春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 昨日は半袖でもいけたのに今日は長袖でも寒い。これでは体調も崩れてしまう。

養護学校のＰＴＡの小学部の懇談会。今日は兄弟のこと休日の過ごし方、進路のこと、地域での暮らしなどについてざっくばらんに話し合った。

少し遅れて席に着くと　お母さんが病気で入院してしまわれた時のことを話されていた。 日頃からそんな時のために　対策などうちも出来ていない。　 その方も　何とか身内で乗り切られたらしい。　たまに外泊で帰ったときには家の中は凄まじい状態だったと、今だから笑って話された。　 笑って話せるときがくればいいけど　入院が長引いたりしたら身内だけではとうていやっていけない。 ２人の入院体験を聞いたが　重度障害の子供が２人もいる我が家は　もっといろんな制度を利用したり要求していかなければいけない。 でもそれってエネルギーがいるし　面倒って思ってしまう。根っからものぐさだからなぁ・・・私って。

あと、無理をせず　何でも人に頼る事ができるようにならないといけない。 例えば毎日の家事を手伝ってくれる人がないかなぁて思ってるんだけど・・・　もし頼めても　その人が来るからって　掃除して片づけしてしまいそうだわ。　 それじゃ　意味なし。

他にもストレス解消法や　困っていることなど出たが　いやー、みんな大変な生活をしてるんだ。 仕事をされてる人、子供だけでなくご両親の病気のお世話をされてる人、子供のことについてご主人が非協力的・・・

今日一日を過ごすのに精一杯の毎日・・・ こんなにしんどい生活があっても良いのだろうか、 これは　私たちが声にしていかなければ　何も変わっていかない。 しんどい者が　さらにパワーを絞り出さなければならないのだ。ふーっ・・・

_ 注文していたシリコンのスプーンが届きました。

たまたま郵便局においてあった 「ヘルスケア用品・生活応援商品カタログ　ひまわり」に載っていたものです。 成ちゃんは筋緊張のため口が開きにくく、力が入ってスプーンをガチッと噛んでしまったりします。 ですからいつも良いスプーンはないかなとアンテナを張っているのです。 今回見つけたこの「やさしいスプーン」（株式会社マーナ）は　シリコン製で３本組、２７００円でした。 先が薄っぺらいので　大きく口を開けなくても唇の隙間に滑り込ませることができます。 口に入れたときの感触が優しく　カチャカチャ音がしません。 成ちゃんには少し大きい感じがしますがシリコンですので適当な大きさや形にカットできます。 熱に強いので煮沸消毒できるのもうれしいですね。 色はピンク、イエロー、ブルー各１本ずつでした。 しばらく使って見ようと思います。

_ ．．．お帰りハルちゃん

今日は朝から雨降り。ハルちゃんが修学旅行から帰る日です。 ナルちゃんを学校へ迎えに行き、その足で京都駅へと向かいました。 京都駅八条口の駐車場はタクシーと一般車とでごった返していました。普段からこんな状態なのか、または雨降りなのでよけいに混んでいるのか？こんな状態では乗り降りのために車寄せに付けるのは至難の業、よっぽど運がよいか、強引でないと止められません。 こんな時、体の悪い人やお年寄りはどうすれば良いんでしょう？特に今日のような雨の日は屋根のあるところで乗り降りせざるを得ない方があるはずです。タクシーと一般車と分ければ　この混雑は避けられると思うのですが。 とりあえず我が家の車は駐車スペースに止めて　ハルちゃんご一行様が帰ってくるのを待ちました。 待つこと１０分ほどで　見覚えのある顔が続々と黄色いプーサンの風船を手にして現れました。 最後の方に車椅子にのったハルちゃんが現れ、例に漏れず　プーサンをひっさげていました。 駐車場スペースに止めていましたが　ハルちゃんを載せたり荷物や車椅子を積み込んだりしないといけないので　車止めに付けました。運良くスペースが空いて、すばやくＮＯＢさんがそこへ移動してくれました。 ハルちゃんの表情はちょと興奮が見て取れ、体も緊張気味でした。 先生から「とってもよく食べて　よく寝はりましたよ。ミッキーやミニーにキスされても顔を触られても平気でした。」など　少し様子を聞かせてもらいました。元気に楽しめたことを確認できて安心しました。 でもでも、ハルちゃんたら、お父さんに抱っこしてもっらたとたん、ワーワー泣き出してしまいました。 きっと緊張の糸が緩んだのでしょう、いっぱいがんばっていたんだね。 帰りの車の中はおとなしくしていたのですが　家に帰るなりまたワーワー．．．。 だいたい普段から刺激をたくさん受けて興奮するとこういう状態になることが多いので　今回も覚悟はしていました。お父さんもしかたないな、といっぱい抱っこして付き合ってくれました。

