春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 成ちゃんは大山崎小学校のあさかぜ学級との交流会に行きました。 ９時半頃からの交流会でしたが　成ちゃんはマイペースで出掛けました。 自己紹介やら　校外班会などもあったようですが　成ちゃんは一番おいしい「プリンアラモード作り」からの参加となりました。 メンバーは養護学校の小学部で大山崎小学校の校区の子ども達と、大山崎小学校のあさかぜ学級の子ども達、そしてそれぞれの先生達です。日頃から顔見知りのメンバーなので緊張した雰囲気は無く、なんと言ってもみんなが好きそうな「プリンアラモード」を作るのですからみんな真剣です。 成ちゃんも先生と一緒にバナナをカットしましたが　「切るより食べたい。」と言った雰囲気でした。 私は最初に少し様子を見せてもらってすぐ家に帰ってお昼ご飯の準備をしました。 とにかく　短縮ですから忙しいのです！

それにしても校区の小学校だとこんなにも近いのに　体のしんどい子がもう少し離れた養護学校に通うのって　変だなぁ．．．と思ったりしました。 全ての障害のある子ども達を校区の小学校が受け入れる体制を整えるのは難しいかもしれませんが　そうあるのが理想だなぁと私は思います。地域の中で毎日顔を合わせながら　挨拶を交わしながら　暮らして行ければいいのになぁと思います。

_ ・・・ゆっくり食べよう

なかなか上手に口をしっかり開けて食事ができないナルちゃん．．． ハルちゃんはいつも食欲旺盛で大きな口をしっかり開けて食べることができます。 食事が充実してると細いけれど、元気だし頼もしい。 ナルちゃんももう少したくさん食べられるようになればいいのだけど．．．そしたらチューブも取れるし。

いつもどんなものだと食べやすいかな、、どんな味が好きかな？と試行錯誤しているのですが 最近、二人のお気に入りはミルクプリン。元々は栗原さんのレシピから試してみたものです。 牛乳をゼラチンで食感よく固めたものですが　コンデンスミルクと生クリームが入っているのでとてもこくがあって本当においしいです。ちょっとご飯のすすみが悪いときもこれだと食べ安いようです。 なかなか口が開けにくいナルちゃんも今日はこのプリンだと時間はかかるけれど今までになく大きな口を開けることができていました。表情を見ていると「食べたい！」と言う気持ちが強いけれど　力が入ってすぐには思うように口の開け方をコントロールできないのがわかります。「わかってるよ、ゆっくり食べよね。」と声をかけてあげて少しづつ、でもしっかり口を開けて食べました。 久しぶりに上手に食べられてとてもうれしい夕飯でした。

_ [成ちゃん] 不調

朝からナルちゃんの熱が高めでした。昼間もさほど下がりませんでした。夕方にまた．．．。お腹が張ってきました。ついこの間もそうでした。例のごとく絶食をして　浣腸をしたり、マッサージをしたりしながら夜を過ごしました。なんとも言えない様子．．．。このまま張りがおさまらなかったら入院は免れないでしょう。どうしてこうなるのかな．．．？いつも風邪っぽい時に　お腹が張る様な気はするんですが．．．。また　あのイレウス菅を入れるのはイヤだし、とにかくなんとか治まってくれるように願うだけ．．．。また今夜も寝られそうにない。

_ [成ちゃん] 合宿

昨日ふれあい会館で一泊の合宿がありました。でも先日一泊入院してきたばかりだし、その前には風邪も引いていたし、合宿前日に熱があったし、少々痰も多めだし．．．。とりあえず参加はできたものの、宿泊はしないで帰ろうか、１０月に修学旅行も控えているのでプチ旅行のつもりでがんばって泊まってみようか、ずいぶん悩みました。でもやっぱり成ちゃんの場合は迷うならばやめておいた方がいいと判断して夕方に迎えに行きました。ふれあい会館は良い施設だったのでまたあらためて家族揃って来ることにしよう。

しかし、正直、修学旅行前の練習と言うことで今回の合宿は先生方に成ちゃんの夜の様子を見てもらうのにいいチャンスだったので　まだこれで良かったのか、勇気が足らなかったか、思い切りが足らなかったか．．と複雑な気持ち。帰ってからの成ちゃんは痰は多めではあるけれどいつもの調子。しかし今日は熱っぽい。うーん、良かったようにも思えるし、心残りにも思えるし。ふー．．．、でもまぁ、ええっかー、最近ではいろんな行事にも参加できて、また、参加しようと言う気持になれること自体進歩したなと思います。前を見ていくことにしましょう。

