春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 昨夜　脳障害の８才のルナくんのドキュメントをテレビでやっていた。 重い障害を持って生まれ医者に短い命だと宣告されたルナくんだが ８才の今日まで力強く生きている。 ご両親の努力とルナくん自身の生きようとする力の賜だ。 ドーマン法による２４時間体制の厳しい訓練をやってのけている ご家族だがご両親は「流れに身を任せているだけです。」 と　淡々としたお言葉．．． 苦悩もおありだったようだが 「ほったらかし」と「流れに身を任せる」のとは違うんだ．．． 訓練に行き詰まっている私にはなんかずっしりとこたえたが 励ましてもらえた気もした。

ルナくんはお母さんに介助してもらいながら 文字盤を使って意志を伝えることが出来る。 ルナくんは自分の口で表現は出来ないが いっぱい言葉を持っている。

春ちゃん成ちゃんだって言葉の概念は無いかもしれないが 気持ち、思い、感情．．．いっぱい持っているはず。 私はどれだけ子供のことをわかっているのだろう。 わかっているつもりに過ぎないのではないか？ 言葉もかけずに動かしてしまうことや　自分の不機嫌を伝えてしまうこともある。 伝えるべき事は言葉でハッキリ子供達に伝える事と 子供の気持ちをくみ取ることに努力を惜しまないようにしようと 改めて思った。

今日は眼科の診察日。 春ちゃんの右側のレンズがずれやすいのは 右目の方が乱視があるからだそうだ。 レンズ自体のフィッティング（カーブ、大きさ）は良い。 それと２人とも視神経の色が茶色っぽいことから 視神経の発達が悪いらしい。 これが即、視力の悪影響に繋がるとは限らないらしい。 「見る」機会をたくさん与えてあげるしかないらしい。 いつもいっぱい見てるんだけどなぁ．．． 次回は６月かぁ。もう暑いだろうなぁ．．．