お土産は明日届く荷物の中に入っているはずです。ちゃんと想い出になるお買い物ができたかな？ 楽しみだわ♪

_ [成ちゃん] 迷います、どうしよう。

朝９時過ぎに電話が鳴りました。きっと実家の母だろう、と思っていたら病院のナルちゃんのイレウス担当（？）の先生でした。要件は当然ナルちゃんのキライディティ症候群の手術の件でした。

外科の先生と相談の結果、入院中のレントゲン等の他にもう少し情報が欲しいので　平常時に検査入院するか、それとももう一度イレウスが起こるのを待って（情報量が多いと思われる）検査をするか、どうしますか？とのことでした。平常時だと求めている情報が得られないかも知れないとのことでした。そうであれば　結局イレウスを起こしたときに見てもらわなければ仕方ないのです。二度手間もイヤだけど　またあの苦しいイレウスが起こるのを待たなければいけません。それも忍びない気持．．．。

一応外科の先生も私たちの意向に添って手術に臨んでくださるそうです。でも検査に関して難しい選択を迫られた．．．。「先生はどちらでもいいよ、また相談しておいて。」を言われました。どうしよう．．．もし検査をしてなんの収穫も得られなかったら　可哀想だしねぇ。一応今度のイレウスを待つことになりそうです。でも　私の気持ちの中ではまだ迷っています。なんとかナルちゃんにとってしんどくないいい方法はないものか。

待ちに待ったお好み焼きやさんがオープン！さっそく持ち帰りにしてもらってみんなで食べました。やっぱりふわふわで美味しい。ハルちゃんも満足げオープンが遅れたのは奥さん（いつもお店で焼いておられる方）が病気で入院されていたからだそうです。でも良かったですね、前のようにい、いえ、前よりきれいになったお店で再びお店が開けて、美味しくお好み焼きが焼けて。

いろんな大変なことがあっても　なんとか乗り越えてまた　何もなかったように暮らしていけるってうれしいですね。何もないように見えても人はいろんなものを背負いながら生きてるんですよね。また変わりない美味しい味が戻ってきてうれしいです。

_ 祭り

氏神様のお祭りで私の実家へ行きました。毎年子ども御輿が出て賑やかなのですが　今年はお天気がイマイチでどうなることやら．．と心配していると　やはり雨が本降りになってきてしまったので　子ども達は引き上げて　大人だけで巡行されました。子どもたちの可愛い声の「わっしょい！」が聞けなくてちょっと残念。実家では　お寿司やすき焼きぜんざいなどのご馳走を振る舞って頂きました。毎年お腹いっぱい頂きます。実家で漬けているぬか漬けと　新米のご飯は　すでにお腹に入る余裕が無くなってしまって食べられなかったのが心残りでした。

_ [成ちゃん] 今日は・・・

なぜかいつもに増して　とても静かでおりこうでした。ちっともぐずることなくおばあちゃんちで過ごせました。あんまりおりこうさんだとかえって心配になってしまいます。おばあちゃんちは静かだし、落ち着くんだろうか？春ちゃんは相変わらずおりこうさんでした。いっぱい食べてたし．．。

ちなみに、成ちゃんのお食事は胃ろうから、ミルクのような高カロリー食を点滴で注入しますが大変なのはその点滴台を携帯する事。実家には適当に引っかけるところがないので点滴台が必要です。で、その点滴台、昔NOBさんがドラムをやっていた時代に使っていたシンバルの台．．なのです。ちょっと重くて持ち運びしにくいのですが今のところこれが一番重宝かな。もうちょっと軽くてコンパクトな台がればいいんですが。

