春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 成ちゃんのいる小学部の学習発表会。

「北風吹いて」という短い劇の中の「森のドングリさん」の役。 寒太郎達が大きなうちわで北風を吹かすと　 森のドングリはコロコロと転がり 蓑虫はユラユラと揺れるお話だった。 成ちゃんはいちおうドングリさんのような格好をして 坂をスーッと滑り落ちた。 すまし顔で一瞬にして滑り落ちる様子がなかなか可愛くもありおかしくもあり。

学習発表会は毎年　子供達と先生方の頑張りが見られて楽しい。 今年も練習して　本番も出席できて良かった！ ３学期はあっと言う間だ。来年度も今のクラスのままだったらいいんだけど。 先生が変わると慣れるのに大変だから．．．

発表会の後、小学部、春ちゃんの在籍する中学部、それぞれの学部の役員改選。 私は両学部にまたがっているのでなんだかそんな気分。 でもまぁ、２年前に小学部で学部長になったからしなくてイイよな、 って思いながらも決まってしまうまで落ち着かない。 今年は両学部とも手回しが良く、話し合いは短時間で終わった。 本年度の役員さんご苦労様、来年度の役員さんはお世話になります。

_ 朝比奈隆さんのコンサートに行ってから家でもクラシックを最近よく聴いています。 特にコンサートで聞いたベートーベン「運命」。今まで指揮者のことなど気にかけなかったのですが 指揮者によって曲の感じが変わることをいまさらながらに感じました。

我が家にはレコードが２００枚近くあります。そのほとんどは亡き父のクラシックのレコードです。 父は中学生の頃からクラシックに興味を持ち　お小遣いをためてはレコードを一枚、また一枚．．．とコツコツと集めてきたと言っていました。父が大事そうにレコードにスプレーをかけて手入れをしていた姿は今もハッキリ思い出すことができます。 今やＣＤ、ＭＤなるモノがすっかり台頭して一部のマニアをのぞき、レコードは見向きもされなくなってきました。 確かにＣＤはコンパクトだし、傷も付きにくく音も良い．．． でもレコードって傷つきやすいから丁寧に大事に扱うし、ジャケットも大きくてデザインを眺めるという楽しみ方もある．．．。 いつまでもいい音を楽しめるようにと神経を使いながら手入れをする事で　思い入れとか　お気に入りなんて言える宝のようなレコードが生まれてくるのだと思います。 父のレコードにはそんな大事な気持ちがいっぱい詰まっているような気がします。

子ども達と一緒にジャンルを問わずにもっともっと音楽を聴ける耳を持ちたい、そんなふうに思います。 あ、ＮＯＢさんも一緒にね、ゴメンゴメン！

＊レコードってジャケットを眺めるだけでも楽しい．．．

_ [成ちゃん] 待望の○○○！・入院３日目

ナルちゃんの入院３日目。今日は１時間置きにイレウス菅から腸の内容物を注射器で吸引しましょう、と言うことでまめにガスやら分泌液などを抜いてもらったのでナルちゃんのお腹の張りはほとんどないと言ってもよいほどでした。でも空気を飲むクセがあるので　そのために時々お腹がプックリふくれていたりします。そんな状態の時に限って　先生の診察があったりして「まだ張ってますねぇ．．．。」なんて言われては、「空気を飲むクセがあって．．．。お腹はペッチャンコになったり　膨らんだりしています。」と私が説明します。そのうち先生もわかってくださって「この子は空気嚥下症なんですね。」と。でもいくら空気嚥下症でもお腹が動いてさえいればちゃんとゲップやオナラが出て問題はないのです。ナルちゃんの場合は　１６日からお腹が張りだしてまだ一回も（たぶん）オナラが出ていません。これがとっても気がかり．．．。今、お腹の張りはイレウス菅の手を借りて減圧できて楽になっているのですが　自力でお腹が動いてオナラも出なければイレウス菅はいつまでも抜けません．．．。先生や看護婦さんも「ガスは出ましたか？」、「いえ、まだなんです．．．」と私。何度となくそんな会話がなされました。でも今日のレントゲンでは腸内のイレウス菅はさらに腸の中を進んでいる．．．と言うことは蠕動運動が起こっているのです。あとはさらに活発にお腹が動いてくれるのを待つだけ。午後は小児科部長の回診。この先生が普段のハルちゃんナルちゃんの主治医なのです。回診では「下からも積極的に．．．」と、今回のナルちゃんの担当医に話されてるのが聞こえました。つまり浣腸なども行ってみるように、と言うことなんだろうと思い、早速看護婦さんに浣腸をして欲しいと伝えました。そうなんですよね、そろそろ浣腸で刺激をすれば良い結果に結びつきそうな気がしていました。結果は○。最悪の状態の時は浣腸をしてもまったく反応無しなのです。でもなんとかガスが出ました。嬉しい兆しが感じられました。そして夜の８時頃に自力で少しだけ便が。そして、そして、９時過ぎには自力で待望の「オナラ」が出たのです。なんて嬉しい！もうこれからはどんどんお腹の動きがよくなっていくはずです。やっと、やっと．．．。

