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春ちゃん成ちゃんへの手紙
~ママの日々~


2003年09月17日(水) [長年日記]

_ [春ちゃん]今朝の父と娘

今朝も春ちゃんはご機嫌斜めで グズリながらなんとか朝ご飯を食べたという感じ。筋緊張で突っぱって泣きながらなのでこちらも汗だくになってしまいます。いつもならご飯が済めばわりと落ち着いてウトウトし始めたりするのですが今朝はちょっと様子が違って いつまでもグズグズ..。

今日は成ちゃんは休養日でお休みするので(他に予定もあって。それは後ほど)登校は春ちゃんだけ。さぁ、出発..NOBさんがグズグズ言ってる春ちゃんを連れて玄関へと出かけていくの「いってらっしゃい」と成ちゃんと二人で見送りました。

なんとか行ってくれた..と思っていたのは間違いでした。

うーんと後からNOBさんから聞いたのは 車に乗ろうとすると大泣きになってしまったのでしばらく、車の傍らで治まるのを待っていたのだとか..。あらら、そうだったのかー。 せつないなー。

子どもが泣いてなかなか車を進められないもどかしさ。 まだ私が一人で二人を車に乗せて学校まで送り迎えをしていた頃、成ちゃんが小学部の2年くらいかなぁ。だんだんと筋緊張が強くなってきて一人で座っていられなくなってきてしまいました。 チャイルドシートで居心地が悪そうにワンワン泣いてしまうことが多くなってきた頃、ほんとうに大変でした。運転はしなくちゃいけない、成ちゃんの様子は気に掛かる..。何度も車を止めては抱っこしてなだめて、また走って...。春ちゃんは余裕で座れていたんだけれどね。

そんなことが繰り返されるようになり 一人で座らせて行くことができなくなってきて今のように私が成ちゃんを抱っこして 春ちゃんはチャイルドシートに座り、運転はNOBさん..と言う登校パターンになったのでした。

運転中に子どもが泣くと親は焦るし、子どものことが気に掛かるし、可哀想だし、「泣きやんでー」とお願いしたい気分だし、出来ていたことが出来なくなってきたなと感じる一瞬でもあり悲しい気持もするし。

なんか今朝の出来事は成ちゃんの事も思いだして切ない気分になってしまいました。 明日は大丈夫かなー、元気に登校しようねー。

_ [成ちゃん]京都駅体験

修学旅行に備えて 午後から京都駅へ行ってみることにしました。電車、人混み、大きな音などに慣れていない成ちゃん。筋緊張も強いですから いつもと違った環境の中に入ると成ちゃん自身がどんな状態になるかわかりません。あらかじめそんな様子も見ておきたいので今日はお出かけです。 でも夏休みサマースクールでのお出かけが良い経験になっていたのか、電車の中では数回、吸痰をしてちょっと大きな声で泣きそうになりましたがすぐに治まりました。 京都駅では新幹線ホームを見学させて頂き、その後救護室で休ませてもらい注入をしました。 案内係のお姉さんはとても優しく接してくださり成ちゃんも感激♪

ちょっと暑くてしんどそうな表情の時もありましたが 思っていたよりリラックス出来ていたようでホッとしました。 わー、すごいな成ちゃん。退院後からじっくり、ゆっくり、慌てないで、でも止まってしまうことなくいろんな面で前進してきたなぁーとあらためて思いました。 修学旅行はかなり大きなチャレンジとなりそうですが 今のペースでゆっくり準備を進めたいと思います。

京都駅。わー新幹線だー