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ハルナル日記


2005年12月14日(水) この日を編集

_ 成ちゃん おはようございます

朝のひととき

よく寝られたのでしょうか。それともまだ眠たいのかな。朝食の様子の写真が届きました。楽しくやっているようですね。ジェニファーの後ろ姿がいじらしい(^^;

#夜中に数回お腹が張って目覚めたもよう、それでも何とか朝を迎えました。

おまけ1,おまけ2

朝のガーゼ交換

春ちゃんを送った後ガーゼの交換に出向きました。ちょっと眠たそうにしているみたいですが、まぁいい感じかな(^^;

無事帰ってきました

通常通り学校で1日を過ごして無事に帰ってきました。昨日の夜は痰が多くて心配したのですが、寝付く頃には痰が治まってくるのですね。不思議なものです。次回は木曜日の夜なのですが、今度は看護士さんが夜通しではいてくれませんので親が泊まることになります。不便ですね。体調を見て決めることにしましょう。

_ 春ちゃん 今日は痰が多め

昼時に絡んできたようで今日は少し往生した様子です。前回の昼食委員会で打ち合わせた内容が既に反映されているのでしょうか。スパゲティとハンバーグを全量食べているようです。春ちゃんにきめ細かに合わせて摂取カロリーの把握がしやすいように工夫して頂いているようです。せっかくたくさん食べたと思ったら少し嘔吐してしまったようで残念です。

帰ってからはしばらく横になって穏やかにしていたのですが、後半はヘルパーさんに抱っこしてもらっていたようです。夕食はサイレース無しで完食です。薬の時に少し痰が絡みましたが事なきを得ています。明日は歯科の往診の日です。

旅行の写真

宮津港の遊覧船から 今日3枚だけ持って帰ってきました。後はCD-ROMに焼いてもらうように頼んであるので明日ブランクのCD-ROMを持たせます。ひとまず一枚だけ記念に貼り付けです。CD-ROMが帰ってきたらアルバムにでもしておくかな。

おまけ3,おまけ4

_ 春ちゃん 今夜の薬 ハルシオン

抱いていると穏やかですがすぐにはねてくれないというか、あのままだったらたぶん寝ない(^^;

3回忌(6/19)まであと2013日

2006年12月14日(木) この日を編集

_ 春ちゃん 変化が激しい(ゴンタ周期かも)

薬が効きすぎて午前中は活力が無く血圧も低めで眠り姫状態。ところが薬が切れる頃の午後には興奮気味で緊張しすぎ。なんとか間をいけないものかといつも思うのですが、薬が切れると反動で余計に緊張が強くなる感じもします。自分ではコントロール出来ないのかなぁ。

帰ってからすぐに薬をして少しゆっくり過ごしてもらいました。そのおかげで夕食時は薬を使わずにしっかり摂ることが出来ました。そのまま眠りに付いてくれれば文句なしですが流石にそうは行きません。寝るための薬を飲んでもいっこうに寝る気配なし。今で様子を見ながら午前1時に久しぶりにエスクレを使って何とか寝てくれました。明日はどう来るかなぁ。

_ 成ちゃん 寄宿舎ウィークで2回目のお泊まり

泊まりのためにお願いしていた看護師さんがドタキャンで付き添いは親が行くことになりました。果たして親が居る寄宿舎に意味があるのかどうか。まぁ、いつものようにべったりではないようですが。それにしても障害の程度で差別をうけるこの制度はおかしいですね。明らかに寄宿舎を切り捨てようとする意図が丸見えです。それはさておき成ちゃんはどうしている事やら明日どんな顔で帰ってくるのか、ちゃんと自宅モードに切り替わるのか、楽しみでもあり恐怖でもあり(^^;

_ 春ちゃん 今夜の薬 ハルシオン 後にエスクレ

寝ない光線が出まくってます。寝させられると思うと余計に意地になってるのかなぁ。

3回忌(6/19)まであと1648日

2007年12月14日(金) この日を編集

_ 春ちゃん ますますメソメソ

早朝にゲホゲホと咳が出て目が覚めてしまい。そのままもう眠ることは出来ませんでした、それも影響しているのか、昨日よりますますメソメソしている感じです。園では痰も絡みやすいようでちょっと手を焼いておられるようです。家ではさほどでもないのですが、風邪の予兆だとかだとイヤですね。明日は点滴なのですが朝の様子をよく見てから出してあげいないとね。

夕方もメソメソして午睡は出来ませんでした。食事のために起こすとそれなりに上手に食べています。2回ほど痰を出しましたが嘔吐はありませんでした。今夜はブドウ味ですがまんざらではない感じで良いお口でした。チェック表がいるかなぁ(^^;

_ 成ちゃん ますますお利口に

今朝はお腹の感じも良くてママもひと安心。クラブ活動があるので少し早く行こうと頑張って半時間ほど早く登園できました。しっかりフラワーアレンジメントを楽しめたようで、クリスマシ前にステキな作品が出来ました、先日作ったリースと共に我が家の玄関に飾りたいと思います。

夕方の様子は昨日にもまして凄くお利口で、ママが驚いてます。お腹の調子が良くなってきている証拠だと思うのですが、油断は禁物。ちょうど1週間分もらっていたガスターが無くなった頃なので、良い感じで薬が効いているのだなと思います。あともう少し続けてみようかと思います。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース3分の1