今日のメニュー（？）レントゲン、止血時間検査（万が一の手術の準備）、浣腸、利尿剤（点滴の量のわりには尿が少ない）点滴、導尿、イレウス菅は常時。管が３本．．．抱っこしづらいです．．．。

夫は毎日来てくれます。ご苦労様だなぁ．．．と思うのですが「今日は来なくてもいいよ。」とは言えない私。やっぱり来て欲しい。ハルちゃんはお利口に学校へ行っている様子。協力してくれてるのね、ありがとう。

_ 買い物好きです

最近テレビショッピングで良く紹介されているのはマルチサンドメーカー。電気製品で　食パンと具材をセットすればお手軽にホットサンドが出来るというもの。きつね色に焼けたホットサンドがとってもおいしそうで、野菜なんかもたっぷり挟めるし、栄養バランスも良いかな。ネット上でもビタントニオワッフル＆ホットサンドメーカーを売っていますが　さてどちらのものがいいのかなと思案中です。どちらがお勧めか、どなたか教えてくださればうれしいです。 http://www.furaipan.com/furaipan237.htmlか、 http://www.tvshopping.co.jp/です。

あと新型ミルサーもお茶葉が粉末にできるのでいいなぁ．．。従来の型では口にツブツブ感が残るんですよね。そう、そう、圧力鍋もそろそろ買い換えたいのです。今までのはアルミ製でお鍋の表面がはげてきているのでちょと気持が悪いし。さてどれから手に入れようかな。

正直言って我が家は今、火の車です。入院費が予定外にたくさん要りましたから．．．。だから何でも欲しいままに手に入れるのはちょっと厳しいのです。でも欲しい気持を持つだけでも楽しめるものです。ま、そのうちほとぼりも冷めて　なんであんなんが欲しかったのかな．．って、思う時が来るかもしれないし。慌てて買わないことですね。

_ [成ちゃん]進路相談

行政、担任、進路の先生との進路についての相談。 春ちゃんがひまわり園に決まった時から　３年後の成ちゃんも同じひまわり園に行きたいとお願いし続けています。 ただ実習ができていないのが不安。いきなりぽつんと入っても順応できないだろうし　準備が大切です。

_ 昼食は...

