのですが、enemaをしても出ませんでした。明日もう一度チャレンジですね。ペースを乱してしまいました。すいまめーん。

_ 訪問日でした

今週はフェスタで登園の予定だったのですが、急に気温が下がった中での人混みはちょっと辛いものがあったので止めましたから、成ちゃんにとっては久しぶりですね。職員さんと看護師さんが一人ずつ来てくださいました。相変わらず絵本を読んでもらっているときはお目々ランランでございました。来週は登園したいなぁ。インフルエンザはどうなる事やら。

_ まず春ちゃんから

訪問に来てくださったお二人は、まず春ちゃんからと言ってお仏壇にお参りしてくださいました。春ちゃんはホントに大事にしてもらっていたのですね。最近は園にも行ってないようなのですが、どこら辺に居るんでしょうね。どこかでサインを送ってくれているのかも知れません。

_ 留守番の１日

午前中はパパがお出かけ、午後からはままがお出かけで、成ちゃんは一日中お留守番の日になってしまいました。火曜日から３日連続で出かけているので完全休養でも良いですからね。ただ、家にずっと居るとどうしても寝ころんでいる時間が長くなって動いたときに痰がしばらく続く傾向にあるようですね。それが出きったら普段通りなんですけどね。体を起こしたり動かしたりすることの重要性を日頃から感じています。

体を動かすと言えば、両腕も何時も力を入れて脇を締めているので、肩甲骨が固まっている感じ、こう言うところから胸郭の動きも悪くなる感じがするので、上手く動かしてやる必要があるみたいですね。訪問ＰＴとか訪問訓練とか、毎日半時間ほど成ちゃんの体をほぐしてくれるようなサービスって有るかなぁ。

_ ユーストマはゆっくりですね

ストックの方はほぼこのままで植え替えの時期を待つだけになったようなのですが、ユーストマの方はまだまだ小さな目が無数に生えている感じで、どのように手を付けたらいいのかがよく解りません。暫く前に小さなポットに植え替えた６本の苗はちゃんと育っているのかどうかよく解りません。枯れてはいないので大丈夫かなという程度。それ以外の苗は密集した状態なので最低でもあと２回の植え替えが必要でしょう。

昨年の秋は寒さに強いビオラの苗と、土の中で冬を越すチューリップの球根を植えたのですが、冬に向かっていくタイミングで種を蒔くのは初めてです。春に蒔いたひまわりはどんどん温かくなる中で力強く育ってくれましたからね。春に花を咲かせるには避けて通れませんから、しっかり勉強しなくてはね。

_ 夏バージョンは今日までかな

１１月に入ったのに夏日があるというのも困ったものですね。暑かったり寒かったりホント心配です。今日も点滴だったのですが、その時に先日耳鼻科に行って新しいカニューレが良く合っていると執刀医に言われたことをかかりつけの先生に報告しました。今のところの第１候補で取り敢えず次回の小児科受診時にはこちらに変えたいと申し出て、今までのカニューレは持ち帰らないようにしたいと思います。万が一病院側の対応が遅れたときは、かかりつけの先生にもう少しお世話になってカニューレの用意をして下さるようにお願いしておきました。

来週から点滴は冬バージョンに入って水分だけ５０ミリリットル減らす予定です。最近はママが頑張って栄養を付けているので体重も１４キログラム台を推移しています。アミノ酸の点滴ももちろん関係あるのですが、どれくらいの体重を最終的に目指すのか目標を決めた方が良いかも知れないですね。体重が増えなくて点滴をしてもらっているのですから、その辺の兼ね合いも考えて行く必要があるかも知れません。

_ デジタルフォトフレーム

春ちゃんのデジタルフォトフレームは既製品では最大サイズで１５インチなんですが、使っている液晶がTN タイプの液晶で、角度によって色が変わって見えたり見えにくかったりするのです。なかなかこういった製品に高級な液晶パネルを使っているメーカーが少なくて、現存する中では富士フイルムとソニーの製品で少しある程度ですね。

パソコン用のディスプレーとして使っていた液晶パネルが映らなくなって放置されていたのですが、ふとしたきっかけで簡単に修理できることが分かりました。このディスプレーにメディアプレーヤーを繋いだら自家製のデジタルフォトフレームになります。もう捨てるつもりでいたディスプレーが数百円で甦るのと、メディアプレーヤーも安いのは三千円ほどで手に入ります。トータル４千円もかからないで１９インチのフォトフレームが出来そうです。春ちゃんのフォトフレームを一回りでっかくしようか玄関に置こうか思案中です。