ハルナル日記

_ かぃーの

抱っこしてるとすましているように見えるけど実は怒っているのです。中心カテーテルの入り口を糸で留めてあるのですが、ただれてきているようで痒いみたいです。抱っこしていると治まるくらいなのでまだひどくはないようですが、外科の先生に聞くとナイロンが良いそうなのですが、これに限っては看護士さんの記憶によると絹糸を使っているようです、どうしたものかなぁ。

前回の入院時にボクが指摘していたのですが、最近この病院でも傷口を乾かさない方針だそうで、機密性の高いテープを貼り付けてあったのですが、今回はそれがあだになったようです。昨日ガーゼに替えて今日は少しマシになっているようです。消毒してもらって新しいガーゼに替えた頃から機嫌が少しマシになりました。げんきんだなぁ！

術前の説明

手術の方法の説明やリスクについての説明があった。会わせてこちらの要望や質問にも答えてもらった。

• 成ちゃんは絹糸でかぶれているようだからその辺りを考えて欲しい(どうやらナイロン糸を使うようだ)
• 前回の手術の時はその後のトラウマかPTSDと思われる状態が長く続いて可哀想だったので、精神や情緒面での配慮をして欲しい。(病室で眠らせてから手術室に行くなど)
• 術後の管理で成ちゃんが緊張すると余分な力が傷口に加わって、前回の時のような再手術の可能性が無いとは言えないので、術後数日は緊張しないような処置をして欲しい。

前回もあったかどうか忘れたが、血液製剤についての同意書などの提出を要求された。製剤を使う場合は術の前後で肝炎ややHIVの検査もして頂く。輸血などしないに越したことはないので、必要がなければしないのだが、色々訴訟にもなっているので神経質になっている感じ。

_ 良い感じ！

薬が随分減ってきて、昨日の夜にも使わなかったサイレースは今朝も使わずに出かけていったのですが、支援センターでもよく寝てしっかり食べてきたようです。夕方少し延長してもらったのですが、帰りの車でもウトウトしながら帰ってきました。いわゆる寝周期かと思うのですが、薬が少なくて済むのは嬉しいことです。明日もホッコリ過ごして体調を整えて欲しいと思います。

_ エスクレ250 enema

このまま寝てください。多分寝るでしょう。寝て欲しい…。

_ 緊張が強めで痰が絡む

どうも良くない方向に転がり始めている感じです。右足がちょっと浮腫んだり、食事の時の緊張が少し強かったり、絡み出した痰がなかなか切れにくかったりという状態が数日続いている。昨日帰ってきてから水分には充分に気を付けているが一朝一夕には良くなるはずがない。それでも水分に気を付けているとそれなりの効果が出始めている。

右足の浮腫が随分マシになった。夜中にもしっかりオシッコが出るようになった。もちろんオシッコの回数も増えてきている。痰は絡むが切れやすくなってきている。油断しているとついでに食べたものも戻してしまうが、マシにはなってきている。食事の時以外はおとなしいのでやはり食事時の緊張が鬼門である。明日は延び延びになっていた定期健診に行って点滴をしてもらおうと思っている。

_ ツユダクの季節

昨日はよく風が入って涼しかったのですが、今日は風が無くて開け放っていても涼しくなりません。エアコンを入れ出すと体を冷やしてしまうので我慢出来る範囲なら使いたくない。扇風機を２台使っているのが、なんとか風は涼しい。

それでも成ちゃんは抱っこの時間が長いのでこの暑さの中仲良くくっついていなければならないのはちょっと辛いものがあります。寝ころんでいるだけで背中が汗で濡れてきます。自分で反っくり返って冷ましているようですがそのころにはそろそろ抱っこの合図。クールに抱き合うグッズって無いのかなぁ(^^;

_ サイレース2分の1

ちょっと寝ゾロを行って寝にくい感じでした。しばらく横に居て背中に手を当てていると寝付いてくれました。

• 朝はサイレース4分の1をしてから食事だが緊張で少ない目
• 昼はサイレースを使わずに案外しっかり食べる
• 夜はサイレースを4分の1してから少し時間を置いてまぁまぁ