_ せっかちですが

昨日まいたばかりの種。まさかそんなに早く発芽するはずはないとわかってはいるものの、何度もプランターを覗いてしまいます。土が乾かないようスプレーで水をかけます。水やりはそっとしないとまいたばかりの種が流されてしまいますからね。まだかなぁー、待ち遠しいなぁー。

_ 楽しい園芸には

楽しいグッズで。

濡れても平気。足先もよごれなーい。これはネイビー。本当は赤がほしかったけど売り切れでした。

_ 昨日という日は

大変忙しい日でもあり楽しい日でもあり。成ちゃんの合宿の他に春ちゃんのクラスのお楽しみ会。そして春ちゃんの知的障害者更正相談所の面接と療育手帳の更新のための判定。夕方には成ちゃんを迎えに行ったついでにふれあい会館の見学。春ちゃんのクラスのお楽しみ会では「ハープ音楽会」と題しハープ奏者の山根ひろみさんによる演奏、声楽を勉強されている担任の先生による歌、そして子どもたちで楽器．．など、楽しいひとときを過ごしました。間近にハープを見ることができて感動でした。「ハーブ」だったらうちにもあるけれどね(^^;)

_ [春ちゃん]フラワーアレンジメント

ひまわり園のフラワーアレンジメントクラブさんに参加させてもらって春ちゃんも作ってきたのだそうです。 母喜ぶ。 いいなー。かわいいなー。 そう言えば春ちゃん、まだクラブはなににするか決めていませんでした。 カラオケ、おしゃれ、フラワーアレンジメント、グルメ、さんぽ、音楽、プール、アート、ドットコムがあるようです。春ちゃんだったらおしゃれクラブかなぁー、なんて考えていたけれど、フラワーアレンジメントもいいなぁ。どうする？はるちゃーん。

_ モモの会（教育と医療的ケアを考える会）

学校に配置されている看護師さんお二人との懇談会がありました。 今年から二人の看護師さんにお世話になっていますが去年までは一人だけでした。多くの声が反映され今の状況になったことは　子どもを学校へ通わせるにあたりより安心できる環境になったと言うことで大変喜ばしいことです。 でも今日初めてこのような場を設けることになり　お話しをしてみると気がつかなかった問題点や初めて知ることなどがたくさんあるものです。 看護師さんにどこまでケアをしてもらうのか（どこまで求めるのか）、学校という環境の中での衛生面の見直し、看護師さん、教師、保護者との連携をどのようにとるのか（看護師さんは多忙でなかなかそのチャンスがない）、親の要望としてスクールバスに看護師配置をできないものか（制度的にかなり難しいのですが障害の重度化にともないこれからは必要だと考えられます）など話題はやまもり。 まだまだいろいろあるなぁとちょっと気が重くなりそうでしたが　今日のような懇談ができて　いろんな問題を確認しあえたことは一歩、踏み出せたということだと思います。 医療的ケアが必要な子どもは学校へ通うだけで親も子どももせいいっぱいだったりしますが　一日、一日学校へ通うことによってメリハリのある生活を送り、先生や友だちと接することや学校生活を送ること自体が良い刺激や楽しみとなります。それが生きる力となります。 障害が重くてもその子なりのより良い学校生活が送れるよう、各方面から協力し合って環境を整えて行かなければと思います。

_ もうちょっとやね

昨日の様子から判断して今日は成ちゃんはようやく登園できました。SPO2は問題なかったのですがそんな時に限ってと言うか、なかなか全てOKとは行かないというか、お腹の調子がイマイチでした。家に帰ってからは大丈夫だったのでどうかなぁ・・・。明日も行けるかなぁ。来週には胃ロウチューブの入れ替えが控えているので今すぐにでも調子を取り戻したいんですが。明日はバッチリの成ちゃんですように。

今日は祇園祭の宵山だったのですね。明日は山鉾巡行ですね。 そんな季節の風物詩のことはすっかり頭の中からどこかへ置き去りにしてました。いつのまにかどんどん時間は経っていました。ほんとにどんどん・・・と言う感じです。

