ハルナル日記

_ 上出来かな

昨日の夜は何も使わずに寝ただけにちょっと心配したのですが、朝のサイレース３分の１はやはりちょうど良いようです。往きの車でも静かに行けましたし、帰りの車でも静かに帰れました。

今日は体重測定があったそうですが、今までは服を含めていたそうで、今回から服をきっちり差し引いて測定となったようです。まぁこれが当たり前なのですが…。せっかく増えていた体重が見かけ上とはいえガクッと減ったので少しですがショックを隠せません(^^;　頑張って食べよう！！

_ アウトドアごっこ

朝到着するやいなや寄宿舎裏の芝生のところまで送り届けました。既にテントが張ってあって後輩達がくつろいでおりました。ちょうど良い季節なのでアウトドアが気持ちいいですね。やっぱりこうなったらバーベキューしかないなぁ！

クラスのお楽しみ会あたりでバーベキューというのはどうかなぁ？僕の周りにはバーベキューをしたい人がたくさんいるのですが、いざ学校でとなると逆に集まりにくかったりもするかもしれないし(ちょっと回りくどい言い方だな)なぁ。いずれ近いうちにどこかでしたいなぁとナルちゃんの授業風景を見て思ったのでした。

_ enema ハルシオン

今夜はちょっと昨日より寝そうになかったので念のため。明日もお利口に過ごせますように。

_ 入院２日目

覚悟していたとはいえ明らかに肺炎の症状が出てきたのはやはりショックです。昨日と比較して白血球が10100から15200に、CRPが0.11から6.15に、レントゲンは肺が全体的に曇ってました。今日がピークならいいのですが、保証は有りません。ここ2、3日が一番しんどいかもしれません。数々の試練を乗り越えてきた成ちゃんの生命力に期待しましょう。

体温は38度付近を行ったり来たりで凄く高い熱が出るわけでもありません。誤嚥性の肺炎は障害のある子どもたちにとってはややもすると命取りになるので主治医も慎重に対応してくれています。大阪医大にも問い合わせをするなどして使用する抗生剤の種類を慎重に検討して頂いているようです。成ちゃんの場合既に２度も長い入院の経験があり数々の菌やウィルスやカビにさらされてきました。それがこの弱った時をねらって出てくるのでそれへの対応が勝負というわけですね。

励ましのツッコミ感謝します。成ちゃんにも伝えておきますね。

さて、主治医の指示で個室に入ったのですが個室の差額を支払う同意書を渡されます。その時に事務方の人が医師と相談してくださいと言われました。実際に相談すると福祉推進室？の様なところからカウンセラーが来てくださって４人部屋への申込書を提出してくださいと言われます。「４人部屋に申し込んだが医師の判断で個室になった」ということです。その後はまな板の鯉状態です(^^;

今日は主治医からの診療計画書と看護師からの看護計画書を頂きました。インフォームドコンセントの一環としてされているようですが、アリバイ化している感じもちょっとだけします。説明された人のところに蔦谷成美と書かれていますが説明ではなく計画書を見ておいてくださいと渡すだけです。それで良いと言えば良いのですがこちらとしてもその通り出来ているかチェックしている暇があるわけでも無し、なんだか微妙です(^^;

_ いつもと違う

春ちゃんは凄く敏感です。昨日も凄くおりこうでした。ちょっと内に秘めている感じですが、非日常的な感じをひしひしと感じて少し過敏になっています。そのせいなのか少し気温が低くなってきたせいなのか、痰が少し絡みやすい様です。園でもまた戻してきたようです。

最近のパターンとして食事中はさほどでもないのにおとなしくしているときに突然絡んで一気に戻してしまう感じが続いています。あまり良くないパターンですね。水分も戻ったことだし再びビソルボンのお世話になった方が良いのかも知れません。切り替えのタイミングが難しいですね。

_ サイレース

朝の調子を見て朝のサイレースの量を決めるのですがいつも裏切られます。家では緊張して怒っていてもひまわりではグッスリ寝ているみたいでほとほと困ってしまいます。明日はどうしようかなぁ？

_ 無事チューブ入れ替えできました

どちらかというと親の方がトラウマになっている感じですが、当の成ちゃんはどう思っているのか。落ち着いて手技を受けておりました。前回の入れ替えでは造影剤の刺激で手技のあとお腹が痛そうにしていたので、少しでも少なくなるようにお願いしていたのですが、比較的スムーズに済んだので、造影剤も最小限で済んだようです。後は一晩寝て帰るだけです。今回は一番新しい７号棟の病室です。きれいなお部屋で快適です。その分高いんですけどね。我が家で最も贅沢なお出かけが病院って言うのもなぁorz

_ ちょっとがんばりました

成ちゃんのお出掛け時間の都合で支援センターの送迎をお願いしました。いつになく早い時間に送迎車で出かけていきました。通常の園での生活を終えた後は支援センターへ行って６時までお世話になりました。薬のせいで一日中眠たかったようですが、なんとかおりこうに帰ってきたときはホッとしました。

帰ってすぐに午睡も出来ていい感じになってきてる気配です。それ以降はいつもなパターンで過ごせたので徐々に良い感じに戻っていくのではないかと期待できそうです。成ちゃんががんばっているのをわかっているのでしょう。協力ありがとう。