_ [おはな] イヌタデ

別名「赤マンマ」とも呼ばれていますが　子どもたちが花を赤飯に見立ててままごとをした事からそう呼ばれたのですって。秋の可愛らしい野草です。

_ [はるなる]小児科定期診察

台風が近づく中、病院へ。いつもの診察と、成ちゃんの熱について診てもらいました。高い熱が出ていたので点滴してもらうことになりました。時間がかかるので夫と春ちゃんとヘルパーさんは一足先に帰ってもらい、点滴終了後夫に連絡することにしました。 ところが点滴は意外に早く終わり、夫はとんぼがえりのような形で迎えに来てくれました。家に帰ったのが3時半頃だったかな、帰り道は台風の影響でそれはそれはすごい雨と風でした。何かと助けて頂いた方々には台風の中、ほんとにありがとうございました。なんとか今日の予定をクリアできてよかったー。成ちゃんも点滴してもらったしひと安心かな。高い熱の時はちょっと栄養注入の量は控え気味にしてお腹を休めてあげましょう。水分は充分に摂って...。その水分だけど、普段スポーツドリンクをあげていますが熱が40度以上になるとおう吐してしまうことがあるのだそうです。そんな場合にはソリタの方が良いとのこと。より体液に近い方が吸収しやすいと言うことなのかな。教えてくださった看護師さんありがとう。

_ [成ちゃん]笑顔の成ちゃん

「えへへ♪」

_ [ライブ]わたなべゆうさん、ライブ

岡山出身、大山崎町在住のアコースティックギタリストのわたなべゆうさんが出演されます。

１０月２０日（土）11時20分～12時、 NHK総合テレビ『ぐるっと関西おひるまえ』　

心に響く素敵な音色を楽しめると思います。ぜひ、ご覧くださいね。

_ [はるなる][ライブ]わたなべゆうさんのライブ、ご覧になりましたか

私は外出中だったので録画して、先ほど見ました。 なんであの音色が心の奥深くまで届くんでしょうね。 演奏中は物音を立てるのがはばかられるくらいに聴き入りました。 やはり、誠実に取り組んでおられるからダイレクトにこちらに届いてくるからなんでしょうか、テレビを通してなのにすごいです。 「ＢａｂｙＹｏｕ」よかったですね。我が子を想う気持ちって言うのは多くの人がわかるでしょうから、それぞれに違った想いを持ちながらも共感出来るって言うのかな。私はやはり春ちゃん成ちゃんの思い出を巡らせながら聞いていたので涙がでました。 今日はわたなべゆうさんの日にしよう。

_ [料理]コーン食パンを焼きました。

ホームベーカリーで焼いたのですが、最後の発酵前に窯から生地を取り出して、手早く缶詰のコーンを混ぜて、再び窯に戻して焼き上げました。「レーズ・ンナッツ自動投入」のコースだとどうしてもコーンがつぶれてしまって、粒感が減ってしまうのでコーン投入は手作業にしてみました。 コーン缶の液も生地に混ぜ込んだのでコーンの風味たっぷり。 でも、もうちょっとコーンを入れてもよかったな。 それから、食パンよりもロールにした方が良いかも。カットするとせっかくのコーンの粒感が減るからね。

_ [おかいもの]堂島ロール

しかも、マロンロール。ぜ～んぜん並ばすに買えました。 場所は西武高槻店。前も、ふたばの豆餅、楽に買えました。穴場ですね。

ちなみに、毎月、月末にふたばの豆餅を販売しているそうです。今月は確か、30日、31日だったかな。（ご確認ください）

マロンロールは栗がたくさん入っているし、生地もマロン風味でおいしかったです。モンシェールでのマロンロールの販売は11月30日までの限定だそうです。

_ [おかいもの]5年日記

今年で2008年～2012年の5年日記が終わるので、来年からの5年日誌を買いました。 同じもので続けるつもりでしたが、やっぱり可愛い色の方がいいなぁと思って、来年からはこのピンクので。 5年日記は来年で3冊目になります。 この5年間の、一冊の中には春ちゃんとのお別れ、成ちゃんとのお別れを記すこととなってしまいました。 正直、新しい日記を始めるときは、この中にどんな良いこと、悪いことがこれから記されることになるんだろう・・・と、やや不安な気持ちを抱いてきました。 でも、この日記は一目で5年間を見比べたり、覚え書きを確認できたりで、便利なのです。 できれば良いことばかりで埋め尽くしたい、そうなるように努力していこうと思います。

_ [MJ]マイケル・ジャクソン展2012

東京に行きます！