春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 今日は子ども達の眼科定期診察の日。

朝からは２人とも登校して給食を食べ終え落ち着いた頃に迎えに行って病院へ行きました。

春ちゃんは生後７ヶ月で白内障の手術をしています。 成ちゃんはほんの少し瞳に濁りがあります。 そんなわけで定期的に眼科で診察を受けています。 今日の予約は３時半だったので随分患者さんも少なく待ち時間も３０分位だったでしょうか。 主治医の診察日は人気があるらしく　とても待ち時間が長く１時半の予約でも診察は４時頃になることがありました。 あまり長い時間は待てないのでどうせならなるべく遅い時間にしてもらいました。 今日も明るくて優しい看護婦さんが「はるる〜、なるる〜、げんきやった〜？」と声をかけて下さいました。 憂鬱な病院通いもこんな看護婦さんのおかげで気分が晴れます。 診察は目の中を診てもらうので部屋は暗く　目にライトを当てられます。 春ちゃんはなかなかじっと見てくれないのでベッドの上で押さえつけての診察となってしまいました。 ベッドの上で手足をバタバタしないようにタオルケットで体をくるんでしまうので 私たちはこの検査を「おくるみ」と呼んでいるのです。 「おくるみ」で春ちゃんは激しく抵抗してわめきちらし　 ちょっと可哀想なのですが先生も看護婦さんも優しく声をかけてくださいますので 春ちゃんにはちょっと辛抱してもらわないとね。 成ちゃんは要領がいいのでしょうか、おとなしく先生の照らされるライトの方を見てくれたので「おくるみ」は免れました。 結果、ふたりとも大きな変化はありませんがそれぞれに心配事は残っています。 視神経の色のこと、成ちゃんが斜視気味なこと．．． 今すぐどうこうと言うことは無いようですが様子を見ていきましょうとのことで次回は１０月。 次は秋かぁ〜、そんなことを思うと一年ってあっと言う間ですね。

_ ・・・ｈａｙａｍｉさんのリクエストにお答えします

リクエストにお答えしてＨａｒｕｍｉ．Ｋのエプロンをお見せします。しっかりした縫製でポケットのボーダーもきれいに合わせてあります。子どもを抱いたり座ったりしても今のところ型は崩れずきれいです。第一、綿ニットでとても楽です。ＮＯＢさん曰く「スマートに見える。」のだそうで．．．真夏にはちょっと暑いかな。それとお風呂掃除とトイレ掃除にはむかないですね。

気に入った新しいエプロンを身につけるといつもよりは元気が出ておかずが一品増えたりします。毎日の家事がこんな些細なことで楽しくできるんだから　スタイルや見た目からまず整える事って大事ですね。毎日のことだからこそ、そんなこだわりが大事。 単純な私は外側から固めるだけでルンルンしてるんですから　おかずを一品増やして欲しいときは簡単ですよ、ＮＯＢさん。

そう言えばお年寄りの施設なんかで　おばあさんにお化粧をしてあげると、していないときより体調がよかったり元気が出たりされるそうです。紅をさす．．．それだけで気持ちが引き締まっていい意味で緊張するのでしょうね。 人は内面がどうであるかが一番大事だと思いますが、外側から固めるって事も大事なんですねぇ。

_ [春ちゃん] 寄宿舎の用意で大忙し

明日から４週間、ハルちゃんは寄宿舎体験入舎します。今日はそのための荷物の準備で大忙し。４週間と言っても週末には帰ってきますので１週間分の荷物を目安に用意をしました。お洗濯は寄宿舎でしてくださるので助かりますが　寝具や普段使っているハルちゃんの身の回りのものを全て持って行かなくてはいけないので大変です。食事用のエプロンもだんだんとくたびれてきたので　おばあちゃんに作ってもらいました。おばあちゃん作の新しいエプロンもカバンに詰めて．．．。まぁ、忘れ物があっても　遠いところへ合宿に行くわけではなく、すぐに届けられるので気分的には楽です。気がかりなのはちょっと最近痰が絡みやすかったり、表情が乏しくなっていて笑顔が少なかったと言うこと。どうか、体調を崩すことなく楽しい経験をしてきて欲しい、そう願います。

_ ともだち

夕方、私の友だちが来てくれました。嵐山のパン屋さん、マルシェの天然酵母のパンや　鞍馬のわらび餅（お店の名前を忘れてしまった）、お酒の化粧水、などのおみやげを持ってきてくれました。一緒に焼きそばを食べながら　あれこれ楽しい話やシビアな話やら．．．。時々忘れずにこうやって訪ねてくれることが嬉しいです。

