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春ちゃん成ちゃんへの手紙
~ママの日々~


2016年02月04日(木) [長年日記]

_ [はるなる]ふれあいバザー

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乙訓福祉会 ふれあいバザー。

各施設の手作りの品物などたくさん。

可愛い小物やステキな色のさをり織り、焼き物、クッキーなどもりだくさんでした。

クッキーと、可愛らしい焼き物のお箸おきを買いました。

お客様が来られたときにこのお箸おきを使おう~♪ 食卓が楽しくなるね。

_ [はるなる]はるちゃん、生まれてきてくれてありがとう

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春ちゃんのお誕生日なので紅茶のシフォンケーキを焼きました。

ふんわふわ♪

こんなん好きだったからぜったい喜んでる(^^)

春ちゃん、30歳か~。

23歳で年は止まってるけどね。

・・・・・

生まれて3ヵ月くらいの時、ミルクの飲みが悪くて、体重の増えが悪くて、首の座りが遅くて、毎日体重計とにらめっこしては不安になっていました。

発達の個人差の範囲であって欲しいと願っていたんですが・・。

3ヵ月検診に行ったら、回りの赤ちゃんはまるまるしていて、首もそこそこしっかりしていて、あれ???春菜と全然違う・・・ってその場にいるのが怖くて逃げ出したい気分になりました。

春ちゃんと私の居場所が無くて自分たちが小さく小さく感じました。

検診で赤ちゃん特有の原始反射の異常も見られるので要検査となり、 血液検査の結果も肝臓の数値が異常だったので検査入院となりました・・。

結局、わかったことは 運動協調障害ということ。

今の段階で脳性麻痺と診断は下されないけれどグレーな状態。 脳性麻痺という言葉 その時はショッキングでした。

検査入院中に出逢った看護婦長さん。(今は看護師長さんですね。)

ご自身の体験を病室で1時間くらいお話しして下さったかな。

壮絶な子育てだった・・。 でも親が頑張ればそのように子どもは育ってくれていると言うお話しでした。

愛があれば大丈夫と締めくくられました。

実際にやってこられたお話しだったし、凛とされたその様子にとても励まされ勇気をいただきました。

この時の出会いは私にとってものすごく大切だった。

こんな出会いってあるんですね。

いつの時も。今思うとなおさら。

そんな子育てのはじまり。

・・・

ひたすら 療育施設に通って 機能訓練と理学療法、保育の時間を過ごしました。

やがて春ちゃんのためには きょうだいが必要かなと考えるようになりました。

きょうだいがいると きっと春ちゃんの刺激になるし、私たちもきっと助けてもらえる・・。

そして春ちゃんの3歳違いの妹・成美が生まれました。

元気に生まれた成ちゃんですが だんだんと発達の様子に心配が見え始め、お姉ちゃんと性質は違いますが結局、同じ様な障がいがわかってきました。

思えば、成ちゃんに対して「春ちゃんのために」とか「親も助けてもらえる」と言う考えがプレッシャーになったのでしょうか。

成ちゃんは「私はお姉ちゃんのための成美ではない。私を見て欲しい。」と主張したのかもしれません。

それに気づき 成ちゃんには本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

神様がいるとしたら 親が未熟な分 姉妹分け隔てなく親の愛情を受けられるようにとの配慮だったのかもしれません。

成ちゃんは成ちゃんのままでいいよ、心からそう思いました。

他の誰でもない、可愛いくて愛おしくてたまらない私たちの娘なんですから。

・・・親となってまだ4年ほどの頃のことです。

このあとまだまだ子ども達との暮らしが続いて行きます・・。 ・・・ 春ちゃんの誕生日によせて、ちょっと思い出しながら書きたくなりました。

もう忘れかけていることもあるみたい。

いろいろあったし、時間もかなり流れました。

こんな親の想いを記して、障がいのある人の暮らしや想いを伝えようとホームページも立ち上げて来ました。

いろんな想いが頭の中を巡るけれど、こうやって想いを吐き出すことは大事なのかもしれません。

とりとめのない文章で、ただ漠然と書き連ねただけですが。

想いが溢れて 吐き出すようにここを借りてまた書くかも知れません。

もしかしたら同じ様な想いの方も読んでくださるかも知れないし。

春ちゃんの誕生日に寄せて思いつくままに・・。

春ちゃんと成ちゃんの可愛いお顔がいっぱい思い浮かぶ今日という日でした。