春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 春ちゃんと成ちゃんが　それぞれ寄宿舎体験、合宿から帰ってきました。 特に春ちゃんは１週間も寄宿舎で頑張って来たので （本人は頑張ったと言うより自然体で過ごしていたんだと思いますが。） すごいなぁと感動してしまいました。 春ちゃんの寄宿舎での様子が記録された連絡帳は　ぎっしりと文字が詰まっています。 朝は　家で食べるより遙かにバランスの良い食事。例えば　ごはん、みそ汁、アジの開き、甘酢和え．．． 朝からしっかり食べていたようです。 夕食もしっかり食べて　持たせてあったおやつも夜食に食べて　食生活は完璧だったようです。 そして　他の寄宿社生との楽しい時間、先生との関わり．．． どれも家ではできない経験をいっぱいしてきたようで、良かった！

それにしても　障害の重い子ども達を引き受けて貴重な経験をさせて下さる先生方には頭が下がります。 いろんな点で注意が必要なわが子達ですが　私たち親と打ち合わせをし　先生同士でも引継やミーティングを綿密に行って 「子ども達にとって良い経験ができるように」といつも考えていて下さるのがよくわかりました。 大人の都合でなく　子どものためになる経験をと言う想いで．．．

先生方は　言葉がうまく話せない子供達や上手に伝える事の苦手な子どもたちの心の奥をとらえて大事にして下さいます。 「慣れない生活で緊張してしまっている子が泣いてくれたときはホッとした、泣いていいんだよ〜って。」 「春ちゃんが歯磨きの時に泣いているのを見ると　頑張ってるなぁって思ってとてもいじらしくなる。」 そんな先生方の言葉を聞いて改めて愛しい子どもの力や　心の奥にいっぱいしまい込んでいるものがあるんだなぁと思いました。

子どもにとって、そして介護する私たちにとって貴重な時間でした。 でも、この経験はこれから先に私たちの元から少しづつ子ども達が世界を広げていくための練習です。 親はどんどん年をとり　いつまでも元気で子どもを見ていくことは出来ません。 子どもに限らず　親や、家族を介護されている方にとって毎日の生活は自由がきかず大変なことが多いと思います。 疲れたと思っても　休むことができない．．．そんな悩みを抱えておられる方もたくさんおられるでしょう。 しんどくなったら休む、ちょっと気晴らしを．．．そんな当たり前のことがかなうように「レスパイト制度」が どこの地域にも確立していってほしい、確立させなければいけません。

介護する方もされる方も　すべての人が 人らしい豊かな暮らしができる社会になって欲しい。 その為には多くの人が　自分のこと、家族のこととして福祉の問題をとらえることができれば 大きな力となって社会を動かせるのでしょうね。

_ ・・・ジャズシンガー、綾戸智絵さん

１７日だったか、テレビを見ていると現れたのはスタジオコンサート中のジャズシンガー・綾戸智絵さん。この人のことをちょっと紹介させてくださいね。 少し前に友だちがコンサートに行くと言っていたのでテレビで綾戸さんをみつけて「あっ．．．」と思いました。動いている（？）綾戸さんを見るのは初めて、歌声、トークを聞くのも初めて。コンサート用のチラシは見たことがありました。 「どんなひとなんだろう？」と画面を見ているうちにだんだん綾戸ワールドに引き込まれていきました。ハスキー、快活、、エネルギッシュ、迫力、ハートフル、コテコテの関西人、おもろい(^O^)！トークも歌も熱い思いがいっぱいこもっていると言う印象でした。 客席に向かってとにかく一緒に楽しもう〜！と言うメッセージ、「エネルギーは貯めたらあかん、その日に使い切ってしまわんとあかんのです。明日になったらまた新しいエネルギーが湧いてくるんです。」って．．．一日、一日を精一杯生きているそんな綾戸さんが見えました。綾戸さんのプロフィールは何も知らないのですがとても魅力のあふれる人だと思いました。興味のある方はこちらをどうぞ。でも是非、ライブを御覧いただきたいです。

気まぐれ日記とはよく言ったもの、気まぐれに題名なんぞ、付けてみたりして．．．これからも付けてみるかも．．．

_ [おはな] 青い星

蒸し暑い日。ナルちゃんの鍼へ。午後から雨．．．。ナルちゃん、今日はわりとお利口にお昼寝をしてくれました。うれし〜。鍼で体が楽なのかな．．．？

ブルースター。淡いブルーが爽やかです。時間が経つとブルースターではなくて　“ピンクスター”になるんですよ。

_ ちょっと前のことになりますが．．．

あ、そうそう！今頃思い出しました！ちょうど一週間前の水曜日、NOBさんたらまたまた京都新聞に載っちゃいました。今度は「洛西版」という地域版にです。内容は前回の公共ホームページのバリアフリー化についてのコメントです。公共の情報公開は公開する以上は万人に届かなければ意味がない、安易なネット公開が新たなバリアを生みだすと言う矛盾があってはいけない．．．と、そんな内容でした。今度はカラーの正面向いた写真付きです。この洛西版は残念ながら京都新聞のホームページには載っていませんでした。おとこまえがここでお見せできなくてざんね〜ん。おほほ。ＮＯＢさんは地道にこの活動を続けていくつもりらしいです。何も口出ししない事が私の協力です。

