春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 学校へ二人を送ったあとお買い物。

そんでもってお迎えに行くまで　あっという間もないくらい忙しい。 お天気も悪いし洗濯物もカラット乾いてくれない。

大して家事がはかどらないままハルナルちゃんを迎えに行った。 春ちゃんはもうじき体験入舎と言って　学校の寄宿舎に体験的に入る。 ５日間の予定だが　その間コンタクトレンズのはめはずしは　どうしようと言う話になった。 今ははめはずしができるのは　私だけ。 将来のことも考えて出来れば　この体験入舎の機会に　先生にも出来るようになってもらおうかと考えた。先生も　教えてもらえるのなら　やってみる気はある、と言って下さった。

でも親としてもこれは勇気のいること。 自分がレンズの経験がないのに我が子のレンズを入れられるようになったのは日々、その回数を重ねてきたから。 それを突然先生にしてもらうのも　先生に対して気の毒に思うし　春ちゃんにとっても不安だろう。

２年後の修学旅行もあることだし　できれば私が付き添わなくてもよいようにしたいとも思う。

レンズの件に限らず、だんだんと　少しずつ　親の手だけでなく　いろんな方々の手で　育ててもらわなくてはいけなくなってきた。私たち親もいつまでも　パワフルではいることが出来ないから・・・

_ 小児科の定期診察の日でした。

いつものようにNOBさん、春ちゃん、成ちゃん、私とで病院へ行きました。 そしていつものように診察。 今回はいつものお薬を処方していただき、 そして春ちゃんの年に一回の脳波検査を予約する事になりました。 あぁ、憂鬱．．． 脳波検査は薬で睡眠処置をしなければなりません。 そんなときに限って警戒するのかなかなか寝てくれなくていつも苦労するのです。 脳波検査と聞くとちょっと「はぁ〜っ」とため息が出てしまいます。

そんな話をしながらいつもの診察が一通り終わり席を立とうとしていると 主治医が成ちゃんのちっちゃな手をそっと取って 「風邪、ひかんときや〜、ばいばい〜」と言って下さいました。 取り立てて言うことでもないかかもしれませんが　 何となく私は心がポッと暖かくなってとてもうれしかったのです。 何気ない一言、いたわるように手を取って成ちゃんの顔を見て言葉をかけて頂いたことで とても暖かいものが伝わりました。 ちょっと手を触れる事って　それによって倍以上になって気持ちが伝わるような気がします。 べたべた触るとこれまた　逆効果ですけどね。 さりげなく自然に触れると暖かい心がいっぱい伝わるんですね。 これこそ　手当に通ずることなのかもしれませんね。

_ ．．．考える．．．

ナルちゃんの熱は３８度あたりをウロウロ．．。 でももう上がるような気配はありません。ボチボチ下がっていくでしょう。 ハルちゃんは夕べは　お薬を使ったのでグッスリ眠れたようです。 でも今朝は起きられなくて　今日も学校はオヤスミとなってしまいました。

ナルちゃんのお腹。 今回もおそらく風邪のせいで動きが悪くなって張ってきたんだと思います。 そもそも筋緊張が強いために空気を飲みやすかったり、腸の動きが良くなかったりするところへ風邪をひいた、その上に寄宿舎体験というストレスがナルちゃんのデリケートな心と体にのしかかった．．．で、あのようなことに．．．。 でもこれだけかな．．．？ 日頃の私のイライラがナルちゃんに知らず知らずのうちに何かしら、目に見えない重圧をかけてしまっていたのではないかと　ふと思いました。 睡眠不足、日頃の慌ただしさ、自由になる時間の少なさ、その割に私はやりたいことがいっぱい．．。 子どもというのは親の微妙な感情の起伏を　敏感に察知するものだと思います。 私もきっとイライラモードにはまりこんで、イヤな空気みたいなものを子ども達に発していたのかもしれません。それをナルちゃんは敏感に感じ取って　サインを出していたのかも．．．。 ちょと考え過ぎかも知れませんが　どちらにしても私がイライラしているのは家族にとって良いはずがありませんから　これは心してなんとかしていきましょう。

