ハルナル日記

_ 誉めすぎたか？

明日の名刺交換会？の為に今日は休養を取ることにしたのですが、何故か昼から熱が出てきて39度を超えてしまった。ちょっと痰も多いもよう。4時半頃にしたアルピニーで何とか下がったが、明日の登校は微妙です。と言うか休みます。女優の方は良かったのですが、交流の方が残念な結果です。成ちゃんの写真付きの名刺を作ったので交流予定だった相手の方に渡してもらいましょう。面目ない。

_ 案外良い感じ

ここのところ園では落ち着いているようですね。ストレッチをしてリラックス、食事もよく食べているようだし、食後のお昼寝も出来ています。今日はよい笑顔がでていたといって携帯電話のカメラで撮った写真を見せてもらいました。久しぶりにいい笑顔でした。

帰ってからも少しのおやつを食べた後午睡も出来ていました。夕食は最初は順調に食べていたのですが４分の３ぐらい食べたところでノツコツしてきたので一旦ゲップタイムを取ったらその後口の開きが悪くなったのでむりに食べさせるのをやめました。昨日は完食してその後に戻しているので、戻すよりマシかと言うことでやめました。

食事の形態について我が家にセンター長がわざわざ出向いて頂いて懇談させて頂きました。それぞれに責任有る立場から助言をいただいて我が家の考えとのすりあわせなども考慮した上でもっと連絡を密にして春ちゃんに最も良いと思われる方法を模索していきましょうと言うことです。言うのは簡単ですがなかなか大変な作業だと思います。よろしくお願いします。

_ エスクレ250

Not enema but Bigben Good!!

_ 休みの日に微調整

昨日の日記に書いたが朝方が大変だった。その分起きるのが遅くなったが起きたと思ったらまた怒ってた。今朝は朝食時にサイレースを2分の1、何とか朝食はいつもの通りにとれた。終わった頃にはちょっと疲れたかも。一寝入りして静かに過ごしてました。昼ご飯は少し遅めにしたのですが、この時は園と同じように薬は無し、口が開きにくくて痰が絡みやすい。園でのパターンなのかと思いながら見ているのだがこのままだと昼はあまり食べないパターンが出来てしまう心配があるなぁ。

_ [胃ロウ]投薬開始

お腹の傷がまだ少しジクジクしている感じだが徐々にマシになりつつある。そんな中昨日もらってきた薬を今朝から飲み始めた。効果が出てきれいになってくれることを願う。少しでも不快感が無くなればもっとたくさん穏やかにしていられるでしょうから。

ママが最近気付いたことに、お口の開け方が上手になっているらしい。食べ物をスプーンで近づけると今までより随分上手にお口を開けてくれるそうです。注入は欠かせない大事なことですが口から食べることを忘れないと言うことももっと大事だと思っています。成ちゃんの好きな物が好きなだけ食べられるようになれば良いですね。

_ サイレース4分の1

食事の時に使った2分の1では眠そうではなかったのですが、残っていた4分の1でこうも簡単に寝るとは、少しの調整で随分変わるのだと実感する瞬間でした。

_ 食べ物と痰

１回の食事にテルミールとウィダーインゼリーととろみを付けた薬と少し食べるもの(プリントかおじやとか)を用意していることが多い。最近の傾向を見ていると食べ物によって痰の出方が違うような感じがする。というか、明らかに違うのだ。

困ったことに一番痰が絡むのは主食のテルミールというのがちょっとイタイ。スプーンで食べるものにはさほど反応はしないし、ウィダーインゼリーの時はほとんど痰が絡まない。ところがとろみを付けた薬が案外絡んだりする。これは果たして好き嫌いと関係があるのでしょうか。それともとろみの加減の問題か。課題というか突破口が見えるかもね。

_ 首の角度と腰の角度と

突っぱっているときは首が反っている。腰を曲げても首が反っていると反発が強くて抱きにくい。この状態では重たくてすぐに疲れてしまいます。徐々にほぐして首が前に少しでも傾いてくれると体中の力が抜けて腰の角度も深くなり座るのが上手になります。そのままの姿勢で寝ころぶと痰も絡まずに落ちついて過ごせるのですね。

今日はこの姿勢で随分長い時間お利口に寝ころんでました。まぁ座位保持パパが活躍していたのは言うまでもありませんが。で、今日の首の角度というとメリーズを畳んだ状態で４枚重ねたぐらいの角度で落ちついてました。これぐらいの角度だと喉が絞まるわけでもなく楽そうにしていました。この時の問題はよだれだけ。楽な姿勢を長い時間続けられるというのは良いことですよね。

_ サイレース3分の1

寝床に行くと目をつぶってきていよいよ寝付くかと思ったら目を開けて笑い出すというのが数回続きました。おとなしくしているのでそのまま放置。果たしてちゃんと寝るのかどうか。

