春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 初めてヘルパーさんが来られた。

初日は慣れないので時間もかかるだろうと言うことで２人来られた。お２人ともベテランの主婦という感じ。 春ちゃんはお父さんに送ってもらって学校へ出かける所で　成ちゃんは喉のゴロゴロがとれないので今日も学校を休むつもりでゆっくり朝ご飯を食べていた。 成ちゃんから手を離せないので　ヘルパーさんにしっかり説明も出来ないまま「洗濯と　お茶碗洗いと　洗濯物たたみと　時間があれば掃除機をかけて貰いたい」とだけ伝えると　家事を始められた。 まぁ、なんてひどい散らかりようだと　思われているかも知れないが　そんなことは気にしない。こんな家だってあるんだって事をわかていただけるのも大事だと思う。（そうだよねぇ？） しかし、家事の裁きはめちゃ早い。 洗濯機で３回分の洗濯物がベランダに見事にはためいた。 （注：普段はこんなには溜めませんので・・・） １時間４０分ほどでだいたいこなして下さった。あぁ、ありがたい！感謝！ただだったらもっと良いんだけど・・・

２時から春ちゃんの個人懇談。 ２学期の春ちゃんは骨折、初めての寄宿舎の体験入舎のつもりが　お父さんの胆石手術のための検査入院の為　緊急入舎、どちらも　春ちゃんにとってはすごい経験となってしまった。 ２学期は春ちゃんのすごい力を見ることが出来て感激だ。

そんな話を終え春ちゃんと帰った。 部屋にはいるとお父さんが成ちゃんを抱っこして　「お腹が張ってるしゲップさせてんねん。」と。 まぁ、よくあることだし気にもせず成ちゃんを抱っこして背中をトントンしてやった。 しばらくそんなことをしていたがちょっと苦しそうなので浣腸を２分の１個してやった。 効果あって　便が出たがお腹の張りはあまり変わらない。しばらく様子を見た。

２年くらい前もお腹が張って苦しんだがその時は浣腸で改善した。とにかく浣腸と教えて貰ったので　先ほどの残りを１時間後にした。午後８時頃だったか。 ん？　グリセリン液しか出ない。 機嫌は悪い。ウトウト寝ているが間歇的に泣く。どうやらお腹が痛むようだ。このお腹の張り具合では痛むだろうし もちろんご飯だって入りそうにない。

　浣腸半分では少なすぎたのかも知れないと９時頃に　３０ｃｃ一個を使った。 これでスッキリするだろう・・・ ところが音沙汰なし、成ちゃんのお尻は静かなまま・・・ 覗いてみるとまたもやグリセリン液だけが出た気配。 あっれ〜？焦ってきた〜！ 成ちゃんの機嫌もますます悪く　泣き方も激しくなってきた。辛そうだ。なんとか楽してやらなければ・・・ でも浣腸が効かなければ私たちにはもう、どうも出来ない。 うわ〜、脂汗をかいて泣いてる・・・もう病院しか無い。

もうすでに寝ている春ちゃんは　隣に住むお兄さんにお願いする事にして 夜間休日診療所に電話して１１時過ぎ家を出た。

レントゲンを撮って貰うと　腸がパンパンに膨らんで見えるはずの胃も隠れてしまっている。 う〜ん、と先生・・・ 診察中にゲップが少し出て楽そうになった。 普段からお腹が張りやすいようなら、一晩様子を見てもらって　それでも変わらなかったら明日朝、医大で診てもらって下さい、その場合には入院となるかも知れませんが・・・と言われた。 処置は浣腸。でも出たのは少しだけだった。

なんとか自然に治まってくれることを祈りながら帰った。 １１時頃と比べると　少しは楽そうになっていた。

_ 春ちゃんの整形外科の診察日。

私も行く予定が成ちゃんが熱を出してしまい、 ＮＯＢさんと学校の先生で行ってもらいました。 帰ってからの報告によると骨折部の骨の形成はまだよく分からない様子でした。 足先のむくみについては、足の甲の部分をカットし、 ギプスの前面に縦に７ミリほどの隙間を作ってもらいました。 話によるとカッターでカットする作業は恐ろしいような音がするので 怖がって泣いていたようです。 少しでもカッター音が聞こえないようにと学校の先生とＮＯＢさんとで なにやら春ちゃんの好きそうな歌を大合唱していたそうです。 待合室まで響き渡っていたかもしれませんと、先生．．． ＮＯＢさんが大きな声で童謡か何かを歌っているところを想像すると．．．プフフ．．． あ、ごめん．．．ＮＯＢさん．．．