_ サイレース3分の1

寝付きはいつも通りですが、眠ってしばらくした頃に咳きこむのが最近のパターン。一旦目が覚めるのでその時の対応が大事なんですよね。今日は上手く行きました。

_ マイペースを乱されたね

パパの不調で春ちゃんのマイペースがちょっと崩れ気味。土曜日は本来点滴の予定なのですが、パパの仕事の都合で機能に行く予定でした。ところがこれもパパの調子でキャンセルに。しかも放置状態。全く申し訳ない。また気を取り直してください。

_ イマイチの休日の始まり

パパは午前中仕事で、昼からは石にうなされて成ちゃんの座位保持椅子になってくれなかったので成ちゃんは落ちついて過ごせないのでした。そうなってくるとママも消耗するし、問題多いよなぁ。全部パパのせいですから転かしておいてください。落ちついたらまた椅子にならせていただきます。

_ サイレース3分の1

_ 最近暑さに弱いかな

どうも暑くて怒っている春ちゃんが最近多いような気がします。今まではそういう感じはしたことがなかったのですが、身体を動かす自由度が減っているのが原因かも知れませんね。寝床にいても自分で寝返りしていたわけですから暑さの調整が出来ていたのが、最近は寝返りが出来ず、反っくり返るのがやっとなので調整がうまく行かないのでしょう。その分同じところが布団に接触しているわけで、暑くもなりますね。熱も籠もるだろうし。このあたりの対策を考えておかないと夏が大変だなぁ。

_ 順調に回復しているけれど時々怒る

お腹の動きが急に激しくなってきたのか、大きく動き出す前によく怒っている、何だか怒っているなと思ったらその後にお腹が大きく動いてグルグル言い出したり、おならが出たりしてますね。普通のお腹ならもう既に随分調子が良くなってきていると思うのですが、成ちゃんのお腹は何回もいじり倒しているので、相当な癒着があるのだと思います。そのために少し中止を崩すと動きが極端に悪くなって、動き出すにも時間が掛かるんだと思います。幸いにも癒着製のイレウスには今のところならずに済んでいるのですが、なかば奇跡的な事かも知れません。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

最近ハチミツ水を飲み出したらリズムが狂い始めました。どこに合わせるかですね。ハチミツはすごく美味しそうに飲んでいるようですし。

_ そんなに楽しみだったの

お待ちかねの訪問日だったようです。昼過ぎに職員さんが来るなりお目々まん丸の笑顔でお話しを始めました。まるで溜まっていたものの堰が切れたような勢いでです。ビックリしました。来てくれるのを今か今かと待ちわびていたのですね。成ちゃんのあんな表情は久しぶりのことです。もっと行きたいしもっと来て欲しいのでしょう。ちょっとずつ増やしていこうね。

_ ビオラの切り戻し

伸びたい放題になっているビオラの剪定を少ししてみました。小さな鉢に一株ずつ植えているものからです。横に伸びてだらしなくなっているものや、真ん中の太くなりすぎたものをばっさり切ってしまいました。新しい芽だけは残してますが、ほとんど丸刈り状態です。話によると２ヶ月ぐらいで元のようになるそうですが、こぢんまりとしていてびっしり咲いているのが理想ですね。さてどうなりますか。

_ 久々の登園ですが

成ちゃんを送ったら色々と用事を済ませる予定でしたが、先日の懇談の続きで話がしたいと呼び止められて、小一時間ほど話をすることになりました。成ちゃんの送迎のことなんですが、安全と成ちゃんの要求と親の希望と園の思いと次元の違う話が渾然一体となってなかなか話が進みません。先ずは成ちゃんにとってどれがよいかと、安全にはどれがよいかを洗いだして折衷案を出すべきでしょうね。せっかく乗れても成ちゃんが嫌がっては元の木阿弥です。

成ちゃんはと言えば、この時期少し酸素飽和度が下がりやすい傾向ですね。それでも90台は維持していたようですが、まぁそのために酸素を持って行っているわけですから、早めに使って楽にできれば良いんじゃないでしょうか。お迎えに行ったときは酸素飽和度もいい感じでした。どういう加減かなぁ？

_ 千日紅は発芽率がわるい

種まきの時にポットを２４個に限定して種を蒔きました。その内１２のポットから発芽が確認されたのですが、１つのポットには３つずつの種が蒔いてありますが、まともに３つ出ていたのは数えるほどでした。全く出ないポットが半分の１２個で、発芽した１２個のうちでもほとんどが２つか１つしか出ていませんから、発芽率は５０パーセントを割っていますね。種の袋にはほぼ７０パーセントと書いてあったのですが、条件にもよるのでしょうね。

現時点で発芽していないポットは破棄すべくストックのプランターと一緒に乾燥させておくことにしました。また次のプランターの土となって綺麗な花を咲かせる助けになってください。

_ 登園日

週一回の登園日です。前回はお昼前の水分補給だけで帰ったのですが、今日はお昼の食事の注入をして、最後まで居る試みです。ママはずっと付き合う覚悟で行ったようです。すっかり任せて帰れる日はいつ頃来るでしょうね。その日が楽しみです。