春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 長いこと調子を崩した成ちゃんですが今週は　なんと４日も登校できました。 少しずつ、ユックリと調子を戻してきています。

朝は６時頃から７時頃の間に「高栄養流動食」と言う、牛乳の濃いような液体を注入します。 本当はきっちり目を覚ました状態でお腹が食べ物を受け入れる準備をした上で注入した方が良いと思います。 でも成ちゃんは朝起きたてが調子悪く　嘔吐したり　痰がいっぱい出てしまったりするので 寝ている間にそっと注入して　それが落ち着くまで静かに寝させておきます。 それが治まり　９時頃に目を覚ますと水分補給のためにポカリやジュースなどを少し注入し　チューブは抜いてしまいます。 チューブは成ちゃんにとって　嘔吐の引き金や　痰の原因になるからです。 あとはおじやなど欲しがるだけ食べさせてそれらが治まるまでゆっくりします。 その間に寝てしまうことも．．． そしてやっと家を出るのは最近では１１時頃。　なんて重役さんなんでしょう。 だいたいはチャイルドシートにそれぞれ春ちゃん成ちゃんを座らせて私が運転して２０分ほどで学校です。 でも　筋緊張が強かったり　嘔吐しやすかったりする日は　 成ちゃんを膝に抱いて　ＮＯＢさんに送っていってもらいます。 ＮＯＢさんは出勤時間を遅らせて朝の登校準備を毎日手伝ってくれていますが 　こればかりは職場のみなさんのご理解があるからこそだと　感謝しています。 なんとか学校まで２人を送り出したらもうまもなくお昼．．． 学校では成ちゃんは注入せずに給食を食べています。 たくさんは食べられませんが「少しずつ」を合い言葉に先生方もご尽力いただいています。

学校に送り届けるとやーっと私の時間です。２時半頃まで．．．あっと言う間ですけどね。

成ちゃんは帰ると再び注入をします。これは私にとってもやはり辛いことです。 でもきっと　だんだん登校時間も前のように戻って　食事だって注入がはずせてお口でたくさん食べられるようになるわ！ と信じて日々を送っています。 成ちゃんにプレッシャーをかけないように　でも　少しずつでも前進するように。 来週は　今週よりもっと元気で過ごせますように．．．

最近の成ちゃん、こんな感じです。