_ 夕飯後が最悪でした

直後に痰が絡み出してなかなかおさまりませんでした。どうもちょっと喉が赤い感じ、アレルギーもあるところへ冷たい空気を吸ったりするので、何が何だかわかりませんが、痰が止まらないのは少し水分が足りないときに多いので、家の中の乾燥なども関係あるかも知れません。

寝床の空気が冷たいのでこれも何とかしたいのですが、あまり温めると汗をかいて起きてしまうし、体さえ温かければ空気が冷たくても大丈夫とは思うのですが、喉がやられてしまう可能性も有りで、対応が難しいです。なんとか無難に過ごしたいなぁ。

_ いいからいいから

どうも痰が多い１日だったみたいですね。しっかり出せているのならそれでも良いのですけどね。痰がとれたらSPO2もちゃんと維持できている様ですから、まぁまぁいいかんじですね。お姉ちゃんと一緒でここ数日の冷え込みがちょっと影響しているかも知れません。

最近オシッコがよく出るのも世間が寒くなったのと関係があるかも知れませんね。今日もマーキングをしてきたようです。ダントリウムとサイレースのバランスも今はまぁまぁいいかんじでとれていて、体調もうまく行ってるみたいですね。このままじんわりと冬モードに入って風邪を引かずにやり過ごしたいですね。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

食後にずいぶん痰が絡んでかなり戻しているので、果たして薬がどれほど効いているのか。この辺が困りますよね。

_ 連絡事項が２件

ママは健康診断で出かけていきました。成ちゃんとパパはお留守番です。パパは１９日の予定。ママの留守中に電話が２件入りました。１つは医大の小児科から、２月の予約の日に教授の学会が入ったので日にちの変更をお願いしますという連絡です。臨時で１２日の金曜日に変更となりました。来年の話なんですがね。

長岡京市にある薬局から電話が入りました。成ちゃんの紙おむつの見積もりの件でママがお願いしていたようです。金曜日以降にお店にもらいに行くことになりました。まだ余裕はあるのですが、早めの対応を心がけましょう。

_ ビオラの苗が届きました

ママが注文しておいてくれたビオラの苗が、ヒマワリの種に続いて届きました。ビオラは種ではなくて苗で来るのですね。先日パンジーの種を蒔きましたが、大変だと言うことなんでしょうか。３種類の色を６株ずつ１８株が届きました。説明書では意外と間隔を空けて植えるように書かれています。大きめのプランターに余裕を持って植えてあげないとダメなようですね。１つぐらいDIYで売ってる苗を買ってきて比べてみるのもおもしろいかも。同じだったらどうするんだ(^^;

_ お手紙を仕上げました

何時も気にかけていただいて良くしてもらっている人にお手紙を書いています。最近はご無沙汰なので心を込めて作っているでしょう。頑張ってしっかり糊を握って仕上げをしたようです。

到着時に少し低めだったSPO2ですが、痰の吸引をひとしきりすると安定してその後はバッチリだったようです。もはや常時モニタリングは必要ないかも知れません。様子を見て適時モニターしていただければ充分ではないかと。そうすると活動もしやすいですからね。

後半はノンタンシリーズの絵本を抱っこで読んでもらっていたようです。相変わらず成ちゃんはノンタンが好きなのですね。小さい頃のことを良く憶えているからだと思います。

_ お線香立て

仏壇にあるお線香立てには灰が入っていて線香が燃え尽きた後の燃えかすが溜まっていきます。ある程度溜まったら綺麗に掃除してあげないと線香を立てるところが無くなってきます。燃えかすをすくう網が有るので時々救うのですが、網の中に入った灰をふるうのにも相当ほこりが立ちます。それに取り残しも出来ますしね。

と言うわけで時々はふるいに掛けて綺麗にします。一旦灰がサラサラになってしまうので、器に入れたらある程度固めるための作業が必要です。トントンと叩いて自重で固めるだけでも良いのですが、灰を押さえて固めても良いわけですが、どちらにしてもほこりが立ちます。

たぶん伝統的に線香立てには灰が入っているものだと思うのですが、何か良い素材は無いのかなと思います。線香の燃えかすが残らず燃え尽きてしまうとか燃えかすがよく見えて取り除きやすいとか、そう言った改良が出来てきても良いのになとふと思ったのでした。この辺りを解決したら特許とか取れるんでしょうか。ちょっと考えてみようかなぁ。

_ 意見書をもらいに行ってまた忘れ物

昨日忘れた車いすの意見書を持っていったのですが、今度は処方箋を持っていくのを忘れてしまいました。先生は何時でも保ってきたら書いてあげるよと言ってくださるので今日もその言葉に甘えていったのですが、言葉通りすぐにかいていただきました。それなのにまた忘れ物、来週もう一度処方箋を持っていかなければ。

処方箋と意見書と見積書をセットにして役場に申請しないといけません。もちろん申請書はこちらで記入していくわけですから、たくさんの書類がいるわけですね。今度は屋外用のバギーで車いすよりずいぶん軽くできるので、ますますお出かけなどには良く間に合いそうです。ちょっと年内は無理かな。