ハルナル日記

_ 今日は行くと決めてました

と言うわけで何とか学校に行きました。今朝はさほど痰も多くない感じでしたが、でにくくて貯めているのだとちょっと困るなと思いながら後は先生方にお任せすることに、上手くやってくれていると思います。

予想通り一日中痰が多めだったようです。それでも徐々に良くなっている実感はあるような感じで少し安心しました。今日は暖かかったし明日も温かそうなので学校に行ってる方が多分良いでしょうね。

_ 今日はおとなしそう

昨日の中途半端なエスクレとハルシオンだったのですが、今日は落ち着いている様子です。一応念のため朝食の途中でサイレースをしています。楽しい時間を過ごしてください。

予想をたいして外すことなく比較的落ち着いた１日だったようです。帰ってからも午睡が出来て良い傾向です。ただ、夕食時には少し緊張が強くなりました。サイレースをして後半落ち着いて食べているのですが、痰が絡んでしんどそうでした。食後は寝そうで寝ない非常に迷う状態でした。

_ ハルシオン

エスクレとハルシオンと痰の関係が有るのか無いのかよく解らんようになってきた。

_ 体温高めで過ごす

朝からの緊張が強かったので朝食時に薬を使ってのですが、普段のように眠ってしまうことなく園に着きました。眠ってしまわないのでバイタルはそこそこいい状態なのですが案の定熱が上がってきたようです。園でのピークが３８どですからかなりの緊張です。それ以外に熱の原因が考えられないので何とかしないとね。

お迎えの時看護師さんと相談していたのですが、ひまわりでも今の状態が改善するまでのしばらくの間サイレースを食事の１時間ぐらい前に飲ませて貰う方が良いのではないかと言うこと。安定するまで血中濃度を一定に保つような飲み方をさせてみる方が以下も知れないと言うことなどを話しました。看護師さんは飲ませるかのませないかの判断について悩んでおられたのですが、今回は必ず飲ませるという方向で考えてはどうかと思います。どうしてもウトウト寝すぎるようならもう一度その時に考え直すという方向で。

_ 病み上がり２日目

昨日よりはマシな感じで学校に行けたようです。それでもやっぱり痰は多めです。家にいてもひっきりなしに痰が出るので本人もちょっとしんどそう。ひにち薬とはいえ早く本調子にしてやりたいですね。

今日は修学旅行に行ったお友だちが帰ってくる日ですが京都駅で解散なので成ちゃんは会えません。明日も旅行組はお休みなので会えないようです。みんなが顔を会わせるのは来週の月曜日になります。体調崩さずにみんな来てくれるかな。

夕方４時過ぎにみんなが乗った新幹線が我が家の横を通るので、ベランダで出迎えると意気込んでいたのですが、お姉ちゃんをお迎えに行ってから変えるのですごく微妙なタイミングです。お姉ちゃんを乗せて園を出たのが午後３時４６分、ますます微妙。はやる心を抑えながら家に近づいてきましたが阪急の山崎駅の前で４時になり下りの新幹線が走り抜けていきました。今にも上りが来そうな中最後の交差点を曲がって我が家が目の前になったとき上りの新幹線が目の前を通過。車の中から手を振ったのですが見えるはずもありません。ベランダでのお迎えは出来ませんでした。気持は届いたかなぁ(^^;

_ サイレース4分の1 ハルシオン

抱っこしているときに暴れ出したら降ろしてみるのが得策。布団の上に放って置いたら自然に寝ています。そのまま自分の寝床に移動したらバッチリでした。

_ 今日は場所を変えて

センターの旅行で半数が留守なので、クスクス・まいどグループのお部屋はすっかり淋しい状態だったようです。春ちゃんは準個室を脱出してクスまいのお部屋で過ごしました。朝の緊張が強かった割によく寝ていた感じ。またまた作戦失敗かな。今週もしっかり通うことが出来ました。ママがちょっとお疲れで帰ってからのテルミールをしばらくしてなかったら体重が減ったようです。如実に結果が出るのが怖いですね。ママの努力で春ちゃんは体重が増えていたのです。