_ [おはな] ☆きょうのはっぴぃ☆

_ 梅雨ですねー。

昨日は都合で二人とも学校をお休み。さてゆっくりできるか、はたまた修羅場になるか．．とどちらかというと危惧していたのですが　やはり後者の方でありました。まー、ほんとに、もー、お二人それぞれ自分勝手にグズグズ、ワーワー、エンエン．．。この鬱陶しい気候のせいもあるのかもしれませんが　私にとっては鬱陶しいお天気の上にこのお二人さんの状況．．と言うことでかなり不機嫌でありました。まぁね、こういう状態って今にはじまったわけではなく　常日頃よくあることなんです。ただ　春ちゃんがいつもより機嫌が悪いと言うことでよりいっそう大変な我が家となっていたのでした。春ちゃんの不機嫌ももう長いです。一時よりは少しいい状態になってはきているんですが　あともうちょっと、という感じです。家にいるとそれぞれ甘えっ子になって抱っこしてほしいっていってるのかなぁ．．。それぞれにもうちょっとずつおりこうさんでいてくれたら私ももっともっと良いお母さんでいられると思うんですよねー、頼むわ、ほんま。

で、今日は二人揃って登校。朝一番の成ちゃんの熱が高かったので、えー、又今日もおやすみぃー！？と一時はガックリ来そうだ

たのですが（私が）おでこに冷えぴた貼って　涼しくしているとだんだん下がってきたので重大な状態ではないと判断して学校へ。やれやれ、今日は家事にいそしもう！と思っていたら成ちゃんの先生から連絡！成ちゃんの注入グッズをカバンに入れるのを忘れていたのでした。あー、しまったー．．．。仕方なく学校へ届けに行きました。ふぅ。。。また気を取り直してサッサと家に帰りちょっとでも家事をすませようとがんばりましたとさ。おしまい。

あじさいの花。知ってますか、あじさいの花って　外側の四弁の花ではなくて　この小さな小さなこまかい五弁の花、真ん中のブルーの花なんですよー。

_ [はるなる]最近のこと

成ちゃんは6月10日、一泊入院して胃ろうチューブを交換しました。チューブは2年半くらいのお付き合いとなりました。その間、春ちゃんは支援センターで初めて夕飯までお世話になり、夜8時に家まで送っていただきました。なんとか落ち着いて過ごせていたようで助かりました。春ちゃん、協力ありがとう、お世話になった方々にはありがとうございました。 次は支援センターで一泊体験したいと思っています。 調子はずいぶん良くなってきたと思っていたら昨日はまたずいぶん不機嫌で、今日は少しましでした。どうも予測がつかないなぁ。明日はさてどんな春ちゃんでしょうか。

_ [ブック]世界の中心で、愛をさけぶ/片山恭一

世界の中心で、愛をさけぶ(片山 恭一)[Review]

評判通り、純愛小説。それと、生と死について考えさせられます。純愛と言うより、私はおじいちゃんと塑太郎が命について語り合う所がこの本の山場だったのではないかと思います。 はっきり言ってテレビなどの映画評判を思って読むと期待はずれ。罪ですね、CMは。

_ ちょっと息抜き

昨日は四条河原町の阪急百貨店のキャトルセゾンへ行きました。前田まゆみ さんのリネンのイベントがあったんです。キャトルセゾンの一角を使っての展示だったのでごく狭いスペースでしたが前田さんの手作りの小物やリネンの風合いを見て　素朴で手作りのあたたかさと前田さんのお人柄を感じてきました。できることならまた前田さんの原画展を見てみたいのですが。 ハグオーワー の出店も見られるかなと思っていましたが15日までだったようです、ざーんねーん。

その後、タカシマヤ、7Ｆ文具売り場で結花 さんのポストカードを発見。京都ではいったいどこで扱っておられるんだろうとちょっと気にしていてやっと巡り会えました。結花さんご本人と遭遇したような気がしてちょっと感動ものでした。

そしてデパ地下をウロウロして　早めに帰宅しました。よけいなお金をつかってしまいそうだったので。といっても金欠で持ち合わせはなかったのですけどね。あ、ふたばの豆餅は買って帰りました、おいしかったです！

_ [ブック]楽しいね「暮らし」を手作り/雅姫

楽しいね「暮らし」を手作り LEE特別編集(雅姫)[Review]

さきほどのハグオーワーにちなみまして本のご紹介。 雅姫さんはハグオーワーのデザイナー、その他モデルなど多才ぶりを発揮。ちょっとテイストが自分とは違うと思うけれど　手作りの品とか暮らしぶりとか、自分が心地良いと思うものに囲まれて暮らすことに憧れを感じます。

_ [成ちゃん]きのうは父の日でしたね

成ちゃんから父へのプレゼントは　成ちゃんデザイン、自ら描いた模様の入った扇子でした。しかも「大好き」...。泣かせるねぇ。

.....