少しギプスに余裕ができると春ちゃんもホッとした表情だったとか。 やっぱりきつかったんでしょう。 これで機嫌も直るかな？

_ [はるなる] いろいろ難しいです．．．

学校の医療的ケアを考える会の部会がありました。この会のメンバーは１０人に満たない小さな会ですが　医療的ケアを必要とする子ども達がどの子も同じように教育を受けることができるように　その環境を整えて行こうと考えていく親の会です。今回は　スクールバス内でのケアについて　どこまでケアをしてもらえるのか、どんなケアを望むのか、ざっくばらんに話し合いました。

考えれば考えるほどいろいろな問題が出てきて　本当に難しい．．．。でも子ども達のために望ましい教育環境を少しずつでも整えて行くために　あきらめないで　根気よく取り組んで行かなければなりません。医療の発達によって　障害も重度化し　学校での医療的ケアはますます避けて通れなくなっていくでしょう。親も先生も一緒になってがんばっていかなければ．．．。

ＮＯＢさんが居間に待望の棚を付けてくれました。棚が付いたらどんな感じになるだろう．．．と心配でしたが　淡い色にしたので圧迫感はなくて　しっくり部屋になじみました。やわらかいグリーンのソファにも合っていて良い感じ。

_ [成ちゃん] 年の瀬ですね

ふぅ．．．。もう１２月も半ばとなってしまいました。昨夜からまた付き添いを交代してもらっています。ナルちゃん．．胃ろうからの注入も始まり、お腹の動きも良く、傷もだんだんときれいになってきて．．．。でも熱が下がりません。各ドレーンからの培養検査では菌が２種見つかっていますから　腹膜内に膿瘍が潜んでいるのかもしれません。徹底的にそれをやっつけておかないと恐い。先生も熱の原因を探ることに頭を悩ませておられる様子です。そんな時に看護婦さんの信じられないようなミス！怒りましたよ！もう！！幸い大事に至らずに済みましたが　しかしこれで済ませてもいいものかと思うほどの重大なミスです。今後の対策をしっかり考えてもらって早速その様に対処してもらいました。でも今は一刻も早くナルちゃんの熱が下がって退院に近づくこと、これは一番大事なのです。よけいな心配事はこれっきりにしてくださいよ！

ナルちゃん、今日はＭＲＩの検査です。これでひょっとすれば腹膜内に潜んでいる膿瘍がハッキリ分かるかもしれません。何も出て欲しくないのですが　でも正直な所、何かが分かった方がそれさえやっつけることによって熱を下げることにつながるかもしれない．．あくまでもそれは小さな問題で簡単に解決できるものであるように．．．そう祈るしか有りません。

もうそろそろイヤなことをしなくて済むように．．そう祈らざるはいられません。昨日だって、ＩＶＨのルートを入れ替えするのにザッと１時間半。痛い思いがずっと続くのですよ。時間がかかると思ったならその時点で睡眠処置も出来たでしょうに。確かな処置も大事だけど　患者が疲労しないように気遣いもして欲しいです。入院が長くなると　病院と言えども　気が付くようで気が付かない部分がとても多いと言うことをしみじみと感じています。細かい部分も含めて．．。外部の者が見て気が付く事って多いでしょう、退院してから是非、「ご意見箱」を設置してもらえるように提案してみようと持っています。

冬休みなればハルちゃんが寄宿舎の生活をおえて帰ってきます。そしたらどうしよう．．。それまでに退院できれば良いのですが　劇的な、奇跡的な回復でもしない限りは、無理でしょう．．。

ハルちゃん、頑張ってくれているのね、ありがとう。寒くなったから風邪ひきませんように。もうちょっとみんなと仲良く、先生と楽しく過ごしてね〜。

クリスマスか．．。カレンダーももうあと一枚。忙しい時期だけど　ワクワク楽しい忙しさなのよね、この時期は．．。クリスマスもお正月もこうなったら　どうでも良いけど　とにかく早く帰りたいなぁ。

みんなにたくさん心配かけて、温かいメッセージをたくさん頂いて．．。お手伝いもたくさんして頂いて．．。どうやってお返ししたら良いのかな．．？やっぱり今は早く元気になって帰ることが一番ね。