今回の問題も含めてナルちゃん自身のいろんな身体的な問題については　すべて筋緊張が諸悪の根元だと感じます。特効薬があるはずもなく、良い治療法があるはずもなく、これはもう、日頃のコツコツと積み重ねていく訓練しかないのです。やはり根気よく続けているお子さんは例え重度の障害があっても　どこかしら、その子なりの安定した体調や体の基盤を感じます。 やっぱり訓練を続けなくちゃ、良いと思えることはコツコツと続けて行っていくことが一番大事。 いろいろ考えた末には　いつもココにたどり着くのです．．．。 あとは「実行」です。

_ [料理] なかなかいけるやんチヂミ

チジミ（韓国風お好み焼き）をテレビで見てから是非家で試してみようと、スーパーで粉を買ってきました。テレビで紹介されていたのは　タマネギやピーマンやジャガイモなどのお野菜が一杯のものでした。でもまずはシンプルなチジミを食べたいと思ったので　キムチ、ニラ、豚肉で。子供用にはキムチはのぞき、細かく刻んだニラ、豚肉、を入れて焼きました。明日は休みで出かける予定も無いので　心おきなくニラやらキムチやらが食べられます。

家族でホットプレートを囲み、ジュージュー焼くのは楽しいですね。焼きたてを頂くと　豚肉の香ばしい香りと味、ニラやキムチは独特の香りがありますが　キムチは少しだけよりもたっぷりめに入れた方が美味しいとわかりました。ハルちゃんの好物のお好み焼きとはまたちょっと違うしなぁ．．と思いながらもハルちゃんに食べさせると　なかなか美味しいようで口元の動きが活発になりました。

もっちりとした生地、ニラやキムチの独特の香りもよく、なかなか美味しいというのが感想。買い物に行くといつも「チジミの元」売り場には目もくれなかったクセにまた近々、やろうと思っている私です。

_ [成ちゃん]修学旅行

いよいよ明日出発となりました。荷物もやっと発送出来て（段ボール2箱！）あとは当日の忘れ物がないように、そして予定の電車に乗れるように...。乗ってしまえばあとは京都駅、そして団体でぞろぞろ新幹線に乗り込みます。

荷物を送れたのでちょっと気持も楽になり、ガイドブックなど買ってみたり、インターネットでＴＤＬの情報を見てみたりと、そんなことしてみました。そうしたら、最初はとにかく成ちゃんが元気に出かけられたらそれでＯＫ！...って思っていたのがだんだん欲が出てきて　どんなアトラクションが成ちゃんにはいいかなー？とかどんなお店でどんなおみやげを買おうかな？とかおいしいモノは何かな？...なんて、楽しい思いがどんどん広がってきました。春ちゃんとＮＯＢさんへのおみやげはなににしようかなー(^^)

体調良く、お天気よく。これが一番の願い。 そしてお留守番組も楽しく過ごしてくれたらいいなぁ。

それでは明日、いってきまーす。

_ 心が騒ぐ

新潟では相変わらず余震が続き、今日は震度6弱の余震があったとのこと、画面では80歳くらいかと思われるお年寄りが床に突っ伏して地震をやり過ごされている姿を見て胸が痛みました。 また土砂崩れで埋まった車中から男の子が、5日目にして救出されるのを見てほんとうに喜ばしいことだと思いましたが　まだ車中に残されている方の救出はかなりてこずり、その間も余震がたびたび起こっているとのことで気が気ではありません。もう、ほんとに、早く、早く、救出されますように。

イラクでは日本人　人質のニュースも。 今日は心がざわざわして落ち着きません。 今苦しんでいる人たちが一刻も早く、ちょっとでも良い方向に動いていくようにただただ祈るのみです。