_ [成ちゃん] 診察へ

潰瘍が痛むのか、それとも胃ろうのジクジクが痛むのか、悩んでいてもどうしようもない。　なんとかしたくて診察に行きました。今日は入院中に一番お世話になった先生の診察日。この先生には経過もずっとわかって頂いているので話もしやすいです。便と、胃には潜血反応はでていません。飲んでいる薬を考えても今のところ最良と思われる治療をなされているようで泣く原因が潰瘍とは考えにくいような感じでした。きちんと調べるなら胃内視鏡をするわけですが　なるちゃんの場合は食道が細く胃もペチャットしているので検査が難儀で検査による負担が多いようです。うむむ．．思案のしどころです。

そこで　胃ろうのジクジクも診て頂いたのですが、膿が出てるからむしろこちらの方が考えられる、とのことでした。膿を出してもらってさらに培養検査へ出してもらいました。結果はしばらく先でしかわかりませんが。膿をだしてもらい、血液検査をしてもらい、様子を見ることに。まだ膿がひどくなるようなら日を開けずに　外科の方で診てもらうように言われて帰りました。膿を出してもらったおかげか、なるちゃんはずいぶん落ち着いたように見えます。潰瘍なのか、胃ろうなのか、やっぱりまだわかりませんが．．．。

☆きょうのはっぴぃ☆中学、高校時代の友だち数人との携帯メールのやりとりが増えてきました。携帯メールだからほんの一言、二言の短いメッセージなんですがそれがまた　気楽な感じでいいです。

_ ニュースステーション

よく降ること。梅雨だからしょうがないかー。

ニュースステーションで戦争によって傷ついた子どもたちのことを伝えていました。どの子も「何も悪いことをしていないのにどうして？」「早く治っておうちに帰りたい。」と。医療技術も充分でなくどんどん悪くなっていく我が子を見ているだけの親はどんなに辛いでしょう、子どもたちはどんなに痛い思いをしてるのでしょう。こちらまでじりじりと胸が焼けるような辛い思いです。やはり人が人を傷つけるなんて愚かなことだと思います。あのような場面を目にすると私も人の親として本当に辛くてたまりません。成ちゃんが何度も手術をしたとき、毎日毎日「無事にこの時を乗り越えることができますように、早く良くなれ、早く帰れますように」と祈りながら必死にやり過ごした毎日。そんな親と子どもの思いが‘あの’現場にいくつもいくつもあふれて目にはみえなくとも渦になっているのだろうと思うと　「やっぱりあかん！」そんなことを繰り返してはいけないと思います。誰も犠牲になってはいけないと思います。

明日は今日より　カラッとしてるようですよ。良いこともたくさんありますように。

_ [はるなる]合宿と支援センター一泊。

なるちゃんは今日から学校で一泊の合宿です。体調を今日に合わせてコンディションを整えることや必要な荷物、特に薬や注入、吸引などの準備には漏れがないように気を使って準備しました。そして私が付き添って泊まることも念頭に置き　春ちゃんは支援センターに一泊させてもらう準備も進めてきました。 朝は普段より大目の荷物とともに　春ちゃんはひまわり園へ、そして成ちゃんは学校へと行きました。 それぞれがお泊まりとなるといつもの3時過ぎのお迎えの必要がないのでこの時ぞとばかりにちょっとお出かけ。なんとお昼は鶴橋で焼き肉ー。そしてコリアンタウンをウロウロし、キムチを買い、夕方帰りました。 あぁ、お迎えの時間を気にしないで出かけられるシアワセ、開放感！ 一番最近で二人が留守だったのは　約3年前、成ちゃんが術後ICUに入っていて　春ちゃんは寄宿舎に入舎していたとき....。こんなお留守はまっぴらゴメンですが、今日のように元気で外泊できることはありがたいことです。 いつもならもう帰るという時間になると　二人とも「アレ？帰らへんの？」って不思議におもっていたいかなぁ？とか、機嫌良く過ごしているだろうか？とかちょっとずつ気になり始めたころ「だいじょうぶよー」と成ちゃんの先生からのメール。あぁよかったとほっとしました。 夕方、成ちゃんの様子を見に学校へ。落ち着いている様子を見てから夕食へ行きました。そして夕食後もう一度成ちゃんのところへよって、寝る準備として胃ろうのガーゼの交換、消毒などし、どうやら寝そうだなと確認してから次は春ちゃんのいる支援センターへ。春ちゃんも抱っこされてウトウト。このままだと寝ると思います、ということで家に帰りました。 あちこち、走り回って忙しい一日でもありましたが　こんなにゆっくり、おいしく、楽しい時間を過ごすことができたのは春ちゃん成ちゃんが頑張ってくれてるおかげです。だから成ちゃんと春ちゃんのいるところへ走り回るのは苦痛にも感じません。 春ちゃん成ちゃんもがんばってくれてるから　私たちもがんばろうって、そんな風に思うことができます。 結局、私は成ちゃんに付き添って泊まらずに済みました。これも先生方のがんばりのおかげです、ありがとうございました。

