ハルナル日記

_ 支援センターでゆったり

朝食時をサイレースを使わずに初めてだんだんテンションが上がってくる最後の方でサイレースを使いました。その影響があるかどうかはわかりませんが、支援センターでは比較的ゆったり調子良く過ごせていたようです。なによりお昼ご飯がゆっくり食べられたのが良かったと思います。

最近は痰が絡んでも手を付けられないほどになることは希です。そこそこ痰を出しても食べたものを戻すことは少なくなってきています。また、痰だけ上手に出すことが増えています。それでも食事の時のツッパリは相変わらずなのでこれをどうにかしたいと思うのは親の身勝手かなと(^^;

_ 一旦下がってまた上がってきた

昨日の夕方４時半頃にアルピニーで熱を下げたのですが、夜中に一度38.8°くらいまで上がったらしいですが冷やすことで事足りたようです。そのまま今日は熱が下がって37度台前半にまで一旦下がりました。

日中は機嫌が悪くママの手を煩わせていたようです、体調が優れないことの表れだったのでしょうか。夕食後あたりから再び熱が上がりだして39.5度まで上がってしまいました。今日は１日痰が多かったので潜んでいる感じはしていたのですが、いったい何の熱かが気になります。

_ エスクレ500

このところ朝方に怒り出すとそのまま起きてしまったりなかなか寝付けなかったりするので、ちょっと効かせておこうと言うことなんですが。

_ 緊張が強かった

夜中から怒り出して添い寝モードで一緒に過ごすも寝てくれずサイレースの残りを使って再び寝たが、再び早朝には怒り出してしまった。ずいぶんな日曜の朝を迎えてしまった。成ちゃんが怒り出しているので助けを求めに来たママがあきらめて戻っていった。なんちゅうこっちゃ。

そこそこの時間で居間に移動、すぐにサイレースを2分の1使って朝食を待つ。何とか落ちついてきた所で朝食にしたが、相変わらずツッパリながらの朝食だった。目標の量はクリアしているがもう少し余裕のある朝の過ごし方がしてみたいものですね。

午後は寝るでもなくウダウダと過ごしていたのですがちょっと多動気味で、気がついたら右手の中指の皮がめくれてました。バンドエイドで保護したら少しおとなしくなりました。何時からだったのでしょう、少しヒリヒリしていたのでうるさかったのかも。

夜は夜でそれなりに過ごしたものの今夜は寝ない光線出しまくりでした。仕方なくハルシオンでご就寝。このまま朝まで幸せに眠ってくださいませ。間違っても夜中に起きないように願います。

_ [胃ロウ]良くなってきているかな

まだ少しジクジクした感じで汚れが出てきているような感じだが、赤みは少しマシになっている感じがする。この状態で落ちつく日が来るとは思っているのですが、薬を使い続けるようなことでは意味がないので、小康状態から脱出出来なければ培養試験でもして徹底的に叩くなどする必要が蟻かも知れませんね。

怒るときも全力で怒る成ちゃんなので、あまり不機嫌なときは薬で調整して怒らせない方が良いと判断しています。お腹に力が入りすぎて手術をやり直したのが事の始まりみたいなもんですからやっぱりリラックス出来るように何とか持って行ってやりたいと思っているわけです。

怒っているときもスイッチがハッキリしていて、何とか前屈みに持って行けたらおとなしくすることが出来ます。反っくり返って突っぱるとスイッチが入って怒り出します。そろそろ何か力が抜けるように処置をしないとストレッチだけでは限界のようですね。鍼の先生は宛にならないし、どうしたものか。

_ サイレース2分の1 後にハルシオン

明日はまた薬ひかえめで過ごしましょう。

_ 緊張強めかぁ

インフルエンザ予防接種を今年も園でしていただきました。助かります。ここ数年は効果があってインフルエンザには罹ってないので今年も成功を祈りたいですね。体重測定もあって12.35kgです。ウィダー復活で体重も復活ですね。如実だなぁ。

今日はかなり緊張が強かったみたいですが、そのまま家に帰っても緊張は解けませんでした。かなり頑張っている感じです。何がそうさせるのかは非情に難しいですが、食事しなければゆったりおとなしくしていることが多いというのが一番の気がかりです。

_ 良い声が出てる見たい

成ちゃんも今年から園でインフルエンザ予防接種をしてもらいます。よこばやし先生を見ると泣いてしまうのは困ったことですね。終わったらすぐに泣きやんだとか、先生には悪いですが随分悪い印象が残っているのですね。何処かで修復しておきたい感じですが、果たして。成ちゃんも体重が12.35kgでした。奇遇。

成ちゃんは良くご本を読んでもらってます。今日はお歌も一緒に唱って笑っていたそうです。随分慣れてきてそれなりの関係が出来てきてるんですね。良く笑って時々大泣き、そうこうしながらどんどん慣れていくんですね。この調子なら今後も安心だなぁ。

_ enema サイレース3分の1

緊張のせいかちょっと体温高め、手が温かかったので悪い熱ではないみたい。

_ 暑かったみたい

長袖のＴシャツの上に日本代表の半袖のユニフォームを着ていったのですが、午後からの室内では暑かったようです。ずいぶん汗をかきながら怒っていたようです。しばらくマメに着たり脱いだりしていかないと調整が難しいですね。汗をかいたら冷えないように気をつけたいですね。