_ 初登園

とは言ってもまだ本格的には行きません。今日は養護学校から先生に来ていただいて引き継ぎするのが第一の目的です。園の担当の職員さんとも成ちゃんは初顔合わせ、ちょっと緊張気味だったかな。なかなか良い感じで初日を終えたのではないかと思ってます。成ちゃんはずいぶんおりこうに振る舞っていたので家に帰ると本領発揮かと思ったのですが、以外とそうでもなく穏やかに過ごしていたみたいです。明日はお休み、明後日は医大へ行くので次は木曜日ですね。楽しみです。

_ 貫禄を見せつける？

今日は朝からおとなしくて体温も平熱の36.6度だったので朝のお薬はサイレース4分の1でした。お昼時に飲ませてもらう話しはまだ出来てないので、出かける前にサイド4分の1飲ませています。これでなんとかおりこうに過ごせているみたいですね。昼食も比較的スムーズにそこそこの量を飲めているようですし、緊張が強すぎることもなく過ごせたみたいで、流石になるちゃんの来る日だけ有って貫禄を見せつけようと意識していたのかも知れません。お家でもおりこうでした。

_ サイレース4分の1

と言うわけで夕食時にも4分の1ですから、１日量は4分の4で今までよりは少なくて済んでいます。このまま朝まで寝てくれれば言うこと無し。

_ ねんきん特別便

何故か春ちゃんが一番に来ました。年金に加入してはや27ヵ月が経つのですね。と言うわけで間違いありませんでした。もはやねんきんを受け取っている方なので加入年月と言われてもピンと来ないですね。

どうも本調子じゃ無い感じですね。夜はやっぱり少なからず寝冷えしているのでしょう。気をつけてはいるのですが、気がつくと上半身何も掛けてなかったりするので、慌てて手を握ると冷たかったり、そこへ布団を掛けると温かくなるのですがしばらくすると暴れるという、追っかけごっこですね。どうぞ風邪を引きませんように。

_ 痰をうまく切りたいなぁ

痰さえうまく切ってくれたらなんにも問題ないのですが、奥の方に溜めてしまう傾向にあるようですね。時々原因もわからず泣いているのですが、思い当たる節はいろいろ有るのです。先ずは側弯で腰が曲がっているのですが、腰骨と肋骨が当たってしまうことがあって、これは案外痛いそうですが、どうなんでしょうか。当たり具合にもよるのかなぁ。

それから胃潰瘍かもしくはタダレがあるのではないかという、ずいぶん前からの懸念ですが、粘膜の保護剤がことごとく下痢に繋がってずいぶん長い間ガスターだけの生活ですから、この辺りも痛みが出てきているかも知れません。なかなか言ってくれないので難しいです。この辺りは完全な解消がなかなか難しいので、出来るだけ気をつけてあげるぐらいしか出来ないのが歯がゆいですね。

_ enema サイレース3分の1

最近は朝まで寝るのですが夜中に反っくり返っていて直すのが大変です。

_ 意外と長引く

お腹の調子はそう簡単には戻らない感じだ。少しずつ飲み物を飲んではいるが、食事らしい食事はしてないというのに、刺激になるのか、お腹が張ったりその後に水様便が出たり、なかなか忙しい。お腹が原因で怒るのは少しずつ減っているような感じもするのだが、どうなんだろうか。

前回の時と同じように、終盤に入ってきているのか、体が浮腫んできている。経口で栄誉がしっかりとれるようにならないとこの辺は解決しないだろうなと思う。もうちょっと頑張れ。

_ 調子が上がらない

今日も何とか登園はしたけれど、イマイチ本調子では無いようだ。無理はさせたくないのだが、少しずつでも行って欲しい気持もありちょっと複雑。そんな中、今日は少し下痢気味だったようです。まだ完全に直ってないと判断して良いのでしょうか。まさかお姉ちゃんのがうつったとは思いたくないのですが。

家に帰ってもイマイチ酸素の状態がスッキリ改善しない感じで、ちょっと気になります。もう少しゆっくり家で養生したいと言ってるのかも知れませんね。

最近左の肩がすごく凝っている感じで、本人も辛そうです。もんであげると気持ちよさそう。側弯の関係で上手に力が抜けないのかも知れないですね。いろんな事を考慮する必要が出てきてますね。