_ お付き添いはパパ

お付き添いとは名ばかりで、同じ部屋に居るだけです。いざとなったら何かの役に立つかも知れないけれど、しゃべるオブジェ状態でした。成ちゃんは通園以来初めてと言うくらい痰が多い日でした。看護師さんや職員さんが苦にせず対応していただいていたのは嬉しく思いました。成ちゃんはちょっとしんどかったようで凄く怒ってましたがみんなになだめてもらって徐々に落ちつきました。これだけの調子でパパは手出しをしてないのですからもはや付き添いは要らないかも知れませんね。

_ サイレース3分の1

寝床に行ったら生あくびがいっぱい出て、弾みで嘔吐きそうになって危ないこと。すんなりとは寝ないヤツだ(^^;

_ ３連休は長いなぁ

遊びに行った後の興奮や疲れを元に戻すには最適な日取りだったかも知れないが、３連休は親にとってきついなぁ。春ちゃんは適当に流していた感じ。最近では体温が上がりすぎることもなく落ち着きを見せています。おとなしく反っくり返って突っぱっているという、見ようによっては精神衛生上あまり良くない感じだが、気を使ってくれているのかも知れませんね。

_ マイペースに戻ってきた

というか、内弁慶は相変わらずだなぁと思うわけです。自分が一番慣れている環境が一番安心できるのですね。当たり前なんですが、もう少しお出かけにも慣れていかないとね、今回はまぁ半分成功で、今後のワンステップと言うことで良いんじゃないかと思ってます。さて、次は琵琶湖一周だなぁ。これもずいぶん前から言ってるぞ。

_ enema サイレース3分の1

よく寝てる。夜中に起きても意外とラクにまた寝てくれる。この調子が続けば良いんだけどね。

_ ちっちゃな車でお買い物

お昼の時間ぐらいにちょっとお出かけしました。いつものお買い物待機と言うヤツです。それでもちょっとした気分転換には良いんじゃないでしょうか。で、今日はいつもの車をとなりの伯父ちゃんが長野県までお見舞いに行くのに乗っていったので、ワゴンRでお出かけです。普段とは違う車でどうかなと思ったのですが、意外と落ち着いてました。我が家の車みたいにカーテンがないので、どちらを向いてもまぶしい感じ(^^;

世間が涼しくなってので、お出かけも楽になってきました。これぐらいの過ごしやすい季節はあっという間なので、せっせとお出かけしたいなと思ってます。今日も酸素は落ち着いてました。良い感じの日が増えてますね。

_ カサブランカプロジェクト開始？

ママがカサブランカを咲かせてみて頂戴と言って既に球根を注文済みなので、今日はベランダをスッキリ片付けました。実は昨日からやっているのですが、一日では済まないぐらいです。ママが指定した意外の鉢を全てぶっちゃけて、土をふるいに掛けて土と石に分けていきました。

鉢を一旦綺麗に洗って、コンクリートの土間が黒ずんでいる原因は多分カビだろうと言うことで、高圧洗浄機で綺麗に土間も洗いました。後は水はけの要用に荒い砂利から順番に入れて鉢のスタンバイに掛かりたいのですが、長い間放置状態の土なので天日に干して消毒しようと思ってます。来年の一周忌に無事咲けばいいなぁ。

ママは既にテンションが上がってきて、色んなお花を育てる気でいます。いつも春ちゃんの仏壇が綺麗な花で華やかになるように。１つ楽しみが出来たかな。

_ ケース会議

園と本人と保護者の懇談は少なからず有ったけど、役場やかかりつけ医、支援センターまで入ってのケース会議は入所以来かなぁ。いや初めてかも。で、いろんな事を話し合って、希望も伝えたのだけど、色々おかしな事にも気がつくのでした。また追々話し合うことになるのでしょうが、訪問時の医療的ケアをするための看護師の派遣とか、看護師同伴での送迎とか、考えていただく時期に来ているかも知れませんね。前例は有るようですしね。

