春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 最近の成ちゃんは随分元気になってきて学校へも中休みを取りながら登校できるようになってきました。 でも．．． 食事量は少なく　自力で全然足りないので相変わらず鼻注で高カロリーの栄養食（ＭＡ−８など）を補給しています。 注入なら簡単で良いように思えますが　成ちゃんは呑気症とでも言うのでしょうか、 すぐにゴックンゴックンと空気を飲んでしまう癖があります。 そうするとあれよあれよという間にお腹は空気でパンパンになり注入はできなくなってしまうのです。 お腹にたまった空気はいずれゲップやオナラになって出ていくのですが 　お腹が張っているときのゲップはそれはもうものすごくハデで　その勢いで嘔吐してしまうこともしばしば。 どうしてこの子はうまくいかないんだろうと私は悲しくなってしまいます。 そもそもは　上手にたくさん食べることができていたので　 いつかはチューブも使わないでまたあの時のようにたくさん食べられるようになるんだと言う思いがとても強いのです。 それが実際には足踏み状態でなかなか今の状態から抜け出せません。 それがとても悲しい．．． ついついイライラして「どうして成ちゃんはうまくいかないの！」と怒ってしまうのです。 一番しんどいのは成ちゃんだとわかっているのですが。 筋緊張も強くなってるしお腹の張りにも注意しなければならなくなっています。 「前にはこんな事ができていたのに今はできなくなってしまった。」 と思ってしまうので余計にしんどくなるんだと思います。 今がどうであるのか、今日がどのように過ごせたのか、 と言うことだけを考えていればそんなに落ち込むこともないのでしょうね。 焦ってはいけないと分かっていながら　ちょっと心が落ち着かないこの頃です。