春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 昨日はなんとか登校できた成ちゃんですが　

昨日の疲れか今日は　筋緊張がやたらと強く　機嫌が最悪。 筋緊張のせいだと思われる熱が３９度まで上がりました。 座薬をし　冷えぴたや　氷枕でなんとか下がりましたが．．． 良かったり悪かったりでなかなか本調子までたどり着けません。ふぅ．．．

世間では「トキ」が話題になっています。 多くの人の力や願いで　 尊い命の誕生を見つめることは素晴らしいと思います。 でも　その裏返しには 人間のしてきた愚かさがあることを忘れてはいけないと思いました。 特に　純粋にトキの誕生を喜んでいる子供達には 　「環境問題」をしっかり教えてあげなければいけません。 世の中はどんどん発展してきていますが 　人の心や体はどんどん弱ってきているのではないでしょうか？

_ 日曜日．．．家でゆっくり過ごしていると療育園時代のお母さんから電話で 「えんどう豆、食べる〜？」とうれしい電話。 厚かましくも「食べるよ〜。」と二つ返事で届けていただくことになりました。 日曜日の割になぜか部屋もそう散らかってはいなくて 「お茶でもどうぞ。」と上がっていただきました。 久しぶりに会うナルちゃんと同級生のＣちゃん。 すっかりお顔がお姉さんになっていました。 ６年生だもんねぇ、いつまでも赤ちゃん顔ではおかしいもんねぇ。 でも家のナルちゃんはまだまだお姉さんと言うよりは赤ちゃんに近いと 親は思ってしまいます。我が子と言えどもこれはちょっと失礼かな．．． Ｃちゃんは最近、調子が良いそう。そんな話を聞くとホッとするのと同時に ナルちゃんもがんばりすぎずにがんばろう〜って自然に励まされました。

さて、たくさんのえんどう豆、さっそく豆ご飯に、そして卵とじに。 うれしいなぁ、旬のお野菜がたくさんいただけて。 旬のものって体にとってもやさしくて元気がみなぎるような気がします。

_ [成ちゃん] 数字からわかること

久しぶりに二人揃って登校できました。ハルちゃんは相変わらす調子良く過ごせています。頼もしい限りです。ナルちゃんは学校のパルスオキシメーターを付けて血中酸素飽和度を測定してもらいました。すると姿勢によってその数値が驚くように変わることがわかりました。今まで楽だと思っていた前屈みの姿勢は実は楽ではなく　逆に数値が下がり苦しかったのではないかと言うこと、また　痰が絡む時も数値が下がってしまい、痰が切れてスッキリすると数値が１００％近くに到達することが歴然としました。数字でハッキリわかって　どんな姿勢や状態がナルちゃんにとって良いのか（悪いのか）がわかりました。

_ [成ちゃん] 鍼へ

はっきり言って悲惨な毎日．．．(^^;)どうしてもなるちゃんのゴンタさんに手を取られて　平和なのは なるちゃんが寝ている間だけ。調子が悪いときには延々と泣き続けられてこちらはもう肩が凝るし、気力も持たないし、ヘトヘト。

そんな合間を縫ってする家事はとりあえず生きていくこと不可欠な食べることのみ。あとの家事ははるちゃん　なるちゃんが就寝後、１１時頃からすることになってしまうのですが　この時間帯はもうひたすら眠くてしんどくてたまりません。

夕食の後かたづけ、洗濯物をたたむ、洗濯物を干す、明日の学校の用意、自分のお風呂、吸引器の手入れ、ｅｔｃ。あ〜ぁ、しんど．．．。そう思ったら溜息ばかりが出て体はちっとも動かず、ちょっと気を緩めたらたちまち夢の中．．。

このうたた寝がやめられずふと気が付いても起きて働く気力は全く失せてしまい全てをほっぽり出してだらしなくも布団の中へ．．。翌日の悲惨さはいうまでもありません。

なるちゃんのゴンタさんに振り回されている毎日。こんな事をここで書いてしまうのは　なるちゃんに、とっても申し訳ない気もするのです。きっとワケがあってゴンタさんになったり気を引いたりするんだと思います。

