春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 昨夜　脳障害の８才のルナくんのドキュメントをテレビでやっていた。 重い障害を持って生まれ医者に短い命だと宣告されたルナくんだが ８才の今日まで力強く生きている。 ご両親の努力とルナくん自身の生きようとする力の賜だ。 ドーマン法による２４時間体制の厳しい訓練をやってのけている ご家族だがご両親は「流れに身を任せているだけです。」 と　淡々としたお言葉．．． 苦悩もおありだったようだが 「ほったらかし」と「流れに身を任せる」のとは違うんだ．．． 訓練に行き詰まっている私にはなんかずっしりとこたえたが 励ましてもらえた気もした。

ルナくんはお母さんに介助してもらいながら 文字盤を使って意志を伝えることが出来る。 ルナくんは自分の口で表現は出来ないが いっぱい言葉を持っている。

春ちゃん成ちゃんだって言葉の概念は無いかもしれないが 気持ち、思い、感情．．．いっぱい持っているはず。 私はどれだけ子供のことをわかっているのだろう。 わかっているつもりに過ぎないのではないか？ 言葉もかけずに動かしてしまうことや　自分の不機嫌を伝えてしまうこともある。 伝えるべき事は言葉でハッキリ子供達に伝える事と 子供の気持ちをくみ取ることに努力を惜しまないようにしようと 改めて思った。

今日は眼科の診察日。 春ちゃんの右側のレンズがずれやすいのは 右目の方が乱視があるからだそうだ。 レンズ自体のフィッティング（カーブ、大きさ）は良い。 それと２人とも視神経の色が茶色っぽいことから 視神経の発達が悪いらしい。 これが即、視力の悪影響に繋がるとは限らないらしい。 「見る」機会をたくさん与えてあげるしかないらしい。 いつもいっぱい見てるんだけどなぁ．．． 次回は６月かぁ。もう暑いだろうなぁ．．．

_ 成ちゃんの小学部の学習発表会でした。

痰がゴロゴロ絡みながらもがんばって舞台に出ました。 成ちゃんの役は　可愛い子猫ちゃん。先生扮するいたずらドラ猫に脅かされて　ちょっと面食らい痰が絡んでいたこともあって舞台の上で嘔吐してしまいました。先生と舞台の隅っこで後ろ向きになってなんだかお取り込みの様子．．．あ〜あ．．． でもなんとか復活できて　いたずらドラ猫をみんなでこらしめて一件落着となりました。いつもよりウンと気合いが入ったドラ猫だったからビックリしたのよねぇ、成ちゃん。ドラ猫クンはあとでみんなに責められていました。 これで３学期の．．．いえ、５年生の大きな行事もおしまい。５年生も残りわずかとなりました。できるだけ元気で登校できますように．．．

_ [成ちゃん] 苦しい夜が明けて・入院２日目

ナルちゃんの入院２日目。昨日は腸の減圧のためにイレウス菅を鼻から入れました。絶食はしているものの、空気を飲んだり、胆汁や膵液や腸液などの分泌液があるために、腸閉塞を起こしてるとその分泌液でお腹の張りが増すのでイレウス菅で減圧するのです。イレウス菅を入れてしばらくは緑色の液がどんどん流れ出していました。でも時間と共にその量は少なくなり、夜中にはお腹がパンパンで　嘔吐も激しくなり始め　イレウス菅の意味など何もないのでは？と疑問を抱きました。夜中の３時頃には嘔吐であまりにも苦しそうなのでナースコールで訴えると看護婦さんが　イレウス菅から注射器で腸の内容物を吸い取ってくださいました。すると液体やらガスやらがたくさん吸い取れました。そのおかげでナルちゃんの張っていたお腹も減圧できとても柔らかくなり、ナルちゃんの様子もずいぶん楽そうになりました。「な〜んだ、こんな事ならもっと早くに楽にしてあげることが出来たのに！」ともっと早くに訴えなかった自分が悔しいし、またこちらから訴える前に　病院側で楽になるように処置出来なかったのかと悔しい想いです。とりあえずちょっと安堵の朝を迎えました。採血とレントゲン検査。血液検査では炎症反応は軽いお腹の風邪をひいたという程度。そう言えばナルちゃんの具合が悪くなる前日、夫も下痢をしていたっけ．．．。お腹の風邪が移ったのかもしれないなぁ．．．。レントゲンは昨日では肋骨の下から７番目の箇所まで腸が腫れ上がっていたのが今日は肋骨の下から３番目の所までで治まっているとのこと。でも　腸の腫れは相変わらずあるので太くなっている腸の箇所までイレウス菅を届かすためにさらに２０cm奥へと入れることになりました。腸閉塞になると　日頃良い働きをする腸内細菌が悪さをして全身に回って危険な状態になるのだそうです。改善が見られなければ外科的な処置も考えていると　消化器の先生が言われてドキッとしました。どうか　なんとかこのまま治まっていきますように！

_ 無駄なくうまく利用

京都新聞にこんな記事が載っていました。これこれ！すごいじゃないの。京都市内の統廃合により空き家となった小学校跡地を福祉施設に活用するという案。こういう事がサッとできるといいんだけどなぁ、うちの地域でも。そしたら養護学校卒業後の進路先も明るくなると思うんだけど。春ちゃんの卒業時には間に合わないけれど　成ちゃんの時には空いた公的施設を利用できるようになるかもしれない、いえ、利用できるようにもっていけるかもしれない。