成ちゃんを在宅の状態で任せられるようになるにはヘルパー資格で痰の吸引と径腸栄養が出来るようになるか、看護師に来てもらうかどちらかしかない。どうしても必要な場合は今のところ後者になるんでしょうね。

先ずはスタッフの揃っている支援センターにお泊まりできるようになってその状態を自宅にフィードバックするというのも良いかも知れません。支援センターはニーズがあるとそれに向けて動いてくれるというスタンスがあるらしい。

_ お十夜の案内が来ました

菩提寺の住職がお彼岸の法要の案内を忘れていたらしい事は前回書いたと思うが。今回はお十夜の案内がちゃんと来た。今月の31日日曜日です。イマイチ何をするのかよく解らないのですが、新仏の別廻向とか言うのをしてくれるそうです。春ちゃんの供養に繋がることですから行かせてもらおうと思います。お参りいただいた方への接待を新仏が出た家の数で割って負担するというのが暗黙の了解だそうです。

_ 小児科、カニューレのサンプルをお願いしてきました

今日は小児科の定期診察の日です。成ちゃんは右の首の後ろから肩に掛けて痛みがあるのかちょっと敏感で、抱っこしても車にゆられてもイヤな顔をします。何かよい治療法が無いか相談しました。いろんな事が考えられるので結局対症療法で様子を見ていくのが現時点でのベターだと言うことでした。今飲んでいるお薬と塗っている軟膏をもう少し続けて様子を見て下さいと言うことでした。お薬の量を少し増やしてみるのも有りかとも。機械的なのか何か細菌が悪さをしているのかどちらにしても神経を刺激していることには違いなくて、あえて診断名を上げると神経痛になってしまうと言うことでした。早くよくなると良いな。

さて、もう一つの大事なこと、気管カニューレのサンプルをお願いしてきました。今まで見つけた候補の内２つはかかりつけの先生が用意してくれました。残りの２つを見てもらって何とかこちらでサンプルを取ってもらえないかとお願いしました。先生は快く引き受けて下さいましたが、結果は保証できないという事でした。何しろ大病院ですからね。希望のサンプルが手にはいることを願って待つほか無いですね。

バギーの採寸をしていただきました

前回の車いすは屋内用で、今回のバギーは屋外用です。屋外用はお出かけに使うので軽い方が良いですね。以前借りたことのあるブランドのバギーをもう一度見せていただきました。前回はＭサイズだったのですが、今回はＬサイズも見せていただいて、最初は成ちゃんだとＭかなと思っていたのですが、いざ乗せてみるとＬサイズが必要だと分かりました。たまたま今日一日だけ借りることが出来たＬさいず、実物を見ることができてよかったと思います。前回あり合わせした車いすは１１月の整形の診察までには出来上がってきそうです。新しいバギーも年内には出来そうだし楽しみですね。

_ ヒマワリが色付いてきた

ずいぶん涼しくなったけど、ヒマワリは頑張ってました。朝は東を向いて夕方には西を向いてちゃんとお日様を追いかけてます。ヒマワリにとってお日様はすごく大事なんですね。今朝蕾の様子を見てみたら、中から少し黄色い花びらが見えてきていました。ゆっくりだけど確実に咲こうとしているのですね。ただ、寒さのせいか夏場に比べて花が小さいような感じがします。でも切り花にはちょうど良い大きさかも知れません。楽しみですね。週末に向けて寒くなっていくけど頑張って咲いてくれるかな。

昨日は成ちゃんのケース会議で、今日は成ちゃんのバギーの採寸で、お客様がありましたが、みなさん忘れずに春ちゃんにお参りして下さいました。ありがとうございます。