ワケの一つは筋緊張の強さ。なんどもここで書いていますが長い入院で体を動かすこともままならず、すっかり体が固くなって辛いんでしょう。そしてまた　痛くて怖い入院ですっかり人間不信にも陥ってしまっているんじゃないでしょうか。

メンタルな部分についてはできるだけ心穏やかに優しくなるちゃんを受け止めてあげようと思っています。ゴンタさんでもなんでも受け止めてあげよう．．。

筋緊張については実は今日、久しぶりに鍼に行って来たのです。できるだけ早くまた鍼治療を復活したかったのですがいろんな都合でなかなか行けませんでした。久しぶりに行くとなると　今のなるちゃんはきっと大泣きするんじゃないだろうか．．と、とても不安を抱えながら出かけました。

車中、少し泣きましたがそれきりで　鍼灸院に着いても平静で、先生の鍼をおとなしく受けていました。鍼をすると楽になることをちゃんと知っているのかもしれません。

今日は久しぶりでしかも手術の後だと言うことで　控えめにチョンチョンと数カ所、刺して．．と言うよりもつついてもらって終わりました。施術後、先生に「抱いてご覧なさい。」と言われ　なるちゃんを抱き上げると突っぱっていた足は普通にだらりと下にさがり、キンキンに力が入っていた背中も自然に力が抜けています。改めて鍼の効き目に驚きました。

でもこれは永遠の効果では有りませんから続けることや　楽な状態の時にさらになんらかのアプローチによってさらに有功なのだと思います。こんなに良い効果があると目の前がパーッと開けた気がしてうれしくなりました。

_ 大原へ。

昨日は降ったりやんだり雷がなったり．．の中、大原の親戚のお家を訪ねました。「京都大原」というと京都に住んでいる私たちも憧れの土地。せっかくの大原ですから昼食は三千院前の「魚山園」で、そしてその後は草木染の「大原工房」をのぞきました。親戚は寂光院のすぐ近く。久しぶりにお会いしてひとしきりお話しをした後は　一緒に寂光院へ連れて行って頂きました。緑が雨で洗われてそれもまた美しい寂光院でした。思い切って足を伸ばすことができたのは春ちゃん成ちゃんが寄宿舎で過ごしてくれてるお陰です。ありがとう。

_ [はるなる]どうしていますか

21日は春ちゃんの月命日。4年と11ヵ月が過ぎました。

来月はもう5年になってしまいます。

ひまわり娘・・と呼んでもらったりしてました。 オレンジと黄色のガーベラ・・　あぁ、ひまわりみたいでちょうどいいなぁ、と思いながら飾りました。

カンパニュラも可愛らしくていいね。

今日は春ちゃんも成ちゃんも喜んで食べている顔を思い浮かべながらバナナケーキを焼きました。 バナナと、クルミと、レーズンが入ってます。なかなかの上出来。

先日絵本ちゃんで買ってきた絵本もふたりに。。。

。。。

毎日なんとか過ごしているけれど、自分の中に扉一つで、日常の自分と、悲しみの自分と、隔てられている部分があるみたい。 日常の部屋から扉を開けると　どっぷり悲しみに浸ってしまう部屋がある。 この状態はこれからもずっと続くんだろうなぁ・・。

_ [はるなる]チカちゃん、ごぶさた～(^^)

春ちゃん成ちゃんのお友だちのおうちにお邪魔してきました。

・・・成ちゃんが長い入院をして大変だった頃、チカちゃんのお母さんは手作りのお見舞を持ってたびたび来て下さいました。

チカちゃんだって大変なのに・・。 忙しい時間の合間を縫って・・。

いつも私のWeb日記を見ては、いろいろ察して来て下さってたんですね。

ありがたかったです。

一度ゆっくりそのお礼も言いたかったし、久しぶりにチカちゃんにも会いたいと思っていました。

行くとチカちゃんは昼夜逆転中だとかで、ずっと静かに眠っておられました。

チカちゃんの近況や　お父さんお母さんの最近の大事件など、たくさん聞きました。

27才だけれどとてもそうは見えない小さな体。 いっぱい闘わなければならないことを抱えながら、懸命に命を繋ぐ。 お父さんもお母さんも今日を過ごすことが精一杯・・って。

