ハルナル日記

_ お泊まり２日目

帰って来ちゃいました。いつも金曜日はお疲れモードでウトウトしていると言うこともあるし、週の初めにはちょっと心配するような場面もあったので無理せず帰ることにしました。そんな日に限って寄宿舎へ行ったらお利口にしていたみたいです、お布団に横になってなにやらお話ししている様子。夜の９時頃までいて下さる予定だった看護士さんも成ちゃんのことよく看てくださいました。次回の寄宿舎の時には是非お願いします。タンクさんのお人達に応援してもらって今回の寄宿舎も成功です。次回もちょっとだけ成長を見せてくれるかなと期待しています。

_ [歯] 歯科往診２回目

今回は院長と若い先生が２人来てくれました。携帯用のグラインダーや光照射器を持ってきてくれました。白っぽくえぐれていた箇所には前歯と言うこともあって光硬化性の充填剤を詰めてもらいました。臼歯のかみ合わせ部分は殺菌作用のある銀を含んだアマルガムを詰めてもらいました。これで齲歯の治療は終わりました。次回からは清掃と磨きだそうです。後１〜２回と言うところでしょうか。

現在試行錯誤を繰り返しているマドレーヌの試作品を持って帰ってきました。従来のレシピ通りの製品と少し工夫した製品です。従来の方はレモン味のマドレーヌらしいサッパリとした軽い味でした。新しい方はしっとりしていて少し濃い感じがしました。レモン味は従来のタイプの方が合うのではないかと思いました。他の味では違うかもね。

_ エスクレ250 enema

今夜はママと食事、歯科治療のためサイレースを使ったので食事の時は使いませんでした。そのためちょっとツッパリ気味でママは往生しておりましたとさ。

_ ちょっと薬効きすぎか

朝の薬は減らしていったのですが、夜の薬が効いていたようで午前中は眠り姫だったようです。もちろん血圧が下がって聴診器では確認出来ず触診にて測定するとかなり低かったというので午前中は様子を見て頂きました。昼からは少し上がってきたようで良い感じになってきたかと思ったら今度は泣き出す感じ、春ちゃんの調子はどうやら数字で見るほうが信用出来るみたいですが我が家では滅多なことで血圧やSPO2を測ることはありません。

薬が効いて眠そうだとしんどそうにも見えるけどしっかり寝て起きたらスッキリ元気になっていることの方が多いのでしんどかったのではなくて眠たかったのだと思うのですが数字で見てしまうとどうにもそれが頭から離れなくなってしまいます。眠そうかしんどそうか解らなくても寝ようとしているのなら静かに寝させてやって頂ければ良いと思うのですが…。

サイレースという薬自体血圧を下げる副作用もあるようですし、薬が切れるとかえって緊張が強くなる場合もあると。薬が切れたら血圧は快復するが泣き出してしまってご飯が食べられないなどと言う事が起きてくる。板挟みのジレンマですね。

気分転換にラベンダーを使って頂くことがあるようですが、ラベンダーにも血圧を下げる効果があるので注意が必要ですね。

_ 寄宿舎ウィーク最後の日

高等部３年生で最後の寄宿舎、多分人生最後の寄宿舎と言うことになるでしょう。成ちゃんにとって寄宿舎はチャレンジそのものでした。昨日のお泊まりから今日は夕方の５時まで寄宿舎から学校へ行っていつものように学校生活の後ふたたび寄宿舎に帰ってゆっくり過ごすことが出来ました。親から離れてこれだけの経験が出来る場は養護学校の寄宿舎以外有りません。寄宿舎という存在が成ちゃんのような子どもたちにとってどれだけ大切な存在であるかがますます実感出来る想いでした。成ちゃんには大きな自信になって、親にとっても貴重な体験でした。

さて、当の成ちゃんはお友だちが歓迎の訪問に来てくれたりお世話になっている看護師さんがお友だちの看護師さんを連れてきてくださったり。新しい人にも抱っこしてもらったり、刺激タップリの一週間を過ごしたようです。そして成ちゃんの味方になってくれる人がまた増えた気がします。最後に見送ってもらったときは感無量でした。ありがとうございました。

_ エスクレ500 enema ハルシオン

１つの薬だけで寝られないのは困ったものですね。ちょっと今は周期が悪いのですかね。

_ 久しぶりの出戻りだぁ

今日は支援センターの日ですが、数日前から続いている高めの体温が気になります。恒例の点滴をまず済ませてその後考えようという算段で出かけていきました。点滴の時にしてもらう血液検査では炎症反応は出ず。体温が高い原因を推し量ることが出来ず仕舞いでした。そのまま支援センターに行ったもののどうも緊張が強く体温が高めで38.5度から下がらないと言うことで帰宅となりました。久しぶりの出戻りですね。お昼だけ済ませてきてくれて良かったです。

_ 調子が良いけど夜中に起きるのは変わらず(^^;

一人でおとなしくお利口にしていられる時間がふえてきています。お腹の調子がずいぶん良くなってきているのだと思います。少し手遅れ気味だったのかどうかは今となっては知ることが出来ませんが、快方に向かってきて表情が和らいでくるとひと安心ですね。日頃からいろいろ訴えているのでしょうが、いったいどれくらい理解してもらっているのでしょうか。そう言うジレンマがストレスにもなるのでしょうね。

