春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [はるなる]小児科定期診察日

春ちゃんは最近調子がイマイチで...。 今月も胃ロウの話しになりました。

何故か食事になるととても不機嫌になって　泣きながら時には汗までかきながら食べてると言う状態。口の中に食べ物が入るとモグモグごっくんをするのでなんとか食べられてはいるのですが　時にはこんなにしてまで食事をしていていいのだろうかと疑問に思うことも。

筋緊張が強いので必要以上にエネルギーを使っているようで今の体重を維持するのに精一杯。とても痩せていてＢＭ値も主治医に言わせると「ありえへん」数値。

時には顔色が悪く　血圧が下がったり　足が浮腫んだりしていて どうも循環がうまくいっていないらしい。

痰の絡みが嘔吐の引き金になりせっかく食べてもおさまらないこともしばしば...。

ここで目一杯栄養を取れれば改善出来ることもたくさんありそう。そうなればやはり胃ロウをするしかないかな。 主治医も我が家の状況をわかりながらも　タイミングを逃せばますます厄介なことになるのを危惧して持ちかけられた話だというのもよく解ります。

胃ロウをしたと想定すると... 無理やり食事をしなければいけないと言うことはなくなって　春ちゃんが好きなものだけを食べればいい。 なので食事のプレッシャーから解放されて筋緊張が少なくなり不機嫌が減って穏やかに過ごせる...笑顔も増えるかな...。 良いことがいっぱいあって嬉しくなってしまうのですが　現実はそこにたどりつくのが難題。 春ちゃんのように障害があると一筋縄ではいかないことが多くてそれは予想もしなかった事だったりします。成ちゃんの時のように。 春ちゃんは痩せていて皮膚が薄いので傷跡のトラブルが心配。緊張が強いので緊張が傷に及ぼす影響が心配。手術の痛みや入院という慣れない環境の中でパニックにならないか心配。入院中の成ちゃんの事をどんな風にたすけてもらうかが心配。お金のことも心配。親の体力も心配....。 そこをひとっ飛びして　安定した胃ロウを使える状態にまで行ければいいのですが。 心配、心配。

そんな想いを主治医に伝えました。 「では考えておいてくださいね。」と。はい、そうします。