さぁ、私たちの夕食も終わり、お風呂もゆっくり入り、今日はコーッテリ眠らせていただきます。人も、食いだめ、寝だめができたらいいのだけどね。

では今日は日付が変わって間もなく就寝します。おやすみなさい。今日はみなさんのおかげで普段にないことがいろいろできてシアワセ。ありがとう。

_ 「夏の香り」マイブーム再来？

いえ、再来どころではない、もう５回くらい見たでしょうか。最近友達に「夏の香り」をおすすめしたら「はまった。また２回目を見ている。」と言うのでなんだかそれに刺激されてＣＤを聞いていたら　やっぱりドラマも見たくなってしまって１話見たら、また２話も・・・。 やっぱりね、よくできていると思いますよ、ドラマとして。 現実離れしているようだけど実際これによく似た事例もあると聞いたたことはあります。(ネタバレに気を遣って書いてます。） 音楽も期待を持たせるのに良い演出になっているし、なんと言っても映像が美しい。これだけ何回も見ていると　ヒアリングもずいぶんできるようになっています。そんな理由でストーリーはわかっていても興味を持ってまた見てしまうんですね。 明日もまた成ちゃんを抱っこしながらみそうだなぁ。成ちゃんもしっかりテーマ曲はインプットされてしまってるようで曲が流れると目をまん丸にして聞いています。

日本では鼻歌とかスキャットとかって「ラララ〜」とか「ルルル〜」とかが多いですが　韓国では「ナナナ〜♪」って言うのが多いですね。おもしろいな・・

_ [成ちゃん]そんな成ちゃん・・・

おかげさまでひまわり園通園もゆっくりペースで行けています。 特にひどく緊張することもなく、疲れがみえるようでもないので一安心です。関わってくださる職員さんのこと、だんだんわかってきたかな。 まだ半日ずつの登園だし、医療的ケアのこともこれから引き継いでいかなければいけないので　本格的な通園はこれからです。 焦らず、丁寧に行っていきたいと思っています。が、できれば迅速に。成ちゃんのためなら私の時間は惜しみませんが現実、卒業後からずっとべったりなのでかなり家の中は荒れ放題(*_*)、いろんな用事をあとまわしにしてしまっているし、母のところに行く時間もほしいので　早く通園が軌道に乗ればいいなと言うのが正直なところです。 体調を崩さずに　着実に慣れていってくださいねー、成ちゃん。

_ [春ちゃん]悪くはないんだけどー

とても穏やかにすごせているのですが　一日のうちでとても緊張が強い時間があったり（特に食事時間）で　良いような悪いような。体重も一時減ったけれどまた戻ってきたし。 前までは人にも場所にも警戒心が強くそれがまた緊張の元になっていたけれど　最近はいろんなものの受け入れが良くなってきたように感じています。 あとねー、もう少しリラックスして食事ができたらいいなぁ、そして穏やかな笑顔が出たらいいなぁ。 きっと絶好調なときがまたくると信じていますからねー、春ちゃん。

_ [健康・食]今おいしいのはアスパラ！

北海道産のアスパラを買いました。 とても太くてりっぱなアスパラだったので　ちょっと固いかなぁと思いつつゆでて食べてみるとこれがとっても柔らかで　甘い！ちょっとゆですぎてしまった感じで、この分だと２分くらいがちょうど良いゆで加減かなと思います。 ほかにも焼いたり、炒めたりと特に変わった調理はしていませんが旬の物はシンプルに頂いた方が味を堪能できていいかもしれません。 アスパラギン酸を含み、疲労回復によいようです。