_ enema サイレース3分の1

熱のせいか緊張のせいかenemaは失敗状態で明日もう一度ですね。今朝は少し早めに起きたのですが果たして明日は。

_ 紙のチェーン作り

折り紙を適当な幅に切ってわっかにして糊でくっつけ、順番につないでいく、いわゆる飾り付けの定番ですね。みんなで一緒に作っていたようです。職員さんやお友達のも順番につないで立派なチェーンが出来たようです。スティック糊を塗る係だったみたいですね。しっかり見つめながら出来たようです。クリスマスを実感してきたかな。

最近園から帰る頃には随分眠たそうです。こんな時間に薬が効いてくるとは思えないので、ハルちゃんのリズムなのかなぁ。連絡帳では分からない部分を一度見ておくことも大事かもね。

_ 肩の力を抜きたいねぇ

腕から肩に掛けてかなり力が入っていて、痰や呼吸に影響を及ぼしている感じですね。本人もしんどそうなのですが、自分では思うように力が抜けないのですね。無理も出来ないし、なかなか難しいところです。さぼってしまって硬くなった身体を元に戻すのには倍以上の時間が掛かってしまうし、場合によっては元には戻らない可能性も充分あるわけで、もう少し何とかしたいですね。専門家が常から身近に居ないのが問題かも。医師や歯科衛生士は定期的に見てくれているのですが、それと同じくらいかそれ以上に身体の調子を見ていくことが大事かも知れませんね。

_ enema サイレース3分の1

寝る前になって痰が絡んできて、ツボにはまりました。寝たのは2時を過ぎてました。なんちゅうやっちゃ。

_ 訪問日

今日は2人来てくださいました。調子が良かったのか抱っこしてもらって過ごせる時間が長くなっているようでした。やっぱり同じ目線でお話ししないとね。と言うわけで随分進歩したなと言う一日でした。

こういう日が続くようなら、再び通園が毎日出来る足がかりになるような期がしてなりません。成ちゃんなりに徐々に取り戻して頑張って居るんだなと思いました。元気になっていっぱい行こうね。

_ チャッカマンみたいな

チャカチャカとか言う超小型のライターを百箇日の開眼法要に合わせて買ったのですが、そろそろガスが亡くなりそうです。毎日数回ロウソクやお線香を点けるのですからね。マッチの燃えかすを入れる容器も買ってあるのでマッチでも良いのですが、我が家のモノだけなら良いけれど、お年を召したかたが来られることもあって、新しい仏壇が焦げるのも嫌だし買ったのでした。最近ではほとんど家の者ですからまたマッチでも良いんですけどね。かといってあんまりでっかいチャッカマンを置くのもねぇ、コンロじゃないんだから(^^;

_ ちょっと痰が絡みやすい

加湿器はフルに動かしているので、湿度計などはだいたい５０パーセント以上を示しているのですが、それでもやっぱり乾燥しているのでしょうか。最近はどうも痰が絡みやすいようです。色自体は綺麗なので悪い痰では内容ですが、時々酸素飽和度が下がり気味になる時があります。こう言うときは鼻にも溜めやすいのですが、先日からの出血の関係で鼻からの吸引は控えています。ここ数日は痰の色も綺麗で出血は無くなったようですが、あまり急いで鼻から吸引するのは避けたいと思っています。昨夜は以外とお利口に朝まで眠ってくれたようです。呼吸と体温の調節とがうまく行っているという事なのかも知れません。夜中に起きる分朝が起きられないという悪循環に陥りつつある今日この頃。

_ 鼻が痛くなる

「春ちゃんのことを想って涙が出るときは鼻が痛いね」とママが言いました。そう言えばそうかなぁ。ママもパパも時々春ちゃんのことがフラッシュバックして目頭が熱くなってしまいます。PTSDに近い状態かも知れませんね。まだしばらくは時間が掛かりそうです。

鼻が痛くなると言うのはたぶん一気に涙が出てくるのですね。じんわりとかやんわりではないのです。一気にドッと出てくるので鼻が痛いのかも知れませんね。そんな気がします。こういう時間も必要なんだと理解することにしています。思い出に変わるまでにはまだまだ時間が必要ですね。

_ 訪問日はクリスマスモード

今日は園から２人来て頂きました。本来の担当である職員さんが久しぶりの登場です。一気にトーンの上がる職員さんなので、成ちゃんはどう思っていたのかな。一緒に楽しくクリスマスツリーを飾り付けていたようです。電飾のための電球が壊れて、新しいのを買い求めようと色々ママが探してくれたのですが、イルミネーションが流行っているせいか、とてつもなく長いものばかりが目立って、小さなツリー用の電飾が上手く見つけられなかったようです。何処か近くのお店で実物を見た方が良いみたいですね。

_ カニューレが来ました

医大で変更をおねがいしていたカニューレが、入荷したとの連絡。あの看護師さんすばやく手続きをしてくれたのですね。年内に間に合うかどうかと言う話だったのですが、間に合って良かったです。これからは新しカニューレが毎月支給されることになりました。

_ 春ちゃんの便り

暫く前に、装具屋さんが間違えて春ちゃんの名前で見積書を出してきたのを皮切りに、先日はゆうちょ銀行から口座のキャッシュカードがICチップの入ったものに変更になると言う案内が来ました。

今日は、通っていた園から、春ちゃんが園で使っていたものが帰ってきました。どれもこれも２年半も経ってからの話でちょっとビックリです。まるでサプライズのために残してあったかのように。