スポーティフの春物を注文しちゃったわー。

_ [成ちゃん]高等部作品展

昨年は春ちゃんの作品展を見にいったんだっけ。今年は成ちゃんだー。かわいい成ちゃんの手形の箸置きと、きれいな色の銘々皿でした。 ハルナル日記 をご覧ください。

_ 静かな時間

母も一緒に作品展を見た後、大山崎山荘美術館で行われている「〜甦る蘭花譜　蘭の館　大山崎山荘展」を見に行きました。実業家　加賀正太郎氏の蘭にかける情熱を蘭花譜から感じることが出来ます。蘭花譜は版画なんですね、花を忠実に再現するためにものすごく細やかな仕事がなされています。

今日は観光客も少なく静かな大山崎山荘でした。見晴らしが良く重厚感のある建物、いつまでもここでボンヤリ、またはゆっくり読書でもして過ごしたい気分でした。 時間が許せばもっと頻繁に訪れたいのですが　できれば町民は入館料が半額にでもなればもっと行きやすいのになぁ...願わくばタダで...ってそれは無理かー。

それはそうと、今日は良いモノを見たなぁと思っていたところ、夜、NOBさんがテレビのチャンネルをあちこちに変えていた一瞬、大山崎山荘に似た風景が写ったので「今の、大山崎山荘と違った？戻って。」と言って戻って見るとやはりそうでした。ちょうど大山崎山荘の今回の展示についての番組が始まるところでした。 NHKデジタルハイビジョンにて「失われた蘭の楽園〜京都・版画集「蘭花譜」ものがたり〜」という番組でした。まるで今日の私たちにガイドをしてくれているようであまりにもタイミングが良すぎて気持ち悪いくらいでした。一瞬映った画面を見逃していたらきっとこの番組はみられなかったんだろうし。さっそく母にも電話して盛り上がりました。

それにしても今回の加賀氏の残されたものを見て身近なところから日本のまたは世界の思いも寄らないところとが繋がっているのだと思うと縁とか　「強い想い」が結びつけるものとかのおもしろさを感じました。

IshotDiary で画像が少し見られます。

_ [成ちゃん]少々手を焼きます

最近休みの日は抱っこばかり。最近は夜の寝付きも悪く眠剤に頼りがち。夜が遅く朝の目覚めが早すぎる成ちゃんに付き合うと私は３時に寝て４時頃からはウトウト程度しか眠れません。母は昼間はヘロヘロです。

_ [春ちゃん]今日は乾いた咳が・・

翌日のバイタルに影響しないように昼間の薬はできるだけ少なくて済むようにと苦心します。なんとか眠剤無しで夜は寝付いたのですが残念ながら夜中に起き出しました。うう・・・。またしても親の睡眠時間は削られ、そして春ちゃんは夜中にサイレース４分の１を飲む羽目に。さて明日はどんな春ちゃんなのでしょうか。明朝のサイレースを減らさなければいけません。そうなると今度は熱か・・・。

_ 雪でした

朝起きて外を見たらこのあたりにしては珍しく雪がうっすら積もっていました。 昼間も時々チラチラと舞っていました。

少し積もっただけでしたが　景色はいつもと全く違って神秘的。ちょっと世界が変わったような不思議な感じがします。 家の前の道路の雪はすぐに溶けてしまって　交通に支障はなかったようです。よかった、よかった。道路まで積もってしまうと、雪になれてないから人や自転車やバイクは転ぶは、車は衝突するは、で大変です。これくらいの少しだけの雪だと、風情があってしかも支障がなくていいですね。

久しぶりにミスターギョーザを食べました。 相変わらずいくつでも食べられておいしい。 ついつい食べ過ぎてしまいます。 毎日するはずの踏み台昇降運動を、久しぶりにしました(^^;

_ [料理]寒い日は煮物がおいしいですね。

大根があっても、今からじゃ、柔らかく煮ている時間がないわ・・・ってことで献立に悩むことがあります。 でも、昆布煮大根があれば時間がなくても大根料理が手早くできます。 大根を2センチ幅くらいにズバズバッとカットして、（皮は剥いた方がいいです）昆布と柔らかくなるまで煮ておくだけ。時間の隙間でできますよね。これを冷蔵庫で保存して使います。 これで私はマーボー大根、大根ステーキを作りました。他にシチュー、味噌汁、田楽、おでん、お揚げと煮物、などなど、とっても便利。

_ [成ちゃん][ブック]「すいようびくんの　げんきだま」

すいようびくんの　げんきだま (講談社の創作絵本)(那須田 淳/エリック バトゥー/Eric Battut)[Review]

水曜日じゃないけど、これを読みました。 絵本作家さんって、なんて夢があるんでしょうね。 どんな風にあらすじを思いつくのでしょうか。 凝り固まった私の頭では無理な発想だなぁ(^^; この絵本も色がきれいです。 夜を表す青い色が深みがあってきれいでした。 すいようびっていうのは　一週間の真ん中だからみんな、ちょっとだけ中だるみの疲れがあるのかな。だから元気をくれる絵本ができたのかな。