たいへんだけれどかけがえのない我が子。命。 周りの愛をいっぱい引き出して繋げてくれる命。

やっぱり我が子はかけがえがなくて　愛おしい。 そんなまっただ中におられるチカちゃん一家がとても輝かしく見えました。

小さな事に一喜一憂してしまう日々だけど　生きることに精一杯の命に触れると　もっと大事なことを忘れてはいけないよと教えて貰っているように思います。

ずっと眠っておられたチカちゃんの小さな手と握手して帰りました。 小さくて柔らかな子どもの手に触れるのは久しぶり。

何時の時もどれだけたくさんのことを子ども達から教えて貰うのか、 出逢った命にありがとう。

今日は会えてよかった、本当にありがとう。 この私は何ができるのか、ずっとそれを忘れないでいようと思ったよ。

・・奇しくも、今日は春ちゃんの月命日。 チカちゃんと会えたことを喜んでくれいるように感じます。

6年と11ヵ月が経ちました。 来月は七回忌法要です。 この季節になると当時の空気を感じてとても複雑な気持ちになってしまいますが　辛いときには不思議とその抜け道が用意されているように感じます。

今日この日を精一杯生きればそれでいいよと言ってくれている気がします。。

今日は月命日のお菓子を作る時間がなかったので　近くのおしゃれ雑貨屋さんレリッシュさんでケーキを買ってきました。 お父さんがおいしいコーヒーを淹れてくれたので一緒にお供えしました。 お父さんのコーヒー、格別やったでしょう～(^^)

_ [はるなる]春ちゃん　6年と11ヵ月が経ちました

このマグカップは　春ちゃん、成ちゃんが　それぞれの20歳のお祝いとして　親の会からいただいたものです。

大切にしまっていましたが、しまい込んでいてももったいないので　今日から使うことにしました。

_ ギター練習会

ギターレッスンの仲間と練習会。

おひとりのお宅にみんなで食事を持ち寄っての　ちょっとおいしい会でもあります。

人前で弾くという経験。

緊張するのですが　場数を踏んで少しでも慣れていきたいものです。

_ [ライブ]わたなべゆう・初田悦子・ワライナキ 3マンライブ～special session LIVE in JK BIRD～

それぞれの魅力が合わさるとまた新たな魅力がわき出てきて、目も耳も離せない(^^)

そしてそれぞれがホントに素晴らしい作品を生み出されているんだなぁと言うことがしみじみと伝わりました。

ゆうさんのエレキは新鮮でした。

ボトルネックの演奏はいい雰囲気が出ますね。

ワライナキの楽曲はいつもジーンと伝わるものがありますが、「僕らのフォークソング」のギターをかき鳴らす音は情熱的で迫力があって懐かしさもあって、とても心地良く響いてきました。

よかった♪

えっちゃんの歌は安心感。

「きみのママより」でピアノの音が出なくなるアクシデントがありましたが、アカペラで志麻ちゃんと歌い上げられたシーンはアクシデントを完全に超えて感動的でした。

ワライナキの「夏草のダンス」、とても爽やかで好きになりました。

「風の電話」では、ＮＯＢさんと涙が止まりませんでした。

響き会うハーモニーが素晴らしかった♪

そしてまた予想通りの「お笑い要素」も裏切ることなく、とっても楽しいライブでした♪

ありがとうございました(^^)

エクスキューズ　（3マン　エレキ）
Storyteller (3マン　エレキ）
サクラフブキ　　　（3マン）
きみのママより　（悦子・志麻）
熊猫の魔法　　　　（悦子・ゆう）
Talk with each other　（悦子・ゆう）
ルパン三世のテーマ　（ゆう）
ティンカーベル　　　　（ゆう）
Close to you (ゆう）
青春の輝き　　　（ゆう）
夏草のダンス　　（ワライナキ）
あじさい　　　　（ワライナキ）
僕らのフォークソング　（ワライナキ）
Letters to parents (3マン）
Dear my Friends (3マン　エレキ）
ゆめみどり　　（3マン　エレキ）
僕らのラララ　（3マン　エレキ　ボトルネック）
　
en.風の電話　（3マン）
　　縁の花　　　（3マン　エレキ）

（敬称略でごめんなさい）