_ [成ちゃん]明日は行けるかな

風邪で熱を出していた成ちゃん、熱は下がり、あと、痰が多いものの、元気になりました。 明日は登校できるかな。

_ [春ちゃん]健康診断

ひまわり園から医院に連れて行ってもらって健康診断。今朝は朝食抜きで朝一の尿持参。なんか、大人だなぁーなんて妙に感心してしまった。採血の時血管が堅めだと言われたらしい。水分をたくさん摂るようにとも。

_ [春ちゃん]個人懇談

ひまわり園での今年上半期を振り返りながら今後のことを考える。今一番の問題は痰が絡むことで様々な支障が出てきていること。ご飯が食べにくい、痰の刺激で嘔吐につながり体重の増えがイマイチ。どうも嚥下力が落ちてきているらしい。それなら嚥下力を戻すために食事形態を今一度見直してみたいと思う。痰を切る薬も主治医に相談してみようと思う。 上半期で良かったのは旅行までにバギーを作れたこと。座るのを嫌がることもあるけれど座る経験を積み重ねていけばもっと座れるようになるでしょう。 ひまわり園へ通うようになって一年半、たくさんの人たちがいて、賑やかで、部屋の灯りも気になったりしつつ、ずいぶん慣れて「ひまわりの子」になったなと思う。少々賑やかであっても素知らぬ顔で過ごしていたり　はるちゃんにとってすっかり居心地の良い場所となっているようだ。今まで以上に職員さんと連携をとりながらもっとはるちゃんにとって良い毎日がおくれるように努力していきたいと思う。

_ [ホームベーカリー]ネギマヨパン

昨日に引き続き、今日もパン焼きにいそしむ。コネは機械にお任せなのでラクチン。でも買ってくればいいものを、いつもより仕事を増やしているわけだからめちゃくちゃ忙しい。でもパン焼きは楽しいからエイッと気合いで焼いてしまいましょう。焼き上がったときの満足感、達成感、そして焼きたてはおいし〜い！今日のはネギがたんまりあったのでサッと炒めてパン生地に巻き込んでクープにマヨネーズを一筋絞って焼いたのでした。

_ 嵐山へ

ちょこっと用事もあって、嵐山へ出かけました。 紅葉はまだ早い様子でしたが、人はとっても多かった。 天気予報では明日はお天気が悪いとのことなので、よけいに今日は人出が多くなったのかもしれません。 紅葉真っ盛りになればどんなに多いんでしょうね。

渡月橋あたりから20～30分ほど歩いたでしょうか、京都の竹を使った民芸やさん、「定家」さんへ。 思っていたより、奥行きがあり、品物もたくさんありました。ここで何を買ったかはひみつ。

着物姿のカップルと時々出会いました。

落柿舎周辺の風景はもう200年近く、変わっていないのだそうです。とてものどか。

メイン通りに戻り、和菓子屋さん、「老松」さんへ。 店員さんは、私たちの会話を耳に留めては、親切にお菓子の説明などしてくださいました。 ここでのお買い物も秘密。

成ちゃんが社会見学で行った、オルゴール館も立ち寄ってみました。私が成ちゃんの付き添いで行ったときとは、ずいぶん様子が変わっていました。 すてきなオルゴールのお土産が並んでいました。 ずいぶん時が流れたなぁ・・と思いました。

ちりめん細工のお店。可愛いい小物がいっぱい！ 見ているだけで楽しくて楽しくて。 ひとつ、欲しいバッグがあったのだけど今まだ考え中。どれかはないしょ。

渡月橋の前の「新八茶屋」では、2010年国際ジェラートコンクールに3位入賞したという、プレミアムピスタチオジェラートをいただいてみました。 ピスタチオの食感が残してあって、ピスタチオの旨味があって、おいしかったです。ずっと気になっていたので今日やっと満足しました。

阪急嵐山駅までの道、途中の広場に桜が咲いていてびっくり。 この陽気に間違えて咲いたのか、それとも、冬桜とか、十月桜とかいう種類の木なのかは不明です。 まさか桜に出会うとは驚きました。

紅葉はまだ早い嵐山でしたが、薄着で歩いても寒くもなく、暑くもなくちょうどいい気候だし、緑の中に紅がちらほら・・と言うのもいいものでした。