春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [春ちゃん]ひまわり園での様子

昨日、ひまわり園の懇談会の後、春ちゃんの園での様子、特に食事の様子を見ました。春ちゃんのいる部屋に行くとどうやらおう吐した直後のもよう。例年今頃の季節、どういうワケかおう吐することが増えます。春の埃っぽさからか、花粉症など、わずかながらでもアレルギーがあるのか、まぁ春といえば体調が崩れやすい時期でもあるのでそのようなこともあるのか　よくわかりませんが。

しばらく様子をみてゲップを出したりして昼食に臨みました。ひとりの職員さんに抱っこしてもらってもうひとりの職員さんに口へとスプーンを運んでもらいます。春ちゃんはスプーンの動きを見て口を開けて自分から食べ物を取り込みます。このたかがワンシーンですが「あぁ、4月の最初とはずいぶん様子が落ち着いたな。」と直感しました。あの頃は食事の準備が整うとそれを察知して「いただきます」をする前から身体を突っぱってしまい、グズグズ言いながらとてもゆったり食べられるような状態ではありませんでした。あの時とはすっかり落ち着いていてホッと安心できました。

さて今日はまず2〜3口食べたのですが　どうも空気をたくさん飲んでいたのでゲップをしないとおう吐しそうなのでゆっくり姿勢を立て直したりしていたのですが　そのうちウトウト居眠り出してしまいました。今日はどうも眠くてしかたないようでちょっと声をかけてみても起きる気配はありませんでした。仕方なく食事は中断して一眠りしてもらうことに。 私は残念ながら今日の参観は3口ほどだけ見て終わることになりました。 でも　本当に良い調子になってきました。職員さんに聞いてみると　食事中に泣いてしまうこともないようだし、だいたい今日のような様子で食べられているとのことでした。（眠気をのぞいて） あとは　最近、おう吐が多めなことがちょっと困ったことのようでした。 これはねぇ...この時期が過ぎるのを待つしかないのかも。ちょっと辛抱して、とりあえずはこまめにゲップを出すことでしょうかー。これが無くなればすっごい、調子が良い春ちゃんになれるかもー！楽しみ。なんとか今を乗り切ろう。。。

_ [成ちゃん]歯医者さん

久しぶりに歯医者に通っています。 もう、4〜5年も行っていません。 成ちゃんが腸閉塞を頻繁に起こすようになってから歯医者に行く余裕がなくなってしまったのです。余裕で行くというものでもないと思いますが、なんていうか日頃の体調を整えるだけで毎日精一杯だったということです。

でも一箇所、上の奥歯に黒く見える箇所があるのでこれは虫歯かも！？それに歯石がしっかりたまってしまっているのでこれ以上放っておけなくなってやっと重い腰を上げたのでした。 予約時間は夕方。春ちゃんはヘルパーさんに来てもらい家で見てもらうことにしました。ちょっと心配をのこしつつ、これも春菜なりの自立へのワンステップだと考えお任せしました。

成ちゃんの診察は大がかりで　SPO2と脈拍を計りつつ、歯科医、衛生士さん、スタッフさん、保護者、と4〜5人が成ちゃんの周りを囲みつつの治療です。先生はSPO2をはじめ、とても細かいことに気を配って下さり、大がかりになることも成ちゃんの顔にライトを当てることなども成ちゃんにとって恐怖なのだということをちゃんと理解して下さっていて　あまり長く時間がかかってしまわないようにしましょうと言ってくださいました。回数はかかるけれどちょっとずつ診ていきましょうということです。長丁場になりそうですが親としては成ちゃん自身を大事に思ってくださるのでありがたいと思います。

歯は　虫歯はないようですが　とてもたくさんの歯石がたまってしまっています。先日行ったときに下前内側の歯石を取っていただきましたが　それはもう巨大に育っていて　一瞬歯石ではなくて歯が一本抜けたのでは？と思うほどの固まりがとれました。歯石を取るのはなかなかたいへん。成ちゃんは泣くし、みんな汗だくです。でも医院のみなさんはとても優しく接してくださり救われます。 こんなにたいへんなのはこれまでほったらかしにしていた親の責任です。 虫歯で辛い思いをしないために　根気よく通おうと思ってます。 成ちゃん、そして春ちゃんも　よろしくご協力をお願いね。

そういう私も虫歯の気配...。キライなんだなぁ。歯医者さん。行かにゃなぁ...。

_ 「かわいそうに」...？

小児科診察日でした。 成ちゃんを抱いて待合いの椅子に座っていると隣の入院患者らしきパジャマを着たおばさんのなにやら感じの悪い視線を感じました。 最初の言葉はなんだか忘れましたが　きたきた、いかにも興味本位と言う感じで話しかけられました。いきなり不躾な話しかけで我が子のことをあれこれ聞いてきました。最初はてきとうにあしらって無視しようかとも思ったのですが　なんか、自分の大切な子どものことを赤の他人であろうがいいかげんに認識されるのがイヤで「なんでもお答えしようじゃないの。」と聞く耳を持ちました。 おばさんは　障害の原因は？病名は？いつから？やっぱりお産のときに？ここで産んだの？などなど立ち入ったことを聞いてこられました。ハイヨ、ハイヨと答えていたら　「かわいそうに。」と言われました。決めつけられれた私はカチン。かわいそうってなに？。おばさんに悪気はないんでしょうけど無神経。私達が悲しがってるかどうかなんてわからないでしょうに。「いいえ〜、楽しくやってますから。」って言いましたが　ま、おばさんには私が無理して言っているんだろうくらいにしか取られていないかも。 たかが5分くらいの会話で　おそらく私たちが臨むような障害のある人に対する理解はあのおばさんにはしてもらえなかったかもしれませんが　機会があるごとに私たちも努力することが大事かなと. 数年前に週刊誌の取材を受けたのもそんな意識からだったし。

「かわいそう」と言う言葉、場合によっては相手の気分を悪くすると思うので　明らかに相手が悲しい状況にある場合の他には　あまり使いたくない言葉です。私は。