京大　桂キャンパスの学食へ行ってみました。 きれいで　安くてなかなか良かったです。

_ 眠りたいけれど眠れない

昨夜も睡眠は1〜2時間程度。3時頃に寝ようとするのですが決まってその頃に成ちゃんが目覚めます。しばらくお付き合いしてまた眠ってくれるのをまち、やっと寝ようとするともう4時とか、5時とか・・・。そんな事がもう何日も続いています。
今日は昨日の小児科診察で処方されたお薬を受け取りに出かけました。帰ってきてホッとひと息ついて　はるなるちゃんのお迎えまではまだ少し時間があるので　ちょっと睡眠を取っておかなければと思うのですが　どうも、眠いような感じはするのだけれど　家にいるときは用事を片付ける段取りを自動的に頭の中で考えてしまっているようで眠れません。なんとか横になれば眠ってしまえるだろうと、横になっても現実的なこと、「あれをしなくちゃ、これを片付けなくちゃ、夕飯の下準備だけしておこう、明日の準備もできるだけ・・」などと考えてしまって頭の中をからっぽにできません。
やっぱり眠りたい時・・・ではなくて　「眠たい時」に眠るのが一番心地よいですね。
いっそのこと、夜は成ちゃんと一緒にお布団に入って早々に寝てしまう、と言うのも手ですが、しかしそれで成功した試しはありません。その日に限って成ちゃんの寝付きが悪くて共倒れだったり、早朝に起きて用事をしようとしても成ちゃんも超早起きで結局何もできないとか。
とにかく睡眠が悩み。いっぱい寝たい、眠りたい。健康と美容と明るく元気な毎日のために。眠れてないとね、どうも気持ちの浮き沈みが激しくていけません。 なんといっても成ちゃんが良い睡眠を取ってくれることがなによりもの解決なんですがそれがなかなか難しいのです。悩むなぁ。

_ ひこうき雲

朝から空にはひこうき雲がたくさん。 おんなじ時間でも日によって見えたり見えなかったり。 午後もたくさんのひこうき雲が空に残っていました。 平行だったり、「井」形だったり。不思議な感じのする空の模様でした。

_ [春ちゃん]朝起きたら

朝、起きて窓を開けたら　青い空に三本の短い筋雲が　漢数字の「三」のように仲良く並んで浮かんでいました。 ひこうき雲にしては短いし、三本並んでいるのも不自然。 仲良く並んでいる様子が可愛い雲でした。 今から思えば写真を撮っておけばよかったなぁ。

今日はたかくんの一周忌。 静かにたかくんの事を思いました。 ご家族の愛情をいっぱいに生きておられたという印象が強いです。お母さん想いの優しい子、と言うこともお母さんから聞いたことがありました。 今は先に逝っているお姉ちゃんと、仲良く、楽しく過ごしていればいいね。あちらにはお友だちもずいぶん増えてしまいました。そして春ちゃんもね。 みんなで、私たちを見ては「なにやってんの～」と笑っているような気がします。しっかりしないと安心してもらえませんね。

朝の三本雲は、たかくん、ひろちゃん、春ちゃん、だったんだと思いました。

_ [はるなる]みんなの１年間のがんばり

先日、長岡京市立産業文化会館での第15回京都府立向日が丘支援学校　高等部作品展に行ってきました。　

受付には支援学校の日々を紹介するビデオが写されていましたが、そのＢＧＭは夫がアレンジした「あなたに贈る歌」でした。夫が連日パソコンに向かってアレンジの作業をしていた事を懐かしく思い出し、また映し出される支援学校（当時は養護学校）の様子を見て、いろんな事が思い出されて涙が出ました。

高等部作品展は毎年この時期にこの場所で行われています。 うちの子ども達の作品も在校中に並べていただいたのをとても懐かしく思い出します。

先生に介添えしてもらいながらできた作品、ひとりでがんばって作り上げた作品、みんなで協力して作り上げた作品・・。

どれもこれも　みんなの頑張っている様子がうかがえます。 売り物ではないのですが、もうすぐにでも買い手が付きそうなほど見事な出来栄えのものもたくさんありました。

想いがそれぞれにこもった楽しい「詩」の色紙や、力強く個性溢れる「書道」、美しい「焼き物」、今どきらしいパソコンを使った作品も年々並ぶようになってきました。

今年でこの作品展は最後と聞いています。

みんなの頑張りをたくさんの方達に見ていただく場。 支援学校のことを知っていただく場。 そして卒業していった生徒や保護者とを繋いでくれる場。

そんな場所が今年で最後はもったいないです。 どうか今後もずっとみんなの頑張りを伝えて欲しいです。 ぜひ、また来年も！ 楽しみにしています！

• おまけ　2007年の高等部作品展