と言うわけで、今日は快晴でした。気温も20度近く上がったのですね。上着を着たまま歩いているだけで汗ばむような感じでした。午前中はお買い物に行ってきたそうですが、昨日の薬が残っていてねていたようです。昨夜は痰が絡んで大変だったので、今夜は覚悟を決めて対応していたので、ずいぶん軽く終えることが出来ました。それでも何回か痰を出すのにうつ伏せになっていたのですが、粘っこいヤツがひっきりなしに出てくるのは困ったものです。今のところしつこく絡むのは夜だけのようなので、それがせめてもの救いかな。

_ 園の健康診断に

本来ならもう終わっているはずだったのですが、当初予定していた日に急遽胃ロウチューブの位置確認と修正をしてもらいに行ったので、振替が今日になりました。昨日の夜頑張ってオシッコを採ろうと思ったのですが結局朝までには出来ず、そのまま健診に行きました。約束の10時半には少し遅れましたが、我が家としては頑張って行った方です。

成ちゃんはＹ先生を見ると何故か泣くようですが、今日はいつもにも増して大泣きになってしまったようです。優しい先生なんですが、どうもスミマセン(^^;　気になっていたオシッコも採れて無事に健診は終わったようです。

午後はちょっとお疲れ気味で眠かったようですが、園庭の散歩やリース作りを楽しんだようです。今日も酸素飽和度はうまく痰が出せているからか、良い数値を示していたようです。酸素を使わないのは良い傾向ですから、その調子でね。

_ enema サイレース3分の1

なんとか食べたものが大方収まってホッとしてます。こういう時の食事は固形物が良いみたいですね。

_ 訪問日でした

今日はちょっとしんど目だったようですね。最近の特徴として体を起こすと痰が溜まりやすくなってしんどくなりやすいようです。寝ているとマシというか。この状態をなんとか抜け出したいのですが、反っくり返る緊張が強くてどうにもねぇ。少し緊張も強いとママは言ってるので。どうしたものかと思ってます。成ちゃんの緊張の原因は何があるのでしょうね。１つでも取り除くことが出来たらマシになるのかな。体の歪みと内臓の動きの関係とかも有るかも知れませんね。

_ ビオラの苗を植えました

写真を撮るのを忘れてました。明日にでも撮って載せようかな。大きめのプランターに余裕を持って４株ずつ植えました。家の中にも飾りたいとママが言うので一株ずつ小さな鉢にも植えました。春ちゃんが持って帰ってきた犬の顔の形をした鉢にも黄色いビオラを植えました。是非とも飾りたいですね。明日からしっかり水やりをしないとね。

ビオラを植えるのに培養土を買いにコーナンへ行きました。最近は便利になってますね。袋に入った土を買って帰れば良いだけですからね。ママに頼まれていたので仏花を買おうと思ったのですが、コーナンの仏花は安いんだけどショボイですね。と言うわけで帰りに花屋さんで買いました。ぜんぜん豪華です(^^;

_ 鼻腔からの吸引に頼らない実験

成ちゃんの吸引については鼻腔からの吸引も必要だと言うことで主治医からも指導いただいているが、果たして鼻腔からの吸引を全くしないとダメなのか、それとも成ちゃん自身が何とかするモノなのかが気になるところだった。と言うわけで出来る限り鼻腔からの吸引をしないで過ごしてみた。ただ、溢れて出てくる分については鼻翼の中だけを吸引してあげることにした。

結論から言えば、それなりに過ごせることが解ったが、出来れば時々鼻腔からの吸引してスッキリしたいときも有るのではないかと思った次第です。と言うわけで、先日の懇談でお願いしていた看護師さんに頼らない程度の鼻腔からの吸引というのは現実的であって、すぐにでも実践できるのではないかと思えたことは収穫でした。鼻腔ではなく鼻翼の吸引というのを看護師さんでなくても出来るようにしてkただけるとずいぶん活動範囲が広がると思います。鼻腔内に関しては徐々に進めていけばいいでしょう。

_ 暗くなるのが早いね

夕方暗くなるのが早くなってきて、気がついたら春ちゃんの部屋が真っ暗になっていることが時々あるのです。春ちゃんの前世はお姫様で暗いところが嫌いですから真っ暗はダメですね。かといって昼間から電気を付けておくのも不経済ですしね。気をつけて上げたいと思います。

今でも就寝時には小さなスタンドの電気を付けてから部屋を閉め切ります。知らない人が見たらかえって不気味かも(^^;　これから寒くなってくるので窓を開け放つのもボチボチ考えないとね。

_ 今日から冬バージョンで

そろそろ肌寒くなってきたので、点滴を冬バージョンに変えていただきました。それでも点滴の日はたっぷりオシッコが出ます。最近はオシッコが少ないと感じる日がほとんどありません、気管切開する以前はオシッコが少なくて心配した日も有ったのですが、関係があるのでしょうか。

体重が良く増えているのもオシッコがよく出ているのも、気管切開で呼吸が楽になったために今まで目一杯努力して体力を使っていたのがなくなったからかも知れないと思うようになってきました。余分な力を入れなくて済んでいるんですね。

掛かり付けの先生に、先日の小児科受診の報告をしました。カニューレの決定にまだ少し時間が掛かるので、もう１ヶ月分を用意していただくようお願いしました。大学病院ではカニューレ１つを変更するにもなかなか大変です。

_ ベランダを少し片付けました

雨が掛からないように屋根の下に積んであるプランター。その上にずいぶん前に刈り取った千日紅がすっかり枯れていました。たとえ枯れても嵩は減らないので細かく切ってビニル袋に詰めました。これでゴミの日に出せそうですね。

積んであるプランターの土はもうすっかり乾いて軽くなっているので、後はふるいに掛けて太陽と風で消毒することですね。種まきまでにはもうちょっと時間が掛かりそうです。