成ちゃんの苦手な季節がやって来てしまいました。 今朝、少しグズグズ言っていたせいか、気温が上がったせいか、朝から38.0度。あらら...。少し涼しくしてあげたら37.7度〜37.4度まで下がったのでなんとか登校しました。 例年、梅雨時から夏にかけてはこのような状態が続きます。 朝に体温が高くて　昼頃までにだんだん下がるというパターン。夏季熱なのかはたまた感染症などか、見極めが難しいです。 取り敢えずは水分を充分に摂るよう心がけないとね。

水分は行動を起こす前に摂った方が良いのだそうです。たとえば　お風呂から上がったら水分を摂りますが　お風呂に入る前に摂った方がいいそうです。他には出かける前、スポーツする前...といったふうに。喉が渇いてからでは遅いんですって。心がけましょう。

_ [料理]梅シロップ作り

実家の小梅は残念ながら今年は不作でした。 今年は青梅を買ってきて　梅シロップを作ることにしました。 同量の梅と砂糖を混ぜるだけなので簡単です。（もちろん、洗ったり、梅のポッチを爪楊枝で除いたり、そんな下準備は必要ですが。）

今年の梅干しはどうしようかなぁ...と夫。 梅を買ってきて漬けようかなぁ...って、思案しているようです。

梅のいいかおり。キッチンにひろがっています。

_ 大忙し

明日に春ちゃんの一周忌法要を控え、今日はこまごまとたくさんの用事がありました。まだまだ気になることはあるのですが　そこそこでキリをつけないとね。 それにしても、今日は成ちゃんはいつになく（？）静かにしていてくれました。 成ちゃんなりのお手伝いをちゃんとしてくれていたんですね、ありがとうね。

春ちゃんの周りは今、お花でいっぱいになりました。 葬儀の頃とはちがって、ほんわか、優しい色がいっぱいです。 春ちゃんを想ってくださるたくさんのお心を頂戴しました。ありがとうございました。 明日は春ちゃんらしく、雨は遠のきそうな・・・。 さすが、春ちゃん！

明日もがんばろう。

_ [ブック]本のこと

わたし“前例”をつくります─気管切開をした声楽家の挑戦(青野浩美)[Review]

成ちゃんが気管切開をした頃に読みました。 青野さんはいろいろ相談もさせていただいた方です。 生きていく中でいろんな困難があって、前例が無いこともあるけれど、「わたしが前例を作ります」と、想いを叶えて行かれる姿勢にとても励まされました。 気管切開をされながらも、ソプラノ歌手として活動されています。 力強い生き方、医療的ケアについて、多くの人に読んでもらって知っていただきたい本。

相性(三浦 友和)[Review]

ケンカするほど仲が良いと言うけれど、なにより、ケンカしない夫婦が仲が良いのです。 仲良くなるため・・とか言って、したくもないケンカをする必要もない。 ケンカせずに暮らしていけるのは、やはり相性がいい、つまり思考や嗜好がおおよそ似通っているからなんでしょう。

マイケル・ジャクソン (講談社現代新書)(西寺 郷太)[Review]

マイケルの幼少時代からの生い立ち、兄弟のこと、絶頂期、「THIS IS IT」のことなど、どんな人たちに囲まれて生きてきたか。

マイ・フレンド・マイケル MJがいた日々(フランク・カシオ/西寺 郷太/吉岡 正晴)[Review]

著者はマイケルの専属マネージャー。一番近くにいた人物が語る、誰もが知り得ないマイケルのいろんな素顔を知ることが出来て、やはり、地球の救世主としてこの世に生まれた人だなと思う。

使いきる。 有元葉子の整理術 衣・食・住・からだ・頭(有元 葉子)[Review]

今さら暮らし系の本なんて・・と思っていたけれど、本屋さんで少しページをめくってみると、有本さんの凛とした暮らしぶりが伝わってきて、背筋が伸びる感じがして購入。ご自分のスタイルをきちんと確立されていて揺るがない。暮らしには「流れ」が大切だと。自分を演出して盛り立てながら生きたいと思いました。

_ 調子良さそうでよかった(^^)

ショートステイ中の母に会いに。

折重由美子さんのゆったり優しいCD、「ふるさと」を持参し、一緒に聴きました。

お花の写真を見ながらおしゃべり。

またいろんなお花を撮って見せてあげよう(^^)