春ちゃんに会いたくて無造作に一冊のアルバムを引っ張り出しました。アルバムを見ることが出来るようになるまでかなりの時間が掛かるんじゃないかと思っていましたが　意外とすぐにというか、逆に見たくてたまらなくなりました。 取り出したのは小学部6年生の時のもの。担任の先生が作ってくださったものでした。優しくて明るくて温かい先生方と春ちゃんが色んな場所で写っていました。修学旅行で神戸へ行ったときの写真、桃山城、合宿、その他日々の取り組みの写真。色んな表情の春ちゃんがいっぱいでした。昼間、私たちのもとから離れて春ちゃんにはこんなにたくさんの世界がひろがっていたんだなぁと改めて感じました。楽しい経験をいっぱいさせてもらっていたんだなぁ。私たちの子どもでもあり、こうやって学校の先生方やいろんな方々に育てていただいた春ちゃんでも有るんだなぁ。春ちゃんは春ちゃんの世界をいっぱい持っていたんですね。素敵な思い出をいっぱい持っているんですよね。

春ちゃんの写真はたくさんあるけれど、もう今以上は増えることはありません、あたりまえですが。そう思うと、もっともっといっぱい写真を撮っておけば良かったー・・・そう思ってしまいます。可愛い写真をチョイスして部屋の中いっぱいに飾りたいです。

春ちゃんへの想いが溢れた一通のお手紙を頂きました。 ここでもいっぱい愛していただいていたんですね、本当にありがとう！春ちゃんにかかわっていただいたみなさん、本当にありがとうございました。

_ [はるなる] おつかれさま、ありがとう！

わが家の愛車、グランドハイエースとお別れです。 昨日の高石市のわたなべゆうさんのライブが最後のドライブとなりました。

振り返れば...

車の中から小泉川沿いの桜を眺めました。春ちゃん。

成ちゃんも眩しそうにお花見。

毎日の養護学校への通学や、ひまわり園への通所など、毎日よく走ってくれました。車の中で、通学前の春ちゃん。朝は走り出すと気持ちよくなって必ず寝てたね。 成ちゃんは養護学校へ、春ちゃんはひまわり園へと　毎日違うところへの送り迎えも3年間あったね。

お買い物中のママを車の中でパパと待っててくれたね。 お買い物、お医者さん、ばあちゃんち・・・ 四人を乗せて、いつものたくさんの荷物や車いすも載せてよく走ってくれました。装備バッチリで快適車でした。

ひまわり園から帰るとき、みなさんがお見送りしてくれました。毎日こんな素敵なみなさんの笑顔に囲まれた日々だったね。 みなさんの笑顔に送られてお家へ連れて帰ってくれた車です。 この写真、大好き♪

13年間、毎日乗れば、車も家族同然。 楽しいことも悲しいことも一緒にすごしてきてくれました。

最後のドライブを終えて車を車屋さんに渡して帰りましたが、ひとりぼっち（？）になって今ごろ淋しがって居るんじゃないかと思うと切なくなりました。

でも最後のドライブが私たちの大好きなわたなべさんのライブでよかった！ 車も楽しいドライブだったから喜んでくれてると思います。

「8773」（はるななるみ）号、おつかれさま、お世話になりました、ほんとにありがとう。

_ [ブック]「別れる力」

別れる力 大人の流儀3(伊集院 静)[Review]

週刊現代の連載より単行本化。 大人の奥深い情感が溢れるかと思いきや、得手勝手ぎみな理論もあり。60代男性の大人の部分と子どもの部分を垣間見た。 「別れには、力と生きる尊厳がある」と。まだ実感はできないなぁ・・。ただ、なりふり構わず生きていけるようにはなってきているかもしれない。

_ [ブック]「チリとチリリ　ちかのおはなし」

チリとチリリちかのおはなし(どい かや)[Review]

チリとチリリの第6弾。 今回は地下のお話しだから暗いトーンだけれど、地下の世界に潜ってみると意外と夢が広がる可愛い世界。暗い場面も「シック」でおしゃれな色の世界でした。地下をこんなに夢があって楽しく描けるなんて♪何度同じページを見ても細部に新たな発見があります。

_ [ライブ]京都ブライトンホテル　アトリウムロビーコンサート

折重由美子さん（ピアノ）、市山信子さん（ヴァイオリン）のデュオコンサートでした。

生音（音響を通さない）がとても美しく響いていて、心地良いひとときでした。

おふたりの息のあった演奏、本当にきれいだった～・・。

ほんわか、明るい光が射したようなお衣装もとてもきれいでした。

気ままにホテルのロビーに立ち寄ってこんなに素敵な音楽を聴くことが出来るなんて、なんて贅沢♪

ありがとうございました～(^^)

このコンサートに足を運ぶようになって今年で3回目。

折重さんのコンサートには他にも機会があれば伺っています。

今日はピアノ演奏されましたが、クラビオーラという稀少な楽器も演奏されます。

世界でお一人の奏者です。

またいつか伺うのが楽しみです。