_ 神戸　ボックサンのロールケーキ

おみやげにいただいた　神戸ボックサンのロールケーキ、大変おいしゅうございました。(^^) 最近はおいしいロールケーキがあちこちにありますが　ボックサンのロールケーキはふわふわなんだけど　蜂蜜が入っていてふわふわプラスしっとり〜でした。クリームもミルクの風味がよく感じられておいしかったです。時々伊勢丹で出店されてるようなのでそのときには是非買いに行きたいです。

_ アサヒ極旨

いいですねー。 いえ、ＣＭが。

_ 寝る前に

午前2時57分です。そろそろ寝ます。 一泊入院と言えども荷造りはひと仕事。足らなくて不便があっては大変なので気を使います。 もう、へとへとです。 でも今日はまだこれからです。 チューブの入れ替えはだいたいお昼前頃と聞いています。 無事に終わりますように。 今日ばかりは春ちゃんにもお願いしようかなぁ。 お願い事は春ちゃんに重荷になっては可愛そうなのでできません。でも今回は春ちゃんの妹のためだから、聞いてくれるかなぁ。 正直、逃げ出したいほど不安です。早く終えて家に帰りたい。 でもみなさんの応援を受けて、きっと大丈夫！絶対大丈夫！終わった後のお楽しみを考えながら行ってきます。

春ちゃんのまわりのたくさんのお花たち。 ゆっくり水を足したり、傷んだお花を除いたり、春ちゃんとお話ししながらそんなことをしたかったのですが今日は無理でした。この時期に切り花を長く保たせるのはなかなか大変です。 全部、このままきれいに咲き続けてくれたらいいのになぁ。枯れていくなんてもったいない。みなさんの想いがいっぱいのお花ですからずーっと春ちゃんのまわりで咲き続けて欲しいです。

では寝ます。成ちゃんの息づかいがちょっと荒くなってきた・・・。起きんといてやぁ・・・。

_ [春ちゃん]まる3年が過ぎました

6月21日は春ちゃんの祥月命日でした。 お世話になった方々からお花をいただいたり、メールやお手紙でメッセージをいただいたり、またひまわり園では春ちゃんの写真のそばにお花とお菓子を供えていただいていました。 それぞれに偲んでいただいて本当にありがとうございます。時々でも、何かの拍子にふと春ちゃんのことを思い出していただけたらこんなにうれしいことはありません。 どうか、いつも笑顔の春ちゃんがみなさんの記憶の中にいてくれますように。

21日は特に法要などはなかったのですが、花ろうそくを灯し、「千の風になって」のお線香を焚いたり、NOBさんが育ててくれたお花も飾ってお仏壇にお参りしました。

_ [成ちゃん][ブック][MJ]ぼちぼちと・・・

最近は週に一回、ひまわり園に通所しています。通所の朝は調子がイマイチだったりするのですが、タイミングをはかって出かけてみると、意外と園では穏やかに過ごせていたりもします。 呼吸のこと、原因不明の首周りの痛み？のことなど、まだ不安なことはいろいろあるのですが、とにかく成ちゃんのペースでがんばっています。

絵本もいろいろ読んでいます。最近はこんなのも読みました。

週刊 マンガ世界の偉人 2012年 3/25号 [分冊百科][Review]

マイケルのことを知らない人には良い入門書になるでしょうが、ちょっともの足りませんでした。歌とダンスがうまくて、すごく人気があった人・・・だけじゃなくて、「人種差別をなくそう、恵まれない子供たちを救う、地球の環境破壊を止めよう」といつも訴えてきたこと、そこをもっと強調して欲しかったです。成ちゃんはどう思って聞いてくれてたかな。ちゃんと本質を見抜いてくれていたかな。

明日でマイケル・ジャクソンが亡くなって3年になります。

_ お誘いをありがとう

隣町の「二十四節記」でマルシェ をしてるよ、とお久しぶりの幼友達からお誘いいただいてお出かけ(^^)

あいにくの雨で外ではゆっくりお買い物できず、 リストランテ・コンテ http://www.relife.co.jp/24sekki/conte/ でランチしながらおしゃべり。

前菜のあとは撮るのを忘れましたが　 ジェノベーゼのパスタ・パン・アイス・紅茶、でした。

昔からの友達はお互いのことをよくわかり合えてるのでラクチンでいいですね。

ありがとね、また会おう(^^)