春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 成ちゃんちょっと調子がもひとつだなぁ。

今朝も痰が絡んであまりご飯が食べられない。自分でもうまくいかなくてイライラするのかよく泣いて緊張も強い。朝食を 食べさせることよりリラックスさせることに時間がかかった。 ８時に起こして学校へと家を出たのが１０時過ぎ。時間かかりすぎ。でも仕方ない。 学校に着くまでの車中も　いつおう吐するかわからず気が気でない。 今日は何事もなく到着。当然授業は始まっているがその辺は柔軟に対応してもらえてありがたい。子供のペースを大事にしてもらえる。行くと教室前の花壇で薩摩芋掘りをしていた。成ちゃんも先生に抱っこしてもらって　学校に来たと言うことをよくわからせながら取り組みに入っていく。 先生がお芋を掘っている様子をじっと見ていた。 「じゃ、お願いします。」と私は学校を後にした。 いつも「ゲー（おう吐）しんときや。楽しく過ごしや。」と心の中で祈る。

３時に学校へ迎えに行った。 まずおう吐しなかったかどうかが気になる。 今日は少し痰のようなものを吐いたとのこと。大したことはなさそう。 家に帰るとすぐ寝た。時々緊張で体をくねらせる。 連絡帳を見ると給食はあまり食べられていない。注入して栄養を補充しなければいけない。

何かにつけてできない方向に変わってきている。たくさん食べてたくさん動けていたのに・・・ 小さい頃の写真を見ると可愛いと言う気持ちとこんな事ができていたのに・・・と言う気持ち。 今私の気持ちをどこに置くか・・・それが一番問題かもしれない。