_ サイレース3分の1

日中よく寝ている割には夜もよく寝てます。よく寝れば早く治る。そんな感じがします。

_ 絶好調でてもちブタさん

今朝は早くからパパが緊急出動でママが１人で準備だったので少し家を出るのが遅れてしまいました。朝からしっかりビソルボンで痰出しをして行ったのでした。それが良かったかどうか解りませんが、今日の成ちゃんは絶好調。昨日も仕事嫌いの成ちゃんがシール貼りを６枚もするという天変地異が起こりそうな出来だったのですが、今日はそれを上まわっていて、看護師さんがてもちブタさんになるぐらい絶好調だったようです。成ちゃんにとって過ごしやすい季節と言うことなんでしょうか。よく頑張ってくれています。新しい輸液ポンプも看護師さん達には使いやすいと好評のようですし、ますます成ちゃんのQOLが向上していくかなと思います。良いなぁ(^^;

_ お盛もの用の机を買いました

成ちゃんを送ったあとお仏壇を買ったお店へ行って机を見せてもらいました。20号サイズのモダンタイプの机が気に入って買い求めました。ズッシリと重たい紫檀調の机です。また一つ用事が出来ました。お墓参り用のライターの風よけと、お線香立ての灰の中から線香の端っこを救う網で出来たおさじを買いました。着々と準備を進めています。

夕方に春ちゃんの命日が近いからお花を贈りたいとメールが届きました。ほんとにいつまでも気にかけていただいてありがとうございます。花いっぱいの一周忌が迎えられそうですね。わが家のヒマワリもタイミング良く咲きそうな気がします。

_ 順調です

肺にいくらか溜まった水が悪さをしないかと心配もありましたが、順調に空気のはいる部分が増えてきて、今日は酸素の圧力も下げてもらっていて、ほぼ自発呼吸で過ごしています。今日から薄めたエレンタールを使うそうです、胃ロウの方も漏れもなく綺麗だそうです。

午後から面会時間なので今日もお姉ちゃんの用事を済ませたあと２時頃に面会に行きました。昨日までお腹が動いてないのか全く見られなかった腸内のガスが、徐々に見られるようになって、お腹が動き出したことを示していると言うことでした。エレンタールが初めてなのでちょっと心配ですが、無理のないようにお願いして帰りました。

_ ヒマワリに付く変な虫

本葉が出始めた頃から変な虫が付きだしたのですが、最近になっても時々出てきます。オルトランのスプレーを時々振り掛けて予防しているのですが、小さなホコリみたいな虫です。葉っぱがソコだけ萎れてしまうんですよね。

ママがバジルの間引きをしてくれました。ゆでた大豆とバジルを和えてドレッシングで頂きました。なかなか美味い。唐辛子がどうも気になるなぁなんだか葉っぱが茶色いし、成長がイマイチですなぁ。しかも小さいクセに花が付いてるし、なんだかタイミングがおかしい感じ。

_ あれやこれや

園で健康診断が有るので採尿をしました。成ちゃんは登園しませんが、検体だけ届けることに。何とか朝に上手く採れてお昼から持っていきました。血液検査とかレントゲンとかはどういうスケジュールになるのかなぁ。追々進めるのかも。

バギーの最終調整で、出来上がってきた部品を取り付けようと思ったのですが、マジックテープの雄雌が逆になっていて使い物にならず、すぐに工房に連絡、明日園まで来るそうなので、検尿の検体と一緒に届けておきました。

計画停電対策

酸素濃縮機をバッテリー内蔵タイプに交換してもらいました。そもそも今の濃縮機に変えたとき、バッテリーでも動くのでちょっと便利などと言ってたのに、実際にはバッテリーが付いていなかったということが判明して、今回入れ替えてもらった次第です。

医療機器の動作を保証するバッテリーなので、かなり高価な物らしい上に重量が半端無く重くて、ちょっと異動に腕力がいるようになりました。それでも2時間ぐらいの計画停電ならこのままで乗りきれる感じなのでひと安心ですね。

ただ、新しい機会は色々喋るのし、しかも声がデカイのでちょっと困ってます。夜中にあの声で喋られたら成ちゃんが起きてしまうかも。メーカー呼んでと言っておきました。