メソメソしていたのですが寝付きはいつものようです。夜中のゲホゲホは空気が冷たいからかなぁ。

3回忌(6/19)まであと1283日

2008年12月14日(日) この日を編集

_ 春ちゃん 何となく過ごす

昨日は頑張ってきたんだから今日はゆっくりすればいいですよね。そう言う日がないとリセットできませんから。彼女たちは日頃から介護する方の考え方に振り回されているというか、それが当たり前になっているけれど、その分すごくストレスがたまって居るんじゃないかと考えることもある。特に親の都合にはあわしたくなくて文句行っても聴いてもらえないこともあったりして、もっとストレスかも。じゃあ、家でゆっくりするのは良いのか(^^;

月曜日には、やっぱるお家でゆっくり休んだ後は調子が良いですねと言ってもらっているので、まんざらでもないのかも。それとも親に恥を欠かせないように気を遣ってるのかなぁ?

_ 成ちゃん 訓練というかストレッチというか

もう少し出来れば良いんじゃないかと思う。学校時代にやっていた訓練の時間はぎりぎり成ちゃんを維持していたのかも知れないですね。それが無くなってしまってから、どうも体調が一段落ち込んだ感じがする。今はそれなりにうまく行っているようだが、このまま何もしないと破綻するときが来るかもしれないですね。

先日、医療的ケアに関する聞き取りのアンケートに答えたのですが、そのときにも施設にPTなどを置いて日頃からストレッチや訓練を実施できるようにして欲しいという話もしていたのだが、果たして希望通りに実現するのはいつ頃のことだろうが、それを待っていたら成ちゃんには手遅れになってしまうかも知れないですね。なにか考えないとね。週に1回、園から学校に出向いて訓練を受けるとか動かなぁ。ちょっと難しいのかなぁ?

_ 春ちゃん 今夜の薬 ラキソベロン サイレース3分の1

肩が冷えないように掛けているマフラーが暑いかなぁ。しなかった2日間はおりこうに寝た(^^;

3回忌(6/19)まであと917日

2009年12月14日(月) この日を編集

_ 成ちゃん 朝起こすのがもったいない

昨日の夜はなかなか寝られなかったので、久しぶりに少しお薬を使いました。酸素の状態も良く夜中も良い寝息を立てて寝てました。朝起きる時間になってもそのペースは変わらず、起こすのがもったいない感じ。それでも時間に起こして居間に連れて行きました。起こされたときは少々ご不満だったようで、しばらく起こっておりました。こんな朝もあるんですね。お薬無しで朝まで寝てください。

_ 春ちゃん 花いっぱい ベランダが元気です

チューリップの芽がどんどん伸びてきてます。水仙の芽も。ビオラは苗で来たときに付いていた花がほとんど枯れてきて、新しい花の芽がどんどん出てきてます。流石にユリは植え付けが深いのでいまだに気配無し。それから古い種を蒔いたところはどうやら初がしない感じが濃厚です。

お仏壇のお線香は、煙の少ないお線香が今日でなくなりました。仏具をいろいろ買ったときに試供品でいただいたお線香をしばらく楽しもうかなと思ってます。

3回忌(6/19)まであと552日

2010年12月14日(火) この日を編集

_ 成ちゃん ハンドベルの練習とお手紙作り

今日は登園日、クリスマス会も近づいているので、出し物のハンドベルの練習もあるのですが、成ちゃんは昔から本番しかしない人なので、みんなの演奏を聴いて心の準備をしているのでしょうか。音楽は好きなのですごく気になっていると思うんですけどね。

今日はおばあちゃんにお手紙を作りました。裏も表も豪華なカードが出来ました。もうじきおばあちゃんの誕生日です。何時までも元気で長生きしてくださいね。成ちゃんは気持ちを込めて作りました。

_ 春ちゃん 花いっぱい 早咲きのストック

わが家のストックは予定では春先に咲くはずです。もう一つ気ほど早めに種を蒔いたら年内に咲くと説明書きに書いてあったのですが、春先の方が良いかなとおもって全部を春先に向けて巻いたのですが、世間では既にストックが出回っています。切り花もあればプランターに植わったモノもあります。今になって思うのですが、同じ時期に一気に咲くよりも年内と春に分ければもう少し小規模で長い間楽しめたかなと。何事もやってみないと分からないというか、後になっていろいろ思うものですね。

3回忌(6/19)まであと187日

2011年12月14日(水) この日を編集

_ 成ちゃん 訪問看護 今日もシャンプー

週に1回の訪問看護、今のところ成ちゃんの後頭部のケアというか、シャンプーをして頂くのが楽しみです。頭皮がカサカサしやすいので今回からしっとりタイプのシャンプーに変えてみました。看護師さん達も今までと泡立ちや手触りの違いを感じていたようです。少しでも頭皮がしっとりしてカサカサと過敏にならないようになればいいですね。

ちなみに使っているシャンプーは、入院中に教えてもらった持田製薬のフルフルシャンプー、ちょっとお高いですが薬用です。しっとりタイプが合うといいですね。