母がベランダに植えておいてくれたヒラヒラ、レースのような花びらが可憐なビオラ。色もシックな紫だし。「花だより」に載せたいネタはたくさんあるのです。クリスマスローズ、咲くかな、咲くよねきっと。

さぁて、また病院へ行きます。寒いのでイヤだなぁ．．。みなさんもどうぞ、風邪などひかれませんように。慌ただしい季節ですが　バタバタしてケガなどしないでください（私信かも．．）。

それでは。

_ おかえりー、春ちゃん成ちゃん

昨日で春ちゃんの寄宿舎４週入舎と、成ちゃんの寄宿舎１週入舎が終わりました。春ちゃんは週末のみ帰宅しましたが　あとはずっと寄宿舎に泊まっていました。夜が寝られるかどうか、テンションが上がりすぎないかどうか、風邪など体調を崩さないかどうか．．．いろいろな心配はありましたがそんな心配はまったくよそに、お友達と過ごす時間はとても楽しかったようです。

夕飯をみんなと食べてその後はテレビを見たりおしゃべりの仲間に加わったり、おやつを食べたり．．．。うらやましいですねー。いつも先生やお友達がそばにいてくださり、朝食もしっかりしたメニューでたぶんお家よりもずっと居心地が良かったんじゃないかな？ちょっと春ちゃんから離れた時間が持てると　改めて　もっとたくさん春ちゃんと接する時間を作ろうとか、朝からもっとボリュームのある物を食べさせてあげなくちゃとか、生活リズムを見なしてみよう、とかいろんな事を考えました。

なんとか、期間を無事に過ごす．．と言う段階は過ぎて　「楽しく過ごす」という余裕を持てた春ちゃんの入舎だったと思います。成ちゃんはまだ泊まるには心配事があるため　今回は宿泊無しで放課後５時頃まで寄宿舎で過ごす、と言う事を目標にしました。慣れない場所、慣れない先生とどう向き合っていけるか心配でしたが先生方は成ちゃんの「つもり」や体調などを十分考慮してくださってゆったりのんびりペースで関わってくださいました。そのおかげで最初の目標はしっかり達成できてとてもうれしいです。二人同時に入舎することで余裕を持った時間を過ごせるようにと親の私たちにも配慮をして下さったのも嬉しい事でした。

また日頃のクラスでの先生方の関わり方も今回の二人の入舎が無事に終わる事が出来た大きな要因になったと思います。こうやって無理なく自立へと近づくための準備が出来る寄宿舎は親にとっても子どもにとっても大変貴重な経験の場だと思います。寄宿舎の存続が危ぶまれていますがなんとか存続の方向へ持っていかなければいけないと思います。

道ばたで見つけたこの実、なんでしょう？

_ コスモス

小雨の中、人のいない公園の端っこで咲いていました、コスモス。 最近、花に目を留めることがしばらく無かったような気がします。12月のコスモスって、あり？12月でもまだ咲いてるものなのかな？ やっぱり温かい冬なんですね。

_ クリスマスムードいっぱい

来週の日曜日は実家の父の17回忌法要。

そのための買い物に。

かなり寒い日でしたが、大きなツリーが出迎えてくれてクリスマスムード満点で寒さも忘れて見とれました。

京都タワーも曇り空をバックに寒そう。 なんかきれいなだと思ったのですが、4月に改装したんですね。外壁の塗装もしたんだそうです。

買い物の前にまず腹ごしらえ。 天ぷらの「天一」さん。

カウンター席で目の前で揚げてもらって　アツアツをいただきました。 特に、えび芋、白子、くわいが珍しく、おいしかったです。 かき揚げもおいしかったー♪ 熱いものは熱いうちにいただくのが　これまたご馳走ですね。

お腹も膨れたらお供えやらお供養やらのお買い物。 食後だと余計な食指も動きません(^^; 必要なものだけ買って・・・ のつもりが・・・

やはり、帰ってからのお楽しみも買っておかないと。 これは、実家の母へおみやげに買って帰りました。

そして仙太郎さんの前を通るとこれが呼びとめてくれました、私らのことを・・。 「 黒豆黒米ぼた青じそ入り」 素通りはできませんでした。ほんのり偲ばせてある青じその香りと甘いぼた餅が絶妙な出会いをしてました。

師走の慌ただしい中、楽しいお買い物。

デパ地下は毒ですね(^^;

_ [ライブ]『わたなべゆう　ワンマンライブvol.15 ～マクのクリスマクスペシャル～』

わたなべゆうさんの節目、節目の大切なコンサートでした。

ミュージシャンも豪華。 初田悦子さん（歌＆朗読）　池田安友子さん（パーカッション）　上原周平さん（ベース） スペシャルゲストにアルケミスト（歌＆ピアノ）　渡辺悠さん（ボイスパーカッション）

「マクのクリスマス」のステージに映し出された絵本のページをめくりながら　お話しに沿った音楽が流れていきます。

初田悦子さんの歌われる「マクのテーマ」の歌声が　優しくマクを包み込むような歌声から始まり、すでに心はジーン・・。 アルケミストとのハーモニーも心に染みわたりました。

似非　わたなべゆう　のスタイルで登場の上原周平さん(^^) やはり、帽子とベストはゆうさんのものでした。 周平さんのベースが入ると曲の厚みがすごく増すんですね、周平さんのベースの音をずっと追っかける聴き方も好きです。

池田安友子さんのパーカッション大好き。 いつも笑顔がいっぱいで　それだけでも気持ちが高まるのに　あの可愛い笑顔で迫力満点のパーカッションです。 「雲のいえ」のゆうさんとの息の合った演奏はすごかった、迫力満点でした。「踊り子の唄」の優しい安友子さんも好きです。

そしてスペシャルゲストのアルケミストのおふたりと　渡辺悠さん。 このお三人とゆうさんの音楽のコラボは大好きです。 だから今日のコンサートはとてもとても楽しみでした。

こんやしょうたろうさんの歌う「Airblanket」はせつなくせつなく響いて涙が止まりませんでした。心の奥深くに響いてきたとみなさん仰っていました。 えっちゃんとアルケミストのハーモニーもとてもきれいでした♪

井尻 慶太さんのピアノもいつものアルケミストの曲ではない曲をもうすっかり井尻さんの曲として弾きこなされてる感じがすごかった、さすがです。 とても紳士なイメージの井尻さんも迫力の演奏でした。

渡辺悠さんのボイパとゆうさんのルパンはすっかり名曲となりました。 やっぱり素晴らしいコラボ。 悠さんのボイパには目も耳も奪われます。

音楽というのは変幻自在。 組み合わせもアレンジも限りなくあってその広がりに際限がありません。 そこをどこまでも追究されて行かれるゆうさんが素晴らしい。

今日はその一端を覗かせていただいて、これ以上はまだあるのだろうか、と言う感じさえしました。 ギターと楽器と歌声と　すべてが本当に素晴らしく絡み合って馴染み合って響きました。 たぶん、技術だけではなくて　みなさんの息と意気と気持ちがピッタリ合ったからなんでしょうね。

それにしても　普段一緒に練習しているわけではないメンバーが短期間であんなにピッタリ息を合わせて演奏できることに驚きました。 皆さんがそれぞれ、日頃にどれだけの努力や鍛錬を積み重ねておられるかと言うことの現れだと思います。 敬服！

絵本とコラボのコンサートは5回来させていただきました。（あれ？4回だっけ？・・） 初めて来たのは一昨年で、ライブ自体も初めてだったここ、江坂ミューズでした。 だからとても懐かしい思いがしました。

引き合わせてもらったなにか、惹かれたなにか・・のおかげで今があります。

アンコールの1曲目の生音の「ガーベラ」。 はかなげに、切なく響く生音のガーベラ。

夢中で練習してきた「ガーベラ」・・悲しみを押し込んだ時間を思うと改めて涙が出ました。

あぁ・・やっぱり長くなってしまいます。

・・最後にしよう

素敵な音楽の世界へ連れて行って下さったゆうさんをはじめ、ミュージシャンの皆さん、スタッフの皆さん、心からありがとうございました。 またこれから広がるマクとバクの世界も楽しみにしています。

_ 愛知・静岡の旅　最終日

静岡県藤枝市を後にして　磐田市へ向かいました。

東名高速道路を磐田で降りてこちらへ。

磐田はあちこちYAMAHAの施設だらけの街。

こちらは入場無料、撮影可。ー 場所: YAMAHA Communication Plaza

モーターサイクルや電動バイク、電動アシスト自転車をはじめ、ボート、船外機などのマリン製品、発電機、四輪バギー、プール、産業用ロボット…

YA-1 第一号製品（1955）。 エンブレムは七宝焼き。

向こう側はモトクロスバイク、手前はトライアルバイク。

旦那さんはトライアル競